上週一(4/22)開始,在嬰的手肘內側出現一塊小紅疹一開始我以為只是天氣轉熱造成的,就沒有多加理會但是漸漸的那塊疹子一天比一天發紅,身體也開始出現其他處的「粗糙紅疹」內心覺得越來越不對,直覺的去複習了之前看過的「異位性皮膚炎」資訊看完後心裡警鐘大作,立刻去掛了榮總兒科的過敏感染科......「異位性皮膚炎」是什麼呢?這是一種慢性、反覆發作的過敏性皮膚疾病,常跟遺傳有關過敏或免疫功能異常,是目前認為造成異位性皮膚炎的重要因素而因為這類病人的皮膚非常敏感當遇到冷、熱、乾燥空氣、情緒壓力...或是出汗、摩擦、接觸到刺激物質包括吃入、吸入過敏原,都會造成皮膚發癢或使病情惡化 若符合下列三項(或三項以上)的敘述,即可診斷為異位性皮膚炎:皮膚搔癢典型的皮膚症狀及位置(濕疹樣皮膚炎或苔蘚化皮膚炎)慢性或反覆性皮膚發炎超過6個月以上個人或家族成員有異位性體質(過敏性鼻炎、氣喘、異位性皮膚炎、尋麻疹)///有一個重要的分辨指標,嬰兒的皮膚應該是水嫩Q彈的,如果「粗糙」就是不對了!(參考來源:認識異位性皮膚炎)在帶嬰去看診之前,我自己觀察就覺得很不對勁從一開始微紅的小疹子,顏色一天比一天紅、摸起來粗糙、怎麼擦乳液都沒有改善耳垂和臉側的搔癢跟粗糙泛紅範圍越來越大脖子前後跟胸前、肩膀、手肘都開始出現一樣的紅疹,甚至嬰開始把自己抓得都是爪痕心中的不安越來越濃厚,我趕快複習之前看過醫師寫關於異位性皮膚炎的文章交叉比對之下,感覺已經八九不離十就是這個狀況 因為直覺很強烈告訴我應該就是了,所以我默默在做心理建設一直告訴自己不要太被打擊、沒有這麼嚴重、現在很多小孩都有這個問題但於此同時我又非常希望是自己想太多、希望醫生會罵我幹嘛上網亂看自己嚇自己 異位性皮膚炎是長期抗戰的事情,甚至有可能會是一輩子的沒有人會希望自己的孩子未來要面對這個難纏的問題(推薦閱讀:黃瑽寧異位性皮膚炎衛教、四個戰術對抗異位性皮膚炎)我掛的診是台北榮總小兒過敏感染科賴昭誠醫師那天踏入診間,賴醫師親切的詢問小朋友有什麼需要把我這一週的觀察,以及嬰出現紅疹、嚴重搔癢的患部指給他看後我有點遲疑地跟賴醫師說「因為我跟寶寶的爸爸都是過敏體質,我有點擔心是異位性皮膚炎」醫師很快的回答「對,這就是異位性皮膚炎,你看她起疹子的地方都是好發部位」 那個瞬間對我來說很矛盾,雖然已經做了心理準備,但仍覺得晴天霹靂因為再怎麼說,懷疑歸懷疑,確診了又是另一回事 當下我忍不住脫口而出問賴醫師「是不是我做錯了什麼」為什麼前幾個月都好好的,突然這個禮拜就爆發了?是我給她吃錯東西嗎?是照顧上有疏失嗎?到底為什麼突然會這樣明明知道這就是體質的問題,但我還是忍不住想知道到底是哪裡出錯了......▼手肘內側的小紅疹,就是最開始明顯讓我感到不對勁的疹子,而且一天比一天紅面對我的疑問,賴醫師說明其實只是因為天氣熱異位性皮膚炎怕流汗刺激,之前天氣比較涼,但最近一熱症狀就上來了雖然我還是很耿耿於懷到底為什麼會爆發,心裡很想知道答案但追究爆發的原因也無濟於事了,過去的已經過去,現在要努力眼前的重要的是後續的保養跟控制,3歲之前控制得好,未來有機會接近痊癒跟正常人一樣 醫師跟護理師詳細的講解了異位性皮膚炎的保養照顧跟嬰現在因為已經有明顯粗糙的紅疹,需要先趕快用藥控制教我怎麼照顧、怎麼擦藥後,也預約了兩週後的回診時間 離開診間、領了藥,緩緩走在回家路上外表很平靜,但我內心卻久久不能自己,一種莫名的沮喪揮之不去甚至當天晚上我一直到清晨四點都睡不著 心裡想著,到底為什麼會這樣雖然也有部分是煩惱以後孩子照顧起來會更辛苦、更費力但更多的難過是,覺得自己怎麼沒有給孩子一個好的體質,讓她必須過得這麼辛苦雖然知道異位性皮膚炎是嬰幼兒最常見的肌膚疾患之一也因為現在的大環境,過敏兒、異膚寶寶是越來越多去google異膚寶寶,會發現真的也是為數眾多、不太稀奇,症狀更嚴重的也大有人在但是自己的孩子被確診有這樣的體質,身為媽媽真的還是有點晴天霹靂也會覺得原本健健康康的一個孩子,怎麼會有這麼辛苦的體質跟生活...... 