本文由 我是懶媽媽TINA 整理授權,未經同意,請勿擅自轉載. ﹝川崎症-發現﹞ 上週帶著德德開心的連續戲水兩天,準備當做部落格的第一篇文章,沒想到,竟然讓我第一篇就先寫關於小兒疾病,還發生在自己的寶貝兒子身上.事情是這樣的,戲水完隔天,Tina還開心地回娘家把孩子丟給媽媽,自顧自的去shopping購物,媽媽突然打來說：「妳兒子發燒了.」當時沒有多想,只覺得小孩玩水感冒,多休息就好了,並沒放在心上,但當天晚上德德就食慾不佳(雖然平常就吃的不多),且燒一直沒有退.... 2018.07.17發燒第二天,一樣服用退燒藥,德德活動力不錯,食慾不佳,但體溫介於37.5-38.5之間,家裡有退燒藥就加減吃啊,阿不然怎麼辦,但有發現德德沒有感冒症狀(咳嗽、流鼻水之類),所以告訴自己再觀察,不用大驚小怪,於是,又服用退燒藥過了一天. 2018.07.18發燒第三天,早上起來怎麼還在燒,也沒有感冒症狀呀,活動力也不錯,該不會又泌尿道感染或玫瑰疹吧(這又是另一個故事了),自己心想：哎呀,玫瑰疹也得過,發燒三天疹子出來就好了,應該沒事吧.結果…,德德這時走向我,我看見他發紅的腳趾頭,我告訴身旁的婆婆,「德德的腳趾頭紅腫,是川崎症!!」為什麼會如此斷定川崎症呢,因為Tina雖懶划手機可不懶啊!!(喂~)因為Tina自從有了小孩後,非常的神經質,小孩一點小事就狂爬文,小兒疾病跟兒癌的相關知識也經常閱讀,深怕自己會忘記還會把文章加入我的最愛,所以我立刻發現德德已經出現川崎症的症狀了.如何判斷川崎症,是有1.2.3.4.5口訣的,一定要謹慎呀各位爸媽,來!讓我來告訴你. 五天發燒、五歲以下小孩、五個特色症狀：一個嘴巴紅腫乾裂、草莓舌二個眼睛紅三隻手指觸摸頸部淋巴潔腫大四肢未端紅腫五天發燒且多型性紅疹 如果有出現以上症狀,請一定要就醫,延誤治療,將有15-20%左右的病童心臟冠狀動脈將擴張,或出現冠狀動脈瘤等等心臟血管疾病,因為得到川崎症的原因不明,所以是用臨床症狀來判斷,出現以上症狀,不得不慎. 回歸文章,德德發燒第三天,出現嘴唇紅、手掌手指紅、腳掌腳趾紅,背上屁股上大腿小腿上紅疹,卡介苗附近紅疹,好像還不符合耶,Tina哪管他三七二十一,立刻跟德德爸連絡,告訴他德德似乎是川崎症,今天下班回來手刀去看醫生,但因為深怕症狀不符被退貨所以我掛了門診(錯誤的決定). 以下是德德的症狀：手掌手指紅嘴唇唇周紅卡介苗周圍紅疹背部紅疹到了門診,醫生檢查後告訴我,應該是川崎症,此時德德已出現一點點眼睛紅了,醫生立刻要我們轉急診留住尿液,尿液陽性請立即入院(因為泌尿道感染是要住院的),這時已經晚上九點多,我們才剛踏進急診,一直到了凌晨,德德在急診室又發燒了,而且越燒越高,已經39度,只能塞劑侍侯他了,好可憐,而且這時他也還沒尿尿,父母都快要累垮了,凌晨四點多,好不容易看到了讓爸媽充滿感動淚水的尿液,檢查後,表示尿路感染可能性較低,可離院再觀察,醫生囑咐：「若發燒第五天一定要回來急診住院.」 ﹝川崎症-確診﹞ 早上回到家後,睡沒幾個小時,起床後發現小孩還是發燒不退,我不管了,行李收一收,直接拖著老公拎著小孩直奔急診,到了急診檢傷分類處,我直接說：「我小孩疑似川崎症,我想讓我的小孩住院」. 2018.07.19發燒第四天,帶著德德住院後,又強行插尿管導尿再次確認是否為細菌感染,看著小小的身體被好幾個大人壓制著,小小的孩子用盡全身力氣掙扎,哭的死去活來,看了真是心疼,可是為了對症下藥,還是得再做更詳細的檢查,導尿後留靜脈針,抽了一點血,並開始施打葡萄糖.這時,德德依然還是退燒藥才會退燒,舌頭也出現草莓舌了還有嘴唇紅腫乾裂更明顯了卡介苗紅腫也快整個包住了向醫院好不容易要到了單人房,結果這小傢伙進病房沒多久又大發飆,把點滴管子扯斷了...........