新生兒罹患罕見疾病,出生時全身像蠟像一樣…印度有孕婦在家生下第一胎,但寶寶一生下來全身都呈現蠟像的光滑外觀,原來是因為…根據每日郵報的報導,印度一名新生兒一出生就不太一樣,他出生時皮膚非常光滑,像蠟像般的皮膚,送醫後才發現原來是罹患罕見疾病「層狀魚鱗癬」.這是一種罕見的隱性遺傳皮膚病,機率為60萬分之一,這種疾病雖然不會傳染,這疾病也可能導致寶寶身體過熱,因為會防止出汗,皮膚還會收縮,也可能會導致眼睛有問題、脫髮和關節彎曲困難,目前沒有治療方法,只能定期使用保濕劑.繼續閱讀… 即使只有10天的生命也要活得精彩俗語說「生得過,麻油香；生不過,四塊版」每一次的生產,對女人跟寶寶來說都是一場生死關頭的戰爭.就算順利生產,也希望寶寶能安全度過那最不穩定的第一個月.然而,如果當你知道寶寶出生後,被醫生宣告活不過第一個月時,你該怎麼面對?是傷心度日,每日以淚洗面,還是有其他更好的方式呢?時間就在今年1月11日,Zion出生了,不幸的是,他在出生前就被診斷出有致命的愛德華氏症候群,即便出生也可能活不久了.雖然Zion的爸媽Josh和Robbyn知道這孩子陪伴不了他們多久,但仍然覺得很慶幸自己有機會跟孩子相處,即使只有幾天也讓他們覺得很幸福. 「開心也是一天,不開心也是一天」Josh和Robbyn雖然知道寶寶隨時可能會離開,但他們仍選擇用最正面的態度,去慶祝寶寶的到來,從在醫院抱到寶寶的那一刻、第一次回到家、成功過滿第一周的生日,被哥哥們圍繞的畫面,都被Josh和Robbyn給一一用照片記錄下來了!(圖)爸爸Josh是在美國伊利諾州的一位牧師,而媽媽Robbyn是一為虔誠的基督徒,他們說「Zion短暫的生命讓他們真正體驗到死亡後上帝的愛與希望」 ZionIsaiahBlick from AlpineChapel on Vimeo.「我最愛的寶貝Zion,你是我最棒的禮物」32歲的Robbyn在影片裡這麼說,Zion每一次的呼吸都代表著上帝的美,每一次的心跳都是愛的表現.最愛Zion的三個哥哥在醫院陪伴他雖然知道Zion活不久,但仍想給他一次作戰的機會每次聽到爸爸的聲音,你總會眨眨眼睛看著他.我忍不住一直親你的臉,好希望可以一直親下去.(這時Zion已經5天大了) 他們說,在Robbyn懷孕20周的時候,就已經知道Zion有愛德華氏症候群,通常有這類先天性疾病的寶寶,有50%容易胎死腹中,即便出生,也只有20%可以活過第一個月,要活過第一年機率更是極低無比.新生兒致死的原因通常為結構性的心臟不健全、腎臟畸形及內臟缺陷.有這類疾病的寶寶通常腳趾發育不健全、耳朵畸形、唇顎裂、小型頭顱畸形,能順利渡過新生兒時期的寶寶並不多.7天大的生日會Josh在影片中說：「我們想要你知道,你不用長很高、很大隻或說話很大聲來讓我們注意到你,也不用站在講台或者寫書來吸引我們的目光.事實上,在這短短的十天,你已經做了許多超出我期待,很多甚至是我也做不到的事,我希望你知道我很以你榮」最後Josh一家人,對著寶寶Zion說「很謝謝他在這們短的時間教了他們這麼多」就這樣,在1月22號,Zion飛往天堂去了. Zion堅強的生命力給了Josh一家人一輩子最美的回憶.而Josh用影片來告訴世人「即便生命短暫,卻可以活得如此精彩」!
