你聽過罕見疾病「泡泡龍症」嗎?美國加州有一名年僅5個月大的男嬰阿德里安（Adrien）患有罕見的「表皮溶解水皰症」（俗稱泡泡龍症）,皮膚異常地脆弱,只要輕微觸碰就會流血、長水泡,男嬰的父母難過表示,就連簡單的擁抱都要做足防護措施才行. ▼男嬰罹患罕見的「泡泡龍症」,皮膚脆弱易出血.（圖/翻攝自募款網站GoFundMe） 阿德里安今年5月在全家人的期待下出生,但當父親看到他的第一眼非常錯愕：「他的皮膚如蝴蝶翅膀般敏感,我的腦海一片空白,難以理解到底是怎麼一回事.」後來阿德里安被轉介到兒童醫院,並確診罹患表皮溶解水皰症,該病所引起的疼痛宛如皮膚遭三度灼傷一般嚴重.為了有效治痛,平時只能依靠嗎啡和止痛藥,以及服用抗生藥物預防發炎感染,長達一個月的治療後阿德里安終於能回家,但醫生要家人有心理準備,男嬰必須終其一生與水泡引發的傷口對抗. ▼泡泡龍症患者必須終身與疾病抗戰.（圖/翻攝自募款網站GoFundMe） 阿德里安的父親仍無法接受這個事實,看著孩子與病魔搏鬥,總邊哭邊想「為什麼是我的孩子」.現在諸如飲食、洗澡、換尿布等動作,都有機會傷害到阿德里安,不僅照顧上需要小心翼翼,每個月1.6萬鎊（約59萬新台幣）的龐大醫療費更是沉重負擔.罕見疾病這條路沒有盡頭,除了家人與患者需要花費很大的勇氣走完,或許更該讓社會大眾對罕病有更多認識,減少外界成見與異樣眼光存在. 推薦閱讀：特殊兒是老天給的不完美禮物!父母心理如何調適與面對? 認識罕見疾病「泡泡龍症」表皮溶解水皰症（Hereditaryepidermolysisbullosa）俗稱「泡泡龍症」,它是由一群表現不同的水皰病所組成.根據財團法人罕見疾病基金會資料介紹,「泡泡龍症」是一種罕見的遺傳性疾病,並非傳染性疾病!病人往往一出生下來皮膚就異常地脆弱,稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰.其中最嚴重、需要長期照顧的一型──瘢痕型,不只皮膚會起水皰、血皰,嚴重者連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水皰,造成阻塞進食或斑痕狹窄現象,這種情形往往會持續一輩子.長期之後,可能貧血、營養不良、皮膚變形、肢體萎縮、關節攣縮甚至產生皮膚癌,面臨截肢的最終命運.不過泡泡龍兒除了皮膚缺損、肢體障礙外,其他方面與正常人無異. 其他媽媽也看了...微笑天使唐寶寶,我們如何陪他一起長大?我的寶寶有唇顎裂…如何走過手術、餵奶、照護之路