整個點滴回血,弄的他自己跟媽媽的衣服都是血,真的慘不忍睹.唉,可憐的小傢伙,一定很沒安全感,嚇壞了過了一會兒,內湖三總的帥哥醫師團隊來探德德,每個醫師都在觀察德德的症狀,因為每一個川崎症的症狀都不一樣,疹子型態也不一樣,所以真的真的很難判定呀.認真的醫師仔細的拍照、問診,之後判斷應該就是川崎症,決定不等發燒到第五天了,今晚即刻施打「免疫球蛋白」. 什麼是免疫球蛋白?免疫球蛋白是一種血液製品,來源是上千捐血者的血漿中提取出來的,醫生說的很白話文,把這些人身上有的抗體全部打進去,有什麼病毒就攻什麼!(也就是一種亂槍打鳥的概念)因為病毒是沒有特效藥的,而川崎症又還沒被研究出來到底是什麼病毒引起,只能用自身的抗體來對付它,所以這種免疫方面的疾病,只能用免疫球蛋白來治療了. 會不會有副作用?醫生說可能會,所以施打後半小時會慢慢的打(有一台控制速度的機器),如果出現過敏要趕快反應,醫生說的很恐怖,有可能會全身起紅疹,眼睛腫,嚴重會呼吸困難,我問醫生,那如果過敏呢?醫生說：還是要打! 開始進入療程,連續施打12個小時共10瓶免疫球蛋白,並同時服用高劑量阿斯匹靈,打完後再觀察24-48小時,確定沒有再繼續發燒才能出院了.開始治療後,雖然覺得怎麼小孩會這樣子(一時無法接受),但還是放下心裡的石頭,至少確診後可以開始用藥了,不用再等下去,怕燒壞兒子的心臟.我一直很擔心,問醫生什麼時候可以照心臟超音波,都被醫師拒絕,表示還不是時候,可是媽媽我真的很緊張啊,醫生說,現在照心臟超音波沒事,不代表之後就沒事…好吧,只能配合醫生了.當天也和國小同學聊聊,因為他的孩子在出生二個月就得到川崎症,她也安慰我,告訴我現在醫學很發達不用太擔心,也告訴我台灣有一個川崎症達人,郭和昌醫師,在高雄長庚.傳送門：中華川崎症關懷協會 從發現到確診,才短短24小時,雖然看到腳趾頭的當下我就有心裡準備了,但不免還是想問老天爺,為什麼?隔天早上,免疫球蛋白已全部拖打完畢,主治醫師王志堅醫帥終於來看診了,(因為昨天入院醫師已經下班了,沒好好聊聊)主治醫生直接說,「嗯,他這個就是川崎症」問醫生覺得為什麼會得到這種病,醫生也無法直接告訴我,只說可能感染,可能…blabla. 說真的,如果不知道病因, 我心裡會一直自責,覺得一定是我沒有把小孩顧好才這樣的,還是因為我懷孕的時候疏忽了什麼,還是…種種回想.雖然老公一直在旁邊要我不要自責,現在全世界沒人知道為什麼,不過我真的也好怕被責怪,整個壓力很大.問醫生何時照心臟超音波,醫生超酷的說「不用急,週末再安排吧」,真是皇帝不急急死太監!真的好怕好怕冠狀動脈擴張啊! 話說打免疫球蛋白的那一晚,TINA完全沒有闔眼睡覺,一方面是擔心手上的點滴被他拔掉或沒在滴,再來就是德德還一度燒到40.3度,整個人超燙的,護理師說可能是因為免疫球蛋白的關係,好在一到早上燒全部都退了,手腳的疹子也淡了,但卡介苗處還是紅腫一圈,草莓舌跟嘴唇乾還是存在著,繼續施打葡萄糖,兒子食慾也漸漸恢復中. 觀察期中需要吃高劑量的阿斯匹靈跟胃藥(阿斯匹靈會傷胃),1Y8M的德德超怕吃藥,聽到關鍵字跟看到小紙杯就開始說「好了!好了!」然後開始無限哭鬧爬到我身上躲,然後點滴管子無限纏繞,唉,真的好難餵啊,因為阿斯匹靈是顆粒狀不太容易溶於水中,所以用空針餵常常卡在針筒裡面,護理師說最好全部要吃下去,建議我把藥灑在布丁上再餵食.這小子太聰明了,他聽到了,當我拿布丁出來他竟然一口也不吃.後來藏在葡萄裡也被他發現、藏在西瓜有成功幾口後來還是被破解、後來是蕃茄成功率比較高,但最後還是失敗,好吧,只好拿出大魔王了來PK了,就是「小美冰淇淋」,目前是零失誤,但是餵食前說話要小心,絕對不能提到關鍵字「藥」. 