您可以不認識我,但務必懇請幫忙分享這二篇(上)、(下)集文章,這是我家Frank親身經歷,也曾是我為人母的焦急實錄,我希望大家的寶貝都健健康康長大,永遠別得這病,但若是發現他人有異樣,能多點警覺心提醒他人,這樣至少能把握黃金癒療時間,那就感激不盡!!! ‡阿龜仔愛分享Ⅰ:﹝參考資料來源:http://www.ohayoo.com.tw/%E5%B7%9D%E5%B4%8E%E6%B0%8F%E7%97%87.htm﹞: 什麼是〝川崎症〞? 一、前言:川崎氏病（Kawasakidisease）,又稱為「川崎病」,又稱為「黏膜皮膚淋巴結症候群」（mucocutaneouslymphnodesyndrome）.是一種「多系統血管發炎症候群」.是屬於幼兒期的一種急性疾病.此病是由日本小兒科醫師川崎富作於西元1967年首先提出報告,故名之為川崎氏病.二、病因:川崎氏病的病因依舊未明,但許多科學家懷疑這可能是一種特殊的病毒感染導致.目前傾向於把它當成是一種與免疫系統有關的疾病.此病好發於5歲以下小孩,男女比例是1.3~1.5：1,男生多過於女生,較好發於6個月至1歲的嬰兒.三、臨床徵狀:(一)發燒：持續5天以上不明原因的高燒.(二)雙眼眼白充血發紅,但無分泌物,約在3〜6天出現.(三)口腔黏膜及嘴唇的變化：唇部在第2、3天〜第10天充血發紅、乾燥龜裂、出血,黏膜充血、疼痛,進食困難,舌頭表面有「草莓舌」變化.(四)手掌和腳掌會有發紅(紅腫)現象、末端有水腫現象,在發燒後的第2週開始會有「脫皮現象」.(五)非化膿性單側頸部淋巴結腫大.(六)皮膚出現紅疹(身體軀幹出現多型性紅斑).(七)卡介苗接種處紅腫.四、治療:因為病因未明,所以此病沒有針對病原的特殊療法.急性期常合併使用靜脈注射高劑量免疫球蛋白與高劑量阿斯匹靈（Aspirin）（60-100mg/kg/day）,退燒後改使用低劑量的阿斯匹靈（3-5mg/kg/day）.如已併發冠狀動脈瘤形成的病患,則需要繼續長期追蹤治療.五、居家照顧注意事項:(一)體溫的監測：選擇合適的體溫計,並確實詳細記錄.(二)發燒時的處理：1.穿著輕薄的衣服、調整室內溫度,補充水份.2.給與溫水洗澡.3.若小朋友有連續二天口溫大於37.5度時,應與兒科醫生聯絡就醫.(三)口腔黏膜的照顧：1.避免熱的或有刺激性食物.2.使用紗布或棉花棒清潔口腔.3.龜裂的嘴唇可擦護唇膏.(四)皮膚的照顧：1.保持皮膚清潔,可以冷敷促進舒適,暫時應避免使用肥皂清潔皮膚.2.剪短指甲或戴手套,可避免小朋友抓傷皮膚引起感染.(五)維持舒適及適當活動：1.提供整潔、安靜的環境.2.觀察有沒有關節痛的現象.3.協助小朋友做四肢被動運動,輕柔地移動他的四肢及按摩.(六)飲食指導：給予軟質、低脂肪、低膽固醇、高蛋白高熱量食物.(七)服藥的注意事項：鼓勵小朋友自行服藥,或以茶匙餵食,以減少吐藥情形.(八)何時停止服用阿斯匹靈：1.醫生告知可停藥時.2.感染水痘時.3.流行性感冒盛行時.(九)疫苗的接種,如寶寶有接受免疫球蛋白注射時,至少6-9個月後,才可接受疫苗注射(如三合一、麻疹、小兒麻痺疫苗等),若不了解情形可向您的醫生詢問.(十)川崎氏症會侵犯動脈血管,引發心臟的合併症,出院後需長期追蹤心臟功能至青春期.(十一)觀察有無心臟合併症的症狀.(十二)何時應立即和醫師聯絡：1.有藥物副作用發生時.2.川崎氏症的徵象再復發時(有3%的復發機會).3.心臟合併症的徵象發生時. 左圖是104/8/17(一)時所拍的照片,當時孩子還未得川崎症,所以還看不出任何的異狀；而右圖則是104/8/19(三)時所拍’的照片(臉部明顯出現不明紅疹)......