不過異位性皮膚炎的體質,確實只要小時候這幾年控制得當,長大是有機會改善甚至痊癒的換個角度想,細心一點照顧、減少一點過敏原、多一點保護肌膚,本來對寶寶就是好的!不管確診與否,保持一個心態,就是用高規格的標準去照顧就對了~~~這次的確診經驗,再次證實......媽媽的直覺真的是很厲害的,各位新手媽媽真的要相信自己、相信寶寶雖然第一次帶小孩真的有很多不懂跟需要學習的但是平時仔細觀察、吸收正確資訊,相信自己的直覺,即便有問題也可以及早發現去改善覺得也滿奇妙的是,在確診之前接的嬰兒用品的邀約,幾乎也都是標榜異膚寶寶適用的品牌現在想想這也是上帝的恩惠吧!至少手邊的乳液、清潔用品不需要大量替換 從高度懷疑是異位性皮膚炎那天開始雖然還沒確診,我就開始發了狂的幫嬰擦乳液,只要想到就擦、想到就擦,一天至少也有4-5次吧這時就很慶幸手邊的嬰兒乳液幾乎都是異膚適用的,可以讓嬰狂用猛用好一陣子雖然過去對「異位性皮膚炎」這個詞不陌生,但真的也很不了解沒想到這件事情會離我這麼靠近......除了盡力的幫嬰保養照顧,剩下也只能放在禱告當中了也許上帝容許她現階段有這樣的體質,也有其中我們要學習的功課但我們就是盡力做自己能做的,並且為她禱告宣告上帝的醫治希望這件事無論怎麼發展,我們也能在其中看見神的美意 附上醫生及護理師教的「異膚寶寶」平日保養照顧即便不是異膚寶寶,如果比較擔心寶寶有過敏體質也可以參考唷:1.勤擦乳液保濕,一天要擦4-5次,幾個小時就要擦一次(乳液要挑選異膚專用的)2.保持涼爽,可以開冷氣避免悶熱、流汗3.勤用「清水」清潔,避免汗留在肌膚上帶來刺激,一天可以清水沖泡2-3次澡,但不要用洗劑、水不能過熱4.個人過敏食物不同,可以記錄並觀察是否有食物影響膚況5.空氣清淨機及除濕機要使用***如果急性發作期需要用藥控制,不要害怕類固醇,按照醫囑少量使用是不會影響成長的***以上內容比較簡短,還有一些比較詳細的比方說多久換一次床單、洗澡水溫幾度...這些大家可以自己查詢希望大家的寶寶都能健健康康~~~~如果有同為異膚寶寶的新手媽媽,我們一起加油我也還在消化自己的情緒,雖然覺得需要謹慎看待但也不想讓自己很煩躁、很緊張,搞得壓力很大,讓寶寶也焦慮起來,這是沒有幫助的因為異位性皮膚炎也會受情緒壓力影響現在嬰兒還小不是那麼懂,但等她漸漸長大,要怎麼跟她溝通、教導她維持自己的健康但是又不能讓她感受到壓力跟焦躁,這也是我很希望自己能學習的課題 雖然這真的是我想都沒有想過會遇到的問題不過既然發生了也沒關係!就面對它、並試著解決它不管會不會因為我的努力有所改變,但上帝的心意總是好的祂不會給我們超過我們所能承受的,必定會為我們開一條道路(林前10:13)很多孩子小時候有這樣的體質,但長大之後就好轉、甚至痊癒了我相信上帝會恩待我的孩子,也會給我智慧去照顧她我會積極和細心面對孩子的照顧,但我不會只消極的希望她不要發作、活在陰霾中因為我相信上帝對這個孩子的心意是好的、是健康的、是充滿祝福的現在每天為她的禱告,也多了宣告健康和得醫治除了醫療和日常保養,禱告更是身心靈的良藥! 跟我自己說聲加油~~~~~~~~~沮喪完了就站起來往前走啊,育兒之路還那麼長雖然新手媽媽真的玻璃心,但也不需要蹲在這裡哭人生還有很多很多的美好呢!!! ///阿映的育兒日記:http://s228587sarah.pixnet.net/blog/// 追蹤ig・更多我的育兒生活:https://www.instagram.com/s228587sarah/?hl=zh-tw