孩子五,六個月大時有時半夜哭得厲害, 我們一直不太知道原因, 家人說有可能在長牙所以我就拿冰冰的東西給寶寶咬 ,的確有停止哭鬧但往往每晚都要這樣,放在床邊的百歲醫生我是很認真地讀,一直在想著如何讓她一夜到天亮…..我萬萬沒想到寶寶根本不是書上那些方法適用的 ,寶寶哭是有原因的……(因為腫瘤的關係眼壓高,但是寶寶並不會去揉眼睛無法判斷的) 寶寶五六個月大時我們就有察覺她眼睛中的亮亮的反射,像是透明的彈珠那樣,因為不是常常看的見我們也是都好好的帶去小兒科打疫苗,不敢讓寶寶吃人工添加物的那種父母親,一直到有一天她11個月大時平常迅速爬過來的門框竟然撞到,我開始覺得很奇怪 ,後來發現她迎接爸爸回來的樣子偏離了正常人的視線, 一切都太晚了我的臨時保母要我帶去眼科,醫生點散瞳兩眼一照說”這是視網膜母細胞瘤會致死的”要我立即轉診大醫院 ,我忘記我哭得有多慘了 ,只記得我全身發抖~~~~~~~如果再慢一點癌細胞會擴散影響到腦部的.**反光的發現都要在有特定角度光線配合下才會出現** 照片/ 這是她剛會翻身的照片好像是三個月大,其實癌細胞早在裡面了 當眼球中有癌腫瘤擴散時前期也許沒遮住視神經,所以寶寶抓物體當然都很迅速到位很確切能掌握,但是其實那亮亮的反光就是裡面的癌腫瘤已經在擴散中了,寶寶不會疼痛所以依樣很愛笑即便有一隻眼睛已經視神經被腫瘤遮住她還是可以爬得很好, 因為只要有一隻眼睛就可以辨別方位況且家裡都那麼熟悉當然不會撞到,所以當其中左眼已經嚴重到腫瘤整個遮住視神經我們也不知道,因為她右眼的腫瘤尚未遮住視神經還看的到,直到11個月大開始右眼的腫瘤擴散開擋住視神經有撞到的狀況醫生說“她只看的到光線了” ,在漸漸失明的狀態中我們卻不知道,因為失明是漸進性,看的到光看的到影子手一樣可以抓地到娃娃,所以小兒科那個follow光線的檢查怎麼會準呢???? 我們對失明毫無認知對於視網膜母細胞瘤(眼癌)更沒常識頭一次當父母的新手爸媽對於寶寶的發展認知不足,如今因為孩子11個月是雙眼四五期所以接受了六次的全身化療外,目前赴日做局部化療中, 將藥物傳導到眼球微血管,雖然有一隻眼睛因為治療的關係已經看的見但是雙眼裡面都還有癌腫瘤, 一旦藥物控制不佳就會隨即停止治療面臨摘除.因為孩子還小血管很細所以需要赴日龐大的醫藥費也無法都獲得補助,台灣基督教福音宣教會給予我們很多關懷是這條漫漫長路的重要精神支撐,同時台北市視障家長協會副理事長陳旋旋很感同身受的表示願意協助推廣讓更多人了解這疾病,不要錯過寶寶治療的黃金期,協會也願意在早療的部分予以協助,也很感謝罕見疾病基金會和兒童癌症協會的幫忙. 照片/寶寶剛手術完在恢復室 其實先生的公司有發起部門捐款是我很感動的,如果沒有讓他申請在家工作,寶寶六次全身化療期間這個家是很難撐過去的!因為協會父母的鼓勵我去了視障協會一趟看見一群努力的家長,有些是早產造成失明的 ,無論今後如何都要好好過下去,但更重要的是我在診間大哭的痛苦想讓那成為正面的力量, 我和一般的媽咪一樣都會在這網站尋求資訊我想讓更多的新手父母一起來注意這件事 ,當有稍微看見眼睛裏頭有反光、水晶體亮亮的時候,不管範圍多小請尋求眼科檢查,不是小兒科!! 本文由萬幸的媽媽授權轉載延伸閱讀：「寶寶眼睛這樣…就可能是眼癌?!」5歲以下的幼兒尤其要注意!延伸閱讀：發燒不一定燒壞腦袋,卻直攻心臟!川崎症速記1-2-3-4-5口訣! 超強大資訊懶人包!更多懷孕、育兒知識都在這~還有限時好康資訊喔!iOS請按此➡ http://apple.co/1zEGgXMAndroid請按此➡ http://bit.ly/1zEGI8o
