從沒想到會遇到這麼突然又少見的疾病,也沒想過小孩在新加坡住院.這次經驗真的讓身為家長的我學到小孩是自己的,不能完全仰賴醫生,自己一定要夠敏感、夠細心才能在最關鍵的時間上幫孩子健康把關!以及深刻體悟到「醫療保險」的重要性,更不用說在醫療費用高昂的新加坡,絕對不能有僥倖的心理,該保險就是要保!讓我們這次不只小孩,荷包也平安渡過這場突來的風暴!我會再寫一篇分享醫療保險的細節! 首先,做父母的絕對要知道有個跟高燒不退有關的疾病「川崎氏症」「小心,發高燒的後果壞掉的可能是心臟.」在搜尋川崎氏症過程中一定會看到的一句話,這句話一語到破這個疾病最讓人擔心的後遺症-小兒後天心臟病身為父母的我們更應該要比醫生更用功、更細心,孩子是我們自己的,對於疾病有基本的認識和警覺是相當重要!川崎氏症目前大多靠病患本身的徵狀來判定是否為川崎氏症: •持續發高燒(39-40°C)超過五天,嚴重者並可延長二至三週.•手腳之紅斑、浮腫或皮膚脫屑,特別是指尖周圍或肛門口.•不同型態的皮疹,廣泛分佈於四肢和軀幹•兩眼結膜充血,但無分泌物•口腔黏膜變化,如草莓舌或嘴唇紅裂甚至出血•急性非化膿性頸部淋巴結腫大,單側或雙側,直徑至少1.5公分. 如果有以上有符合5樣,那幾乎可以確定是川崎氏症需靜脈注射高劑量免疫球蛋白（IVIG)與高劑量阿斯匹靈來治療黃金治療時間為發病的10天之內但通常需要在發高燒滿5天才能確定是否為川崎氏症,因此黃金時間只有發病的5-10天不過請注意,非典型的川崎氏症有可能高燒在四天多不到五天就退下來,很容易增加醫生判定上的困難!(醫生說定義在有燒到38度,就表示當天有高燒,Sonia就是燒不到5天,第5天只有燒到37.7）誘發其他病症：後天心臟病、冠狀動脈擴張,需要回醫院追蹤治療此病又稱為川崎病或黏膜皮膚淋巴腺症候群（mucocutaneouslymphnodesyndrome）是屬於幼兒期的一種急性疾病.此病是由日本小兒科醫師川崎富作於西元1967年首先提出報告,故名之為川崎氏病.一直以來醫學相關研究指出應該是某種病原體感染後誘發自體免疫問題,由於亞洲人發生率比歐美高很多,所以學者傾向於亞洲人某些特殊基因作怪!最新醫學研究終於找到華人好發川崎氏症的基因!!是與免疫功能相關的BLK和CD40![發表於自然遺傳期刊]想知道更詳細資訊可參考此連結:https://www.top1health.com/Article/3820亞洲出現機率是歐美的10多倍,男孩童發病機率會比女生高1.5倍,發病都在5歲以下孩童,但以1歲以下的孩童病患居多我們在網路搜尋很多關於川崎氏症的資料,提供以下連結給需要的爸媽參考:•https://www.tait.mohw.gov.tw/?aid=509&pid=44&page_name=detail&iid=926•https://epaper.ntuh.gov.tw/health/201410/child_1.html•https://www.mababy.com/knowledge-detail?_page=2&id=6059•http://wwwfs.vghks.gov.tw/001/VghksUploadFiles/387/relfile/14523/31455/kd.pdf•https://m.parenting.com.tw/article/5061183-%E8%AA%8D%E8%AD%98%E5%B0%8F%E5%85%92%E6%A3%98%E6%89%8B%E7%96%BE%E7%97%85%EF%BC%9A%E5%B7%9D%E5%B4%8E%E7%97%87/•https://youtu.be/XV4VpC6XSpY(討論非典型川崎氏症) 我要感謝我自己,原本就知道此疾病,在Sonia所有症狀一一浮現時我就越來越覺得奇怪!