眼周、下巴、嘴巴周圍及前胸和鼠蹊部周邊開始出細小紅疹 發燒等二個明顯症狀,但食慾和活動力和往常一樣都很正常(就因如此,我們才誤以為孩子只是得了「玫瑰疹」,認為發燒後出完疹子他就會康復了!)因為不了解!不知嚴重性!也輕忽他的病癥......104/8/21(五) 早上去位於桃園縣龜山鄉文化二路34巷14弄8號的瑞奕診所給黃瑞緯醫師看診 ,那時孩子的症狀只有發燒、眼睛周圍紅紅一圈與嘴脣周圍、胸口、鼠蹊部那有紅疹出現；由於它是 「非典型川崎症」(當時症狀並不完全符合),因此黃醫生也無法立即確診,只懷疑怕孩子是否是因傷口有感染或被蚊子叮咬過而引發成 「蜂窩性組織炎」；因此就先開〝抗生素〞讓孩子服用,但他說:這抗生素最起碼要連續喝三天,但若不見起色,可趕快去林口長庚掛「兒童感染科」再做詳細檢查以確切判斷其病因為何?(這句話很重要,讓我們稍加提高警覺)隔天104/8/22(六)雖天鵝颱風進逼台灣,但外頭天氣還算晴朗,眼看孩子眼神越來越不對勁,眼周越來越紅腫且帶有一點脫屑現象,先生趕緊臨時上網掛號,掛「兒童感染科」–還好邱政洵醫生有在看診,於是便叫我趕快替孩子換上外出服,去給醫師診斷,孩子到底是生了什麼病?為何一天比一天還要嚴重,不見任何起色呢?腳有些莫名小傷口,但不知跟「川崎症」有無關係?! 眼周紅腫的就像是病入膏肓的樣子,看起來真的很讓我們害怕. 不只是眼周紅腫帶有一點脫屑,就連鼻子周圍也出現有脫屑現象.邱醫師在看了孩子症狀後,他指示我先帶孩子回家,之後要繼續記錄孩子體溫變化,越詳細 ( 一天多量幾次都沒關係)越好,那時候,他並未說孩子可能是得了「川崎症」,我想實在是它是「非典型的川崎症」(病徵不明顯)所以才會增加了確診的困難度. 104/8/24(一),經過三天後,我們又帶孩子回診,而邱醫師看了我的體溫紀錄表之後,問我說:「妳是否有聽過川崎症?」坦白說,我對這疾病是一無所知.隨後,他就建議我們幫孩子直接辦理住院,以便能做更進一步的詳細檢查；那時老公還在長庚外頭停車,我一個人聽了醫師的話之後有點錯愕,我心想,孩子究竟是生了什麼病?為何回個診卻也突然變成要住院檢查呢?究竟有多麼嚴重呢?滿腦疑惑又六神無主；直到老公趕來,我再把醫師的診斷及建議住院一事又跟他說了一次,然後老公二話不說,就立刻去住院窗口填寫申請住院表,但由於當下都沒有空的兒童病床,所以行政小姐就叫我們先回家等有病床時再打電話通知我們到院.下午約1點多時,長庚打電話通知我們說已有空的病床可以辦理住院了.今天是先由其它醫師幫邱醫師先行記錄病歷資料,(可能是邱醫師的學生或實習醫生),之後我們就讓孩子換上病人衣服,這一天晚上9:00喝奶,突然發現寶寶二眼眼白處都是紅通通的；巡房護士一直問有無眼屎及疹子出現狀況(那時不明白這麼問的原因為何?後來才知道,這就是「川崎症」的其中症狀啦!) 安排照心臟超音波(對了!在照心臟超音波之前,事先先填寫一份<兒童ChloralHydrate鎮靜同意書>才能給孩子喝鎮靜藥水唷!)補充說明:而若有大於或等於三項以上的輔助性實驗室檢查,還是必須施予標準之川崎氏症治療並且安排心臟超音波檢查.這些輔助性實驗室檢查包括(1)血中白蛋白≦3g/dL,(2)依年齡來看血色素達到貧血的標準,(3)alanineaminotransferase指數上升,(4)血小板≧450,000/mm3,(5)白血球≧15,000/mm3,(6)於高倍視野下之尿液鏡檢有≧10個白血球.因此,對於未達到診斷標準的個案,便可運用此輔助指標.以免錯過治療的重要時機(所以,我的孩子除了有照心臟超音波之外,也有另外做抽血檢測).在病房裡先給孩子喝些牛奶,食慾還可以!