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「夫妻都帶因的人根本不適合養孩子」我們到底做錯了什麼?

接到檢驗所通知我和老公都是SMA帶因者的當晚,我不停不停不停地搜尋網路文章,看到這句話時,兩眼像關不緊的水龍頭...

「夫妻都帶因的人根本不適合養孩子」   接到檢驗所通知我和老公都是SMA帶因者的當晚, 我不停不停不停地搜尋網路文章, 看到這句話時,兩眼像關不緊的水龍頭, 眼淚嘩啦嘩啦的流,捲曲著身體縮在床邊角落, 老公說什麼也沒用,只能默默的抱著我一起流淚。   - 我一直在想,我們做錯了什麼? 我們養不起孩子嗎?  我們有虐待前科嗎? 我們會拋棄小孩嗎?   沒有!都沒有! 我們只是剛好是那一千六百分之一。 那,為什麼我們要被說不適合養孩子? — (圖片擷取於柯滄銘婦產科網站)   SMA 脊髓性肌肉萎縮症 - 症狀與漸凍人(ALS)相似 都是運動神經元疾病,是台灣第二高的遺傳性疾病, 僅次於海洋性貧血,每40-50人及有一位是帶因者。   父母皆帶因者, 有四分之一的機率生下患兒 有四分之二的機率生下帶因者 剩下的四分之一為無帶因也無病症的寶寶   有四分之三的機率寶寶還是適合留下的, 即便不忍做機率賭注, 還有PGD(胚胎著床前基因診斷)可以選擇, 我相信我們絕對有資格生養我們的寶寶, 只是需要比別人多一些幸運和勇氣。   —   我的檢驗是在還沒懷孕前做的, 當時心中就是有不做不行的想法, 家人都覺得我沒事找事浪費錢, 還沒懷孕、雙方也都沒有家族病史做這些檢查幹嘛? 夫妻都帶因的機率很低,根本不需要做啊...   嗯!還好看來我的錢花對了呢(苦笑)   我是在聯合醫事檢驗所同時做 SMA和 X染色體脆折症檢查, 兩項都是一輩子只需檢驗一次的項目, 目前仍未列入孕婦的常規篩檢,需自費檢驗。   ★ 聯合醫事檢驗所 ← 點我有服務據點 ★ SMA+X染色體脆折症檢驗 ★ 費用 NT 3,640 元 (使用HCG168方案)   —   沒有想到的是, 原來寶寶已經悄悄來到我們的身邊...    26年來第一次體會到悲喜交加的感覺, 婆婆知道我懷孕時先是驚喜, 隨後臉上是滿滿的擔憂伴隨著嘆氣聲, 有別於其他夫妻公佈好消息時得到的連聲恭喜, 我知道這是我往後每一次懷孕都要面對的情形。     看遍了所有心得分享文章,要檢驗胚胎是否為SMA患者, 僅能進行絨毛採樣或是羊膜穿刺,兩者都有流產風險, 而絨毛採樣的風險又較羊穿高一些,也比較痛, 但前者滿10週就可以做檢驗,後者需等到16或17週。   和家人反覆討論,最終決定直接網路預約了柯滄銘做絨毛取樣, 因為我實在沒辦法忍到五個月才能確定寶寶的健康, 是我的就會是我的吧!     因爲已經確定做絨毛採樣, 產檢醫師說初期的唐氏症篩檢也不需要做了, 直接等後11週的報告結果。    從得知懷孕的第一次產檢開始, 每次產檢看到寶寶慢慢長大, 在螢幕上活潑滾動,我的臉上會自然浮現笑容, 但出了診間,我趕快提醒自己不要放太多感情, 因為我也不確定,他真的可以平安來當我的孩子嗎?     想到也許不久後就要和寶寶道別, 還是會紅了眼眶,對於絨毛取樣的風險也很不安... 也會想會不會因為這個決定反而失去我健康的寶寶   -   2018.03.28 (週三)   北上取樣當天, 老公在高鐵上反覆看絨毛取樣的文章和影片, 一直說好可怕針好粗怎麼辦好像很痛,還是不要做好了????    先生!你這樣只是害我更緊張啊!!   我們預約下午診,網路預約搶到5號,約下午1點多到達診所, 已經有好多媽媽在等待,1點40分開始報到並看診, 網路預約掛號者一樣需要照「掛號燈號」至櫃檯報到, 櫃檯人員會和你確認要來做何項檢查, 並給你相對應的同意書填寫。   我做的是侵入性檢查-絨毛採樣, 檢驗項目為SMA基因檢驗並加做ISCA基因體晶片, 共拿到三張表單和一個信封袋, 信封袋要填寫上之後紙本報告的收件地址。   