小名今年要上小學了.爸爸媽媽比小明還要緊張.回顧小名剛出生至今,一家三口不知經歷了多少關卡.現在,又是一個新的挑戰...記得小名剛出生時,媽媽在分娩疼痛之後聽到一聲響亮的哭聲,正感欣慰不已,卻從醫護人員的臉上看到不尋常的表情,把小名抱進懷裡才發現這孩子的臉上很不尋常.這也是爸爸媽媽挑戰的開始.詢問醫生,開始漸漸了解原來這是血管瘤.於是一連串的整形外科就診旅程就展開了. (圖片來源：天使太用力/格林文化)很幸運的是,爸爸媽媽並不孤單,在醫院遇到了陽光基金會的社工.對方十分熱心地介紹基金會的服務讓爸爸媽媽做參考.爸媽一開始很不好意思麻煩別人,甚至覺得這樣好像在濫用社會資源.不過漸漸當小名長大,開始發現自己跟別的孩子不一樣,發現自己常常得去醫院報到,發現每次雷射完調面對血肉模糊的臉.而且還不能出門.小名開始反抗,心情常常起伏不定,動不動就哭鬧,到陌生的地方也感到怯場.爸媽開始要用騙的才能讓小名去醫院就診.但是,也騙不了幾次,小名開始對父母的話有更多的懷疑.親子關係變得緊張,爸媽也感到疲憊不堪.之後,爸媽又再遇到陽光基金會的社工,在無計可施的情況下也對社工說出他們的困境.社工耐心地傾聽這對父母的故事,媽媽說到難處也不禁流下淚來.感覺真的很無奈與無助.社工提到陽光基金會的各樣服務,其中心理服務讓小名的爸媽感到興趣,心理治療可以用在這麼小的孩子身上嗎?心理治療可以讓小名可以乖乖地聽話去做雷射嗎?在半信半疑的情況下,社工安排心理師與這對父母與小名做第一次的會面.這天爸媽帶著小名來到陽光基金會,小名在出門前仍十分抗拒跟父母到「不知道是哪裡的」地方.爸媽苦口婆心好不容易把小名拖進基金會.好在,小名之前看過社工姐姐,又覺得基金會不像醫院,才比較安靜地黏在媽媽身邊等待.心理師透過社工介紹,便開始與父母寒暄並邀請父母其中一位進去談話.媽媽顧著小名,便讓爸爸進去談話.心理師了解小名的情況後,出來與小名略作互動,小名雖然對這個陌生人有點擔心,但是聽到裡面有很多玩具,心裡也是癢癢的.在心理師與爸媽的鼓勵下,小名怯生生地跟著心理師進去遊戲室了.這次的會面,小名開始對於去陽光基金會有些期待,之後便同意每一周到基金會跟心理師到遊戲是這個祕密基地做遊戲治療.另外,心理師也常常與帶小名來的媽媽談話,有時為了可以完整的對話,就用電話會談.媽媽也將自己長久的壓力一併傾瀉出來.心理師覺得媽媽承受太多壓力了,對於孩子的疾病感到自責,對於治療歷程感到心疼,他人的眼光讓她憤怒,家族的壓力讓她疲憊.心理師便建議媽媽也來跟另一位心理師固定談話,一方面舒壓,一方面調整好自己的情緒,再學習新的親職技巧,才能事半功倍.媽媽與小名經歷的一年的心理服務,親子關係不再緊張,父母也努力學習理解小名的情緒並使用學習來的技巧陪伴小名度過不同的關卡,現在,迎來了小學新生的挑戰.於是,有點擔心的爸媽又再與社工聯繫.社工理解了家長的緊張,也表示這是常見的現象.好在陽光基金會早就預備了就學宣導的服務,社工便詢問是否願意使用這項資源.在就學宣導之後,不僅小名的同班同學知道小名的特別,也很快可以跟小名做朋友,連學校其他年級的學生也對顏損朋友的狀況有了新的學習.小名很快適應小學的生活,偶而有學業上的困難或是跟同學的小疙瘩,好在媽媽之前有跟心理師學了些方法,總是可以慢慢協助小名調適各種情境.爸爸媽媽雖然結束了陽光基金會的心理服務,但是社工還是會邀請小名一家參加血管瘤家庭的見面活動,爸爸媽媽也常常與其他家庭分享自己在陽光協助下的成果,在醫療上的經驗.雖然這條路還沒有走完,但是有基金會的支持,覺得心裡踏實許多.或許還有許多硬仗要打,爸爸媽媽卻可以陪著小名勇敢的走下去.陽光的話：寶寶身上有紅色的胎記,有可能是血管瘤或是血管畸形,也有可能是「混合兩種類別」的病徵,究竟是何種類型仍都須由專科醫師確診.血管瘤通常在出生時或出生後不久後即出現,60%發生在頭頸部,寶寶約兩歲後,血管瘤入退化期,此時血管瘤顏色逐變淺、病灶減小,到寶寶九歲時,有90%會自然消退.雖然它的消退機率大,但若遇到血管瘤生長快速的狀況,或病灶位於影響器官功能的地方,如眼睛周圍、鼻、口腔或耳道、腦部,甚至有時因血管瘤腫大而有容易出血等狀況,因此陽光的服務經驗裡仍建議家長必須積極安排門診,由專科醫師進行評估是否治療.而另一種血管畸形則沒有明顯的退化期,也可能於成年時期發生,且有許多種不同的類型,例如動脈型,靜脈型、淋巴型、葡萄酒色斑….,另外,血管畸形也可能發生合併症,常見發生的合併症為史德格-韋伯症候群Sturge-Webersyndrome(SWS)伴隨有癲癇、青光眼等其他病症,是不可輕忽的疾病.不同的血管畸形類別,治療方式也有所不同,現今常見使用治療方式有染料雷射、注射血管硬化劑、口服藥物以及手術治療等,而臨床上我們遇過有病友因個人因素,而拖延到成人期才治療,此時將面臨胎記隨著身體成長而面積變大,治療費用隨之增加,且治療效果也相對兒童期差,因此陽光基金會仍建議家長應積極前往門診,向專科醫師諮詢,了解醫囑、配合療程,減輕未來可能面對疾病適應的沉重心理與經濟負擔.
