一直覺得願意分享自己孩子就醫經驗的父母很難得,因為去告訴別人孩子生病的事真的不容易.但我也因此從板上版友的分享提早發現孩子問題而就醫,一路上也得到很多有這方面就醫經驗的家長資訊協助,在此獻上無盡感謝.發這篇文是希望能幫助到未來有這方面疑問的人.因為這個疾病在台灣能找到的資訊真的太少了.如果未來已經確診的家長可以搜尋加入fb的國外社團craniokids可以得到一些國外家長的經驗分享.我的二寶現在4個月,大約是兩個月大時看到板上版友分享顱縫早閉的文章,越看越覺得小孩的頭型前後徑長很怪,但在過往產檢超音波以及小孩出生後的檢查都沒有被提過這方面問題,現在回頭去看超音波照片頭圍的部分看起來也還蠻圓的.在二個月大的健兒門診中我也跟醫生提過是否有顱縫早閉的可能,兒科醫生檢查後也說還好感覺不像,而且前後囟門都在.我還是覺得不對勁,所以就找了文章推薦的幾位醫生諮詢,最後確診是顱骨早閉中的矢狀縫早閉,特色就是頭顱的前後徑長（不要再相信老一輩前扣金後叩銀這種話）,有懷疑請找專科醫生. 只是不同醫生對於這方面問題的醫療處置建議手術方式差異不小,一個是四個月前用內視鏡切除術後配戴矯正帽,一個是用傳統手術切除配戴矯正帽,或是10個月大到一歲前手術用全顱術術後免戴矯正帽（目前健保剛核過全顱術中需要的可吸收骨板,過往這項是自費要二十萬）.不同的方式相信結果可能都是好的,每種處置方式都有它的優缺點,但只能靠媽媽自己本身直覺去判斷選擇與相信哪一位醫生跟處置方式是對自己寶寶最好的了. 後來我們是找了台大小兒神經外科的郭夢菲醫生,因為有找到一位家長,當時他小孩兩個月大也是郭醫生開刀,目前十歲了術後狀況良好,傷口疤痕長頭髮蓋住後也不明顯,感謝這位家長熱心回應我的信件.而且台大離我們家比較近,未來手術回診追蹤都會比較方便.郭醫生在說明時給我很安心放心的感覺.第一次去看診後郭醫師看了二寶的頭就說很典型,也說明了手術方式,她通常安排手術前一天照電腦斷層,用傳統手術切開過早閉合的頭骨並於術後配戴頭型帽.頭型帽目前國內只有兩家做,郭醫生請我們自行去聯繫廠商安排術後製作事宜,我們後來是找了林口附近的廠商,這個在網路上搜尋矯正頭盔就可以找到資訊.通常需要配戴到一歲,大概需要換到兩到三頂不一定,這部分是家長自費.目前二寶剛開完刀還在加護病房觀察,過程身為媽媽的我真的很心疼,這段路走來也流了不少眼淚,只能告訴自己這是對孩子未來最好的方式.國外也很多父母對於小孩這麼小就開刀很掙扎,但這不只是外型問題而是會影響到腦壓,嬰兒在出生到一歲大腦成長最快速,頭顱的問題是會影響到腦壓的.也希望大家一起幫忙集氣,希望二寶傷口早日恢復健康回家. 本文經 ptt-媽寶板p1493授權,未經同意,請勿擅自轉載.
