5位醫生,家族中10個人驗血,7週的煎熬,最終決定送寶寶離開.<發現>17週時做了羊膜穿刺羊水晶片,記得是當週,就接到柯滄銘診所來電.所有孕婦都知道,沒事會發簡訊通知,有事才打電話,每個媽媽都害怕手機鈴響.「妳的寶寶染色體有一小段重覆,女生的話不會怎麼樣,男孩可能會有血友病.」驗了我的血,確定這段基因和我相同,是我傳給他的.再驗我的父母,我母親也帶因.<壞消息>柯醫師是羊膜穿刺的名醫,不知道刺過全台灣多少孕婦,卻說沒看過和我們一模一樣染色體的例子.我求助了馬偕陳持平醫師,拯救了無數被放棄的胎兒的醫生,本以為可以得到好的答案,陳醫生卻皺著眉說:「不是血友病的問題,妳看我找到的國外的文獻,是精神異常,智力有問題的例子.」原來血友病已經很難讓我們接受了,現在又來了更殘酷的?陳醫師花了很長時間和我們一一解釋資料來源,雖然他也沒見過台灣相同的案例,但是依據國外和我們完全相同的染色體異常,他不看好.「主要還是男性會發病,所以還是驗一下妳弟弟和舅舅吧,還是可以做個參考.」 <掙扎>接下來,就是不停驗著親屬的血.請我弟趕緊從遙遠的國度回來,以及我的舅舅和三個阿姨,理想的狀態是這兩位男性都有,因為他們都正常長大成人,那我的孩子應該也沒問題.然而,「結果出來了,妳的弟弟和舅舅都正常喔!」「正常?是什麼意思?」「就是他們的染色體都正常的,沒有重覆.只有阿姨們有.」掛了電話,大哭.我那麼努力東奔西跑的,就是想找到一點希望,可是孩子的機會,越來越渺茫.<不甘心>從得知異常到這個階段,大概也過六週了,心情起起伏伏相當難受,每當有親屬的血液送驗時,我又抱持一絲冀望,期間產檢醫師禾馨烏烏醫生也是盡力協助我,告訴她弟弟舅舅的結果,她鼓勵我再驗阿姨的兒子們.「家族裡如果有這樣的男性正常長大,也會有信心得多吧!」其實我和先生已經討論過,如果弟弟舅舅沒有相同基因,就決定讓寶寶離開,因為沒有一位醫生能給我們確定的答案:會不會發病?何時發病?嚴重度如何?可是我心裡還是不願放棄,我想要再驗表兄弟.<最後>送驗兩個表兄弟血的空檔,我們去彰基找陳明醫生.他也是遺傳醫學的權威,他沒有看我們帶去的文獻資料,只是默默拍下我們重覆的那段染色體,說會請他的研究團隊再跟我們聯絡.兩天後,我打開郵件,陳明醫師的結論,和陳持平醫師幾乎相同.男性有發育遲緩,面貌異常之風險.<引產>當天下午請假之後我去了行天宮,請求恩主公帶孩子到好人家投胎.看到導覽牌有關於「契孫」的說明,需要先得到恩主公的同意.我說了為孩子取的名字,住址,以及今晚他會離開,擲出一個答允的筊,才感到安心.雖然下一站領契孫平安袋時,神職人員說未出世的孩子不能收為契孫,只能給我一張平安卡,但我還是覺得神明答應了,祂不會食言的.當晚,是要先打一針讓胎兒心跳停止,隔天再自然產下他.只聽見醫生對護理師的指示、先生的啜泣聲,伴隨強烈痛感,我雙手高舉過頭,一邊哭泣,嘴裡不停默唸:「南無阿彌陀佛、南無阿彌陀佛、南無阿彌陀佛,孩子記得跟著佛祖走,南無阿彌陀佛...」回家的路上,我把平安卡緊緊的貼在肚皮上,心裡依舊跳針叨念「記得跟佛祖走哦...」 對不起,最後幾天只讓你聽見媽媽的哭聲,謝謝你,讓我懂得生命的意義,也給了我一份母愛.170個日子我們相偎相依,希望你的靈魂知道我們有多愛你. <後記1>自然產下孩子後不久,接到了一通電話.「兩個表兄弟也都沒有一樣的染色體喔!柯醫師建議不要生下來.」不知道為什麼,這個消息卻帶給我安慰.全家族男性只有我的孩子出現異常,這麼做,是為了他好.<後記2>陳持平醫師及研究助理一直很關心我們後續情況,最後也希望我們能保留一小段臍帶供研究發表,也許未來能幫助到和我們一樣無助的父母.<後記3>感謝5位醫師(按會面順序排列)烏恩慈醫師,柯滄銘醫師,林炫沛醫師,陳持平醫師,陳明醫師. 本文由ptt媽寶版-hydra60319(代po)授權,未經同意,請勿擅自轉載.