♘川崎症住院治療(上集)影片1–2015/8/24(一)PM16:56,Frank入住病房一段時間後,好不容易有些睡意…… 換上長庚醫院衣褲後,孩子想把包在手上紙尿布脫掉,所以不斷拉扯(這是護士教我們包的,為的就是怕孩子去拉扯點滴針頭).孩子,你別怕!當時的我,其實滿腦空白,一直不知該如何是好,因為對這病實在很陌生,在網路上不斷爬文,越看......心越沉重,原來,這病會影響&39;&39;心臟&39;&39;,那接下來,我們又該如何是好?除了靜候醫師診治,其它的也只能祈求老天爺的庇祐了!(這時,也許會有些親友究責,是誰的基因讓孩子致病,但請行行好,若我們能夠選擇?相信沒有父母會希望自己寶貝得這個病,多點鼓勵支持少些指責會對比較有幫助的).這時,在病房裡已依據護士指示喝下6cc鎮定劑(護士有說此藥水會有點辣辣的),所以我和先生只得用滴管強灌他喝下去了!喝完沒多久的時間,寶寶就沈沈地睡著了!然後後來有人帶我們去做心臟超音波(那時我們在外頭等叫寶寶名字繼續檢查).104/8/25( 二)早上醫生來會診我們跟他說昨晚9:00寶寶喝奶時,突然發現寶寶二眼眼白處都是充血的；無分泌物；他說一樣安排要照心臟超音波,報告一出來,確診後,邱醫師就立刻火速交代要注射高劑量免疫球蛋白.心臟有肥大確定是下午要投藥吊點滴高劑量免疫球蛋白2瓶(前30分鐘測試,12小時內要滴完,其副作用是起疹子低血壓所以換言之要測量血壓高低).補充說明:發燒黃金期5~10天內給予靜脈注射單次高劑量免疫球蛋白（Intravenousimmunoglobulin）（2gm/Kg/dose）及合併使用阿斯匹靈為標準的治療方式.阿斯匹靈（Aspirin）的使用為：於急性期發燒時給予高劑量阿斯匹靈（80-100mg/kg/day）,用以退燒及減輕發炎反應；而退燒後改以低劑量阿斯匹靈（3-5mg/kg/day）使用6-8週避免冠狀動脈栓塞.注射免疫球蛋白可以減緩血管發炎情形,有效降低血管瘤的產生,大多病童在注射免疫球蛋白後1-2天內便會退燒,少數案例仍會持續高燒,便需要第二次免疫球蛋白注射,若仍然沒有改善便需要考慮類固醇甚至是免疫抑制劑治療.由於注射的免疫球蛋白會在體內持續作用一段時間,該段時間內若同時有活菌疫苗施打,便無法有效激活本身的免疫系統.在免疫球蛋白注射治療後11個月內的活菌疫苗（口服小兒麻痺疫苗、口服輪狀病毒疫苗、卡介苗疫苗、麻疹腮腺炎德國麻疹三合一疫苗、水痘疫苗）接種都需延期.使用阿斯匹靈則要給醫師評估是否可施打水痘疫苗.其實,坦白說,那時照顧生病的孩子睡不安穩,腦袋也鈍鈍的,醫師、護士在做治療解說時,我們不一定全都能馬上聽懂,所以,沒關係!最起碼,把孩子<兒童健康手冊>給醫師看,他就能幫您釐清上述疫苗是否和治療有所衝突了!♘川崎症住院治療(上集)影片2–2015/8/25(二)PM15:11,一確診後,邱醫師就立刻讓Frank注射高劑量免疫球蛋白,因為黃金治療期5~10天,得和時間賽跑由於是真實記錄加上有拍住院片段,所以文章篇幅會較長,若有需要再深入了解者,煩請直接連結下列網站,感謝:阿龜仔的部落格:http://betty835153.pixnet.net/blog/post/302488968-%e5%b7%9d%e5%b4%8e%e7%97%87-%28%e4%b8%8a%29-%e8%87%a8%e5%ba%8a%e7%97%87%e7%8b%80%e8%88%87%e4%bd%8f%e9%99%a2%e6%b2%bb%e7%99%82 看完文章也記得幫龜龜媽咪按推推或分享出去喔!也希望您可以到我的facebook按讚!給我打打氣!讓我能有更多動力繼續撰文唷!感恩
