「人生不是坐等著風暴過去,而是學著在雨中跳舞~`」這是當年媽媽和阿J還沒結婚,在美國流浪；路過沙漠中一間不起眼小雜貨店裡,發現的木質小磁鐵.現在它住在冰箱上,陪伴也提醒著媽媽,「當你想要蘋果,老天爺卻給你葡萄」不要坐著自憐自艾,站起來跳舞,有動有機會,只要不斷做下去,風暴遲早會過去.. 為什麼突然想寫這篇?這個部落格設立的初衷是為了幫助和媽媽一樣在以為可以開心迎接期盼了十個月終於能和寶貝見面的時刻意外發現我們的寶寶很特別.. 小寶是個聽.損.兒 在來不及消化那種難過心碎怨懟挫折自我否定..等排山倒海而來的種種負面情緒的同時還忙著帶小寶四處求診/求助希望能給寶寶最好的照護偏偏認識的人沒有類似的經驗想幫忙也不知從何幫起... 就這樣媽媽決定把小寶的成長記錄下來希望可以幫助有類似心情的爸媽就算不能提供實質的幫助至少在想找人聊聊的時刻有一個可以抒發情緒的出口 轉眼五年過了,小寶已經是個可以自在使用中/英雙語溝通的開心孩子在這裡想把一些大家常問的問題整理紀錄出來希望能給新加入這個大家庭的爸媽一點勇氣 怎麼確定小寶聽損?小寶出生聽力篩檢兩次都沒有過,醫生建議三個月追蹤回診,ABR情況還是不樂觀,媽媽怕誤診還找了另一家醫院診斷,沒想到情況更糟...加上後來的基因檢測,確定小寶是基因異常的雙耳中重度聽損寶寶. 怎麼和小寶解釋他的聽損呢?媽媽都說：「在天上,小天使在組裝小寶的時候,不小心把耳朵裝壞了,所以他聽不清楚XDD,需要聽聽的幫忙,小寶很幸運有聽聽,要好好照顧它」這是帶小寶看寶貝老闆﹝BossBaby﹞來的靈感,媽媽同時也會說,像媽媽眼睛就沒被裝好,所以我需要眼鏡.. 人家問為什麼小寶要戴助聽器呢?他聽不清楚,需要戴助聽器；就像看不到,需要戴眼鏡一樣 知道孩子是聽損好傷心,怎麼樣才能坦然接受不傷心呢?不用逼迫自己馬上接受..傷心也是很正常的(拍~；只是在傷心的同時,請一定要立馬開始孩子的早期療育課程,越早開始越能讓孩子越早學會使用聽覺,越快能像聽力正常的孩子一般正常生活看更多小寶的療育過程請點 這裡只有在孩子能獨立自主學習,像聽力正常的孩子一樣參與學校生活,心裡那種好傷心好傷心的感覺,才會減輕,甚至放下.. 想要第二胎,但又很怕是聽損兒怎麼辦?每一個孩子都是獨立的個體,如果是和小寶一樣地基因異常..下一胎聽損的機率一樣還是1/4,如果有檢測出來是哪一條基因異常第二胎可以在15-20周進行羊膜穿刺確認是否和哥哥是同型的聽損兒,不過老實說媽媽在懷了快20週之後,根本捨不得終止妊娠,當初在結果出來以前,就已經和老J討論不管蝦蝦如何都會生下他 身旁有聽損or罕見疾病的爸媽,想安慰卻不知如何開口..用「你把孩子照顧得很好」取代空泛的「辛苦了~」更有撫慰人心,給人力量的效果 最後,媽媽想說就算我們的孩子很特別,早期療育很重要但一定要記得,每個孩子的成長只有一次過了這個村就沒這個店,好好珍惜當下享受和寶貝們相互陪伴的點點滴滴風暴終究會過去,孩子們總會找到屬於他們的一片天到時候,就一起回憶這些年,我們牽著他們一起雨中跳舞的幸福 如果,你正好處於人生中風暴的中心,歡迎來粉絲團坐坐,找媽媽聊聊天,有些時候說了會好一些▼▼▼粉絲團▼▼▼屁寶少爺.女僕.男傭▼▼▼名人圈▼▼▼▼TSy敗家俱樂部▼TSy.男生宿舍鎮寨公主.聽損小寶＆蝦蝦最❤️媽咪深信人生不是競賽,只是一連串讓自己更好的歷程相信只有用心努力才能為人生留下有深度的刻痕謝謝你看到最後,希望你喜歡我的紀錄分享喜歡文章,請幫忙分享按讚覺得有用也別忘了收藏起來,想看的時候才找得到摟^^