因為之前有先送我們的檢體到柯滄銘婦產科做SMA帶因的複驗, 柯滄銘婦產科為政府認可的基因檢驗機構, 有他們開立的帶因診斷報告做絨毛採樣會有費用補助。   -   採樣前會先由藥師做諮詢及解說, 之後再到裡面的小房間椅子等待唱名採樣。   我前後一共進出診間三次才順利完成採樣, 第一次是膀胱過漲,需先解尿病等待15分鐘, 第二次是胎盤位置不佳,柯醫師擔心直接採樣風險過高, 又被要求出去走走至少20分鐘再回來, 第三次進診間連護理師都問我怎麼還在這裡? 走出診間已經是下午三點半   在等待柯醫師的同時護理師很溫柔的安慰我要我別緊張, 還聊了很多她的人生故事 XD   其實我心情蠻平靜的, 因為看到有人分享太緊張反而會提高採樣難度, 一直灌輸自己放輕鬆寶寶才會平安, 結果老公才是最緊張的人,好像是他要被插針一樣哈哈     採樣時雙手需舉高至於耳朵兩側, 柯醫師會先用超音波清楚告知胎盤及胚胎位置以及下針處, 我不敢看針有多粗,眼睛直直盯著上方螢幕, 心裡不斷告訴寶寶,針要來囉! 不要害怕也不要調皮,躲遠一點才有乖乖的。       針戳下去的霎那啵的一聲, 像是肚子被細吸管捅了一個洞, 其實我覺得沒有網路文章寫的那麼可怕, 是一種很奇妙的感覺,也許是我本身忍痛力蠻高的, 採樣時肚子被震的上上下下, 大約一分鐘便抽了兩管檢體, 抽針不會痛,整個採樣過程很迅速, 但當下只會覺得媽啊怎麼還沒結束。     採樣完畢護理師會在試管上貼上姓名標籤並給你拍照留存, 之後到診間外休息約30分鐘身體沒有不適便可離開, 我下床後僅有肚子稍微變緊並伴隨一點酸感沒有其他不適, 還能正常行走到附近百貨公司吃完大餐便再搭車返回台中。   等待報告的時間及其煎熬, 每天每天祈禱寶寶平安健康, 害怕任何一通台北來的未知電話。   ★ 柯滄銘婦產科診所 ★ 開放30天前網路預約 (注意大小月有時會提早) ★ 絨毛取樣 NT   3,000    (補助後)+ 掛號費 NT 150 ,共 NT 3,150 ★ 基因體晶片費用是   NT   18,000 ★ 基因體晶片等到SMA報告結果出來寶寶沒問題後再付費即可   ★ 絨毛採樣無論結果如何都採電話通知 ★基因晶片無異常及簡訊通知反之電話通知     -   2018.04.06 (週五)   清明假期的第三天上午,柯滄銘婦產科來電了! 我很孬的不敢接電話,直接把電話丟給老公, 檢驗人員告知寶寶和老公一樣是 1:2 的帶因者, 可以匯款做進一步的基因體晶片分析囉!   老公一開始太緊張聽到帶因者很慌張, 以為寶寶是患者無法生下來,表情一度扭曲, 後來才回過神來再次確認寶寶只是帶因,並沒有患病, 害我在旁邊心臟差點停掉!   -   2018.04.09 (週一) 從外地回來才趕快按照當初在診所拿的匯款單匯款, 從今天起需在等候12天才能得知結果,又是一個漫長的等待, 期間不斷懊悔自己怎麼會忘記帶匯款單出門, 等候的時間也跟著拉長。   2018.04.18 (週三)   上班途中和老公手機同時亮起,對看了一眼各自開了簡訊, 老公笑了,而我哭了,第一次的喜極而泣! 寶寶的基因體無任何微小缺失或重覆的異常!! 這一個魔王關卡我們順利通關, 我可以大方告訴其他家人我懷孕了, 有寶寶了,我們也可以生養孩子的!!!   2018.05.13 (週日)   接下來是高層次魔王, 期許能繼續這份好運順利闖關!   知道自己SMA帶因及懷孕前, 想到的是寶寶要是什麼星座?男孩女孩? 長的好不好看?個性會像誰呢?   現在,唯一的願望是 寶寶平安健康, 也更真切的體會到去年姊姊懷孕時爸爸曾經說的, 「平安出生,抱在手上再來開心也不遲。」 當初我還覺得爸爸掃興呢!   -   親愛的森森, 謝謝你飛進我的肚子裡來當我們的孩子, 謝謝你是那幸運的四分之三, 因為有你,我又成長堅強了一些。   祝我最愛的媽咪、全天下所有的媽媽還有我自己,母親節快樂????   本文由 媽寶版-shayna 授權提供,未經同意,請勿擅自轉載。