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5位醫生,家族中10個人驗血,7週的煎熬,最終決定送寶寶離開...

17週時做了羊膜穿刺+羊水晶片,記得是當週,就接到柯滄銘診所來電。所有孕婦都知道,沒事會發簡訊通知,有事才打電話,每個媽媽都害怕手機鈴響...

5位醫生,家族中10個人驗血,7週的煎熬,最終決定送寶寶離開。 <發現> 17週時做了羊膜穿刺+羊水晶片,記得是當週,就接到柯滄銘診所來電。 所有孕婦都知道,沒事會發簡訊通知,有事才打電話,每個媽媽都害怕手機鈴響。 「妳的寶寶染色體有一小段重覆,女生的話不會怎麼樣,男孩可能會有血友病。」 驗了我的血,確定這段基因和我相同,是我傳給他的。 再驗我的父母,我母親也帶因。 <壞消息> 柯醫師是羊膜穿刺的名醫,不知道刺過全台灣多少孕婦, 卻說沒看過和我們一模一樣染色體的例子。 我求助了馬偕陳持平醫師,拯救了無數被放棄的胎兒的醫生, 本以為可以得到好的答案,陳醫生卻皺著眉說:「不是血友病的問題,妳看我找到的國外的文獻,是精神異常,智力有問題的例子。」 原來血友病已經很難讓我們接受了,現在又來了更殘酷的? 陳醫師花了很長時間和我們一一解釋資料來源, 雖然他也沒見過台灣相同的案例, 但是依據國外和我們完全相同的染色體異常,他不看好。 「主要還是男性會發病,所以還是驗一下妳弟弟和舅舅吧,還是可以做個參考。」   <掙扎> 接下來,就是不停驗著親屬的血。 請我弟趕緊從遙遠的國度回來,以及我的舅舅和三個阿姨, 理想的狀態是這兩位男性都有,因為他們都正常長大成人,那我的孩子應該也沒問題。 然而,「結果出來了,妳的弟弟和舅舅都正常喔!」 「正常?是什麼意思?」 「就是他們的染色體都正常的,沒有重覆。只有阿姨們有。」 掛了電話,大哭。我那麼努力東奔西跑的,就是想找到一點希望,可是孩子的機會,越來越渺茫。 <不甘心> 從得知異常到這個階段,大概也過六週了,心情起起伏伏相當難受, 每當有親屬的血液送驗時,我又抱持一絲冀望, 期間產檢醫師禾馨烏烏醫生也是盡力協助我, 告訴她弟弟舅舅的結果,她鼓勵我再驗阿姨的兒子們。 「家族裡如果有這樣的男性正常長大,也會有信心得多吧!」 其實我和先生已經討論過,如果弟弟舅舅沒有相同基因,就決定讓寶寶離開, 因為沒有一位醫生能給我們確定的答案:會不會發病?何時發病?嚴重度如何? 可是我心裡還是不願放棄,我想要再驗表兄弟。 <最後> 送驗兩個表兄弟血的空檔,我們去彰基找陳明醫生。 他也是遺傳醫學的權威,他沒有看我們帶去的文獻資料, 只是默默拍下我們重覆的那段染色體, 說會請他的研究團隊再跟我們聯絡。 兩天後,我打開郵件, 陳明醫師的結論,和陳持平醫師幾乎相同。 男性有發育遲緩,面貌異常之風險。 <引產> 當天下午請假之後我去了行天宮,請求恩主公帶孩子到好人家投胎。 看到導覽牌有關於「契孫」的說明,需要先得到恩主公的同意。 我說了為孩子取的名字,住址,以及今晚他會離開,擲出一個答允的筊,才感到安心。 雖然下一站領契孫平安袋時,神職人員說未出世的孩子不能收為契孫, 只能給我一張平安卡,但我還是覺得神明答應了,祂不會食言的。 當晚,是要先打一針讓胎兒心跳停止,隔天再自然產下他。 只聽見醫生對護理師的指示、先生的啜泣聲,伴隨強烈痛感,我雙手高舉過頭, 一邊哭泣,嘴裡不停默唸: 「南無阿彌陀佛、南無阿彌陀佛、南無阿彌陀佛, 孩子記得跟著佛祖走,南無阿彌陀佛...」 回家的路上,我把平安卡緊緊的貼在肚皮上,心裡依舊跳針叨念「記得跟佛祖走哦...」   * 對不起,最後幾天只讓你聽見媽媽的哭聲, 謝謝你,讓我懂得生命的意義, 也給了我一份母愛。 170個日子我們相偎相依, 希望你的靈魂知道我們有多愛你。   <後記1> 自然產下孩子後不久,接到了一通電話。 「兩個表兄弟也都沒有一樣的染色體喔!柯醫師建議不要生下來。」 不知道為什麼,這個消息卻帶給我安慰。 全家族男性只有我的孩子出現異常,這麼做,是為了他好。 <後記2> 陳持平醫師及研究助理一直很關心我們後續情況, 最後也希望我們能保留一小段臍帶供研究發表, 也許未來能幫助到和我們一樣無助的父母。 <後記3> 感謝5位醫師(按會面順序排列) 烏恩慈醫師,柯滄銘醫師,林炫沛醫師,陳持平醫師,陳明醫師。   本文由 ptt媽寶版-hydra60319(代po)授權,未經同意,請勿擅自轉載。