這一篇就是整理了膽道閉鎖的相關知識,寶寶手冊的第5頁也有說明. Q：什麼是膽道閉鎖?A：膽道閉鎖簡單的說就是膽道不通,膽汁累積在肝臟無法排入腸道 Q：為什麼會發生膽道閉鎖?A：到目前為止沒有確定的答案,無法確認是先天或是後天造成,如果真的不幸寶寶有膽道閉鎖,爸爸媽媽不用感到自責,因為這不是你我的錯,我們能做的就是盡早發現,陪伴寶寶及早治療 Q：膽道閉鎖症產檢或是新生兒篩檢可以發現嗎?A：以目前醫學科技及產檢技術,是完全無法發現的,包含高層次超音波跟羊膜穿刺都沒有辦法；至於新生兒篩檢,寶寶剛出生時黃疸指數本來就偏高,不宜作為膽道閉鎖症的參考,要到2個星期後的黃疸指數才會比較具有參考性. Q：膽道閉鎖如果不治療會怎麼樣?A：膽道閉鎖會使膽汁累積在肝臟,造成肝纖維化、肝硬化及可能面臨換肝的情形,如果沒有換肝就會導致多重器官衰竭,寶寶進而死亡 Q：該如何發現膽道閉鎖?A：膽道閉鎖症狀會在寶寶出生2個星期後才會有比較明顯的症狀,通常會出現1.黃疸數值高居不下2.皮膚、眼白偏黃3.大便呈現灰白色或顏色偏淺4.腹脹、肝臟、脾臟腫大5.厭食、沒活力但有些症狀不明顯,而且如果是全母奶寶寶,一般會認為黃疸退得比較慢,因此很容易錯失黃金治療期、其實最容易讓人發現症狀的還是大便,一定要去看寶寶手冊的大便九宮格,一比對有問題就趕快去問醫生,在這邊建議新手爸媽,如果寶寶有前述症狀或大便顏色異常,在滿月打B肝疫苗第2劑時,可以把大便拿給醫生看看,他們覺得有問題就會做抽血檢查,直接檢查總膽紅素跟直接膽紅素的量,如果有問題,就會直接轉診到大型醫療醫院,在北部的話建議以台大、馬偕、長庚為主這是球球出生第8天的照片,因為黃疸還沒退,數值還在12,臉色及眼白都偏黃,但大便的顏色是正常的 這是球球滿月的照片,因為臉色、眼白都有明顯變白,另外球球在這個時候奶量是120,也沒有食慾不振的問題,其實很難看的出來是個膽道閉鎖寶寶,所以爸爸、媽媽要注意要是寶寶有上述的症狀跟持續大便偏白的情況,務必要趕快就診 Q：膽道閉鎖該如何治療?A：膽道閉鎖症在亞洲國家最常見的治療方式就是葛西手術,葛西手術是切除閉鎖的膽道,將腸道與膽囊、肝結合,可重建膽汁流通,如果在寶寶出生60天內治療的話成功率高達86%.如果60天候才後才開刀,成功率則只有三成.如果葛西手術失敗者,「肝臟移植」是唯一的方法.在歐美國家如果發現膽道閉鎖症,都是建議直接換肝,因為他們那邊進行葛西手術的成功率不高,因此換肝是唯一選擇,在台灣的話,只要發現膽道閉鎖症狀,肝臟即使已經受損,還是會建議先進行葛西手術 Q：膽道閉鎖症,動完葛西手術就會好了嗎?A：完全不是這麼一回事,膽道閉鎖症的寶寶,接受完葛西手術後,不是完全「康復」,接受完葛西手術必須隨時門診追蹤黃疸及肝臟的相關指數,就目前醫學統計上,接受完葛西手術的寶寶,只有六分之一的寶寶未來不用換肝,六分之五的寶寶未來需要換肝,這就牽扯到進行葛西手術的時間點、術後的照顧、學齡後的飲食等等,膽道閉鎖會是一輩子的問題,因此寶寶每個成長階段都不能鬆懈阿 以上,是我們整理簡單的Q&A,希望可讓爸爸、媽媽可以透過簡單的文字了解到膽道閉鎖症,但我們不是專業的醫生,如上述文字敘述不適或有誤的歡迎留言指正~ 本文由 不一樣的球球成長日記 授權,未經同意,請勿擅自轉載.