好了扯有點遠了,2018.07.21周六上午,小兒心臟科醫師終於來了,媽媽我心中好忐忑,不過好在冠狀動脈沒有擴張,心臟跟血管也沒有發炎的狀況,終於鬆了一口氣,心超結束後Tina跟兒子已經全身汗了,因為照心超過程我們PK的太激烈了,當然心臟科醫師說還是要看8/1那天的心超,因為必須比對才知道有沒有變化.(醫生團隊送的手工卡片,是醫生們做的哦)恢復的很好可以開心的玩了2018.07.23德德出院了. ﹝後續追蹤狀況記錄川崎症居家照護﹞ 2018.07.25發病第十天,一切都正常,但手指開始脫皮,從指甲與肉接合處開始脫皮.更能確定是典型的川崎症了.脫皮了現在每天服低劑量的阿斯匹靈,跟三次的胃藥(配小美冰淇淋),再來就等待回診追蹤心臟超音波結果了.再次再次提醒若小孩有以下症狀,都不要猶豫,請立刻就醫.一、持續發燒五天或以上 二、手指腳趾紅腫,一至兩週後會脫皮脫屑,有些肛門也會脫屑脫皮三、不同型態皮疹分佈於驅幹跟四肢四、兩個眼睛結膜充血但沒有分泌物五、嘴唇乾裂泛紅、草莓舌六、頸部淋巴結腫大七、卡介苗處整圈紅腫或結痂 「心中有川崎症,才能治川崎症」 說真的,從發現德德疑似川崎症,到後續治療的過程,真的讓我體驗到為人父母的擔心和辛苦.小孩1Y8M還不會表達他的不舒服,父母只能看著他束手無策,那幾天實在是心情很糟糕,帶兒子住院的那一天下午,我還對老公發了很大的脾氣因為醫生說要用手機拍下小孩的症狀(川崎症會隨時變換症狀),但被我發現老公拍照不確實,很多地方都沒注意到、沒拍到,也可能是前一晚沒睡好,懶媽我整個崩潰說：「你知道這個病嚴重的話會死掉嗎!」現在回想起來,我才是要謝謝我老公,是他讓我放心的在家帶小孩(雖然偶爾會暗示我該出去上班了),才讓我有多餘的時間 划手機 閱讀小兒疾病方面的資訊.是他讓我放心的在家帶小孩,才讓我第一時間看見小孩的變化.是他讓我放心的在家帶小孩,才讓兒子於第一時間就醫沒有燒壞心臟.謝謝老公,也謝謝大家祝福,德德目前很好唷! 2018/08/01這天帶著兒子回診照心超,我心裡一直很忐忑,畢竟還是會有孩子預後不佳,也就是有治療,但冠狀動脈還是擴張了.這天早早的就來到醫院,醫生也是天使來著,雖然我們是最後一號卻讓我們先看了.等小兒心臟科醫生照好心臟超音波,比對之前住院時的超音波後,告訴我們血管部份都是在正常的範圍內,真是讓我鬆了一口氣呀不過阿斯匹靈還是要持續的服用二至三個月,目前也還是要密集的觀察心臟功能跟血管的變化,兩個禮拜要回來照心臟超音波,待二至三個月後再判斷,可能三個月、半年、一年或五年再回來追蹤即可.所以我才說要謝謝老公,要不然接下來的日子,兩個人就要輪流請假陪診了.....這小孩手脫完皮後,腳也開始脫皮了,真心疼.還有,要注意,因為服用阿斯匹靈會"抗凝血"要防止小孩有碰撞或受傷流血!前幾天孩子抓破鼻子,就一直滲血,雖然只有一點點血,卻擦都擦不乾淨的感覺.有一天還給我撞到頭,唉!回診前,因為都沒有出門,懶媽去便利商店買了玩具.為了讓孩子不拒怕看醫生,所以我讓他自己當醫生.雖然兒子剛開始非常抗拒拿"聽診器玩具"跟"血壓計玩具"但孩子終究是孩子,玩具終究是玩具,適應個兩天就接受了↓現在他也似懂非懂所謂的醫病關係,還會幫巧虎聽診、擦藥藥跟打針呢!!經過玩遊戲讓德德熟悉醫病關係後,2018.08.15回診檢查,感覺比較能接受了,可以安靜的讓醫生檢查了,只是看的出眼神中還是很沒安全感.不過好在一切都好,只要再繼續吃藥,之後若狀況很好,就可以停藥了,並且就像一般的小孩照顧就可以囉.只是應該還是會一直回診追蹤到青少年期唷.加油吧!媽媽!加油吧!孩子! 本文由 我是懶媽媽TINA 整理授權,未經同意,請勿擅自轉載.