首先在2/19早上Sonia說她耳後痛痛的,我猜想是扁桃腺炎下午帶去看醫生,開了抗生素吃,晚上有點熱熱的,約37.6吃完退燒藥沒再燒,精神還不錯2/20沒有發燒就去學校上課但下課時老師說她看起來不舒服下午哭著想媽媽想回家；到了晚上開始發燒到38.0吃兩種退燒藥但每6個小時就燒起來2/21持續發燒,但精神不錯,眼睛開始出現血絲發紅,嘴唇乾裂,全身發出紅疹.2/22帶去小兒專科給醫生看,調升抗生素劑量,說扁桃腺炎或淋巴腫應該需要一週才會好2/23繼續每6小時發燒到38度以上,眼紅、唇裂流血、單側林巴腫大、全身疹子持續.跟據先前經驗,有時出了疹子燒會退.但這次完全沒有!2/24依舊6個小時燒一次會高到38.7-39度,再去給診所看,醫生說每天回診觀察看看!(此時已經看了3個醫生,都沒有人發現異狀)下午帶小孩去辦點事,我越想越不對勁,發現Sonia出現草莓舌!我隱約記得持續高燒超過三天有出現草莓舌應該是特殊的疾病.*紅眼、草莓舌、唇乾裂*一查發現非常像川崎氏症!立馬跟老公說我們快回家,送Sonia去ER!我怕是川崎氏症!這個病不能拖!到了新加坡最大的婦幼醫院-KKHospital急診掛號,處理得非常快速!一開始檢傷分類後繳錢就等醫師叫號,雖然病人很多但很快就到我們了!醫師問完診我們跟醫師提到會不會是川崎氏症,果然醫師跟我們想的一樣疑似川崎氏症,不過依舊需要排除其他可能感染原因,因為還有其他感染跟川崎氏症的表現很相像.一到病房再次問診完後,一位女醫師突然問我:很好奇媽咪為何會知道川崎氏症?一般父母幾乎不知道這個病,也不會發現是川崎氏症.我說我有醫療背景加上讀過這個病,看到女兒這些症狀就比較警覺.接著Sonia就很可憐的被抓去打上軟針、抽血、採及鼻腔及尿液檢體,以及隔天採集喉嚨檢體化驗.因為需要等待24小時才能獲得報告.我們只能專心等待!*打完針哭得很傷心!! QQ*其實在這個過程中我們很焦慮,希望能夠快點確診,又擔心是其他疾病,抑或是醫師找尋病因時間過常拖到的治療時機!沒想到Sonia在入院第二天就沒有燒到38度,早上總醫師查房提到因為燒退了,我們等報告出來才能確定是否有其他感染,我問她說會不會我女兒是非典型川崎氏症,醫師說但川崎氏症一定會發燒至少五天,我們再看看!此時我找到很多資料提到非典型川崎氏症可能會有一些症狀較晚出現也有可能發燒不滿5天,心急得等待主治醫師的查房,看看主治醫師是否有結論.接進中午主治醫師和一群醫師查房,主治醫師應該是一位印度醫師(consultant),我想是教授等級!醫師非常有耐心跟我說明Sonia的所有症狀幾乎符合川崎氏症加上所有的檢驗報告都是陰性,雖然燒退了但可以確診是川崎氏症,我們今天開始用葯!(我心中的一塊石頭終於落下)*開始打IVIG,依體重計算,Sonia13.7kg需要2.5瓶**一開始打即需要密集監測ECG,血氧,心跳及血壓**身上都是線...QQ**這是我們的主治和主護護理師*下午開始施打免疫球蛋白(IVIG)打了約11小時,隔天眼睛就不紅了!嘴唇也消下去許多!醫生說需要再觀察36小時,沒有發燒就可以出院了!隔天一整天所有的症狀幾乎消失只剩下嘴唇還紅,醫師提到可能需要一週左右時間恢復.沒有再發燒,我們準備辦出院了!!*打了葯舒服多了,終於可以好睡覺了!**症狀消除很多,精神也好多了!*前前後後住院4天,心疼小孩受苦,整個住院期間就是玩具、電視大放送!!稍稍安撫Sonia焦慮、害怕的心情!以上的經驗分享給所有的媽咪們!希望能在妳們心中留下一點點印象,能夠及時發現川崎氏症!*終於可以開心回家!*後記：其實Sonia住院時肛門口有點紅,但醫生不以為意,回家後就開始脫皮了!打卡介苗的地方也沒有腫,所以她應該是非典型川崎氏症! 本文由ptt媽寶版galaxyboa授權,未經同意,請勿擅自轉載.
