我們的第一個母親節但我們要用故事分享的方式來慶祝這個第一次我們的兒子小名叫牙牙,在他出生第十個小時的時候,很幽默地會忘記呼吸然後整個人漲紅發現他這樣的人是一位護理師,這是貴人一號如果沒有他的敏銳發現後馬上轉到十步路程的新生兒加護病房他可能已經腦傷了前兩週還無法真正的得知他為何會忘記呼吸,做了各項檢查後還是無法得知最後醫生請我們送檢牙牙的血液做基因檢測,這個檢測全台灣只有台北的柯醫生的檢驗中心才有做最後確診了! 瘋狂人生即將拉開序幕其實我們的兒子目前的情況就是他得了一種症狀先天性中樞性換氣不足症候群 (CongenitalCentralHypoventilationSyndrome,CCHS)公告內容：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/262 他就是罕見疾病的小孩是以先天性為主的話目前全世界有紀錄的是一千多人台灣是百人以內 這種疾病是在懷孕的時候產檢無法檢測的內容,但這疾病有可能是我跟老婆身上有的基因,目前我們血液已經送檢中,如果我們要生第二胎的話,這個檢查是有必要的,如果我們身上都沒有問題,那這個問題就是來自於小朋友的基因突變所造成的.目前送檢結果已經出爐,我們夫妻倆沒有這個病症的遺傳基因,所以確定是基因突變了,那怎麼突變的問題就是只能問天了當聽到這個惡耗的時候我們以為他會像腦性麻痺的小孩一樣,幫他氣切後就是躺在床上一輩子,所以我們很難過的全家一致同意不作氣切讓他去當天使,當下這個決定並簽下不要搶救的同意書的時候,那個悲傷可以到沒有任何情緒,喪子之痛沒有任何形容詞可以形容這種痛苦後來我們碰到了一位好醫生新竹台大的小兒科傅醫師,他找我們諮商詳談寶寶目前的狀況,他說寶寶的狀況並沒有我們想像的糟糕,他也聯絡了新竹台大各個小兒部門的醫師同事來看過寶寶的狀況,還聯絡是社工師與我們會面 首先,他全身上下的機能都是完好,包括腦部,心臟,肺部,就是在深層睡眠的時候不知道如何換氣導致血氧濃度下降,所以我們回家跟所有家人討論過後,決定要讓他的人生在我們的生命裡扎根所以我們全數決定幫他氣切,戴上呼吸器,陪他長大戴上呼吸器的他,在喉嚨的部分會有根管子,這根管子是通往氣管的,他在睡覺時要把呼吸器接上,他醒著的時候就可以拔除,他可以正常吃飯,正常講話,正常學習,但他唯一不能做的就是到處亂睡覺,所以他坐在車上也不能睡著,他要睡著也要插上呼吸器這台呼吸器一台大約6萬元左右,也可用租借的方式,有家用型,也有外出型,並且這個呼吸器不是在吸氧氣,而是跟我一樣的大氣氣體,這機器的用意只是在讓他睡著時有個壓力推動他呼吸因為他現在是嬰兒時期,大部分時間都在睡覺,所以他半夢半醒都有可能會忘記呼吸,這個時候的他,可能就要全天候帶著呼吸器這個病症沒有藥可以醫治,也不會好,但我想未來的科技不斷進步,也許有機會可以改善這種情況 小朋友有氣切的狀況,有個名稱叫做歡呼兒,很多歡呼兒的狀況都不同但相同的事都有氣切,所以很多人對於氣切有很多不好的印象,但了解過後才知道氣切是對他們來說最好的方式,而且兒子的狀況是最最最輕微的氣切處置也因為他有此症狀所以他也有連帶併發症的巨結腸症,他比較好是在直腸的部分有問題,這個問題的解決方式就是動手術把有問題的那一節給切掉隨著長大這個問題就會解決,只是小小的他要動手術會比較辛苦,所以他還要在加護病房兩三個月才能夠出院 我還是很期待他跟我說謊的那一天我們很樂見這樣的結果,或許我們很多的時間都會因為他的狀況而失去些生活,但如果我生了一個健康的寶寶,我也會願意失去這些生活內容好好照顧他的搶救他會對他未來有不好的影響嗎?我們想過這個問題,他可能會怨恨這世界,討厭父母的耳提面命,或許是我們自私造成他成長上有不好的情況發生,但我們心裡真的覺得,他已經死過不知道幾次被搶救回來了,心臟還是蹦蹦跳,餓了還是會醒來大聲哭鬧,他的生命力已經告訴了我們答案我們的兒子是罕見疾病兒童,這代號確實要跟著我們一輩子了我們也做好接下來的時光一定很不一樣爸爸我不覺得他可憐,呼吸器是種物理治療,眼睛近視戴眼鏡也是種物理治療的方式,沒有人會對戴眼鏡的人抱有同情或可憐的心情,只有因為他小而要承受這些而有些心疼他天生如此的話,那我們就真心的好好陪他長大,媽媽從生產完的第一天開始不斷的煎熬和悲傷到後來的無所畏懼,我們沒有失去他已經是最大最大的禮物了,因為疫情關係不能去加護病房看他可能會比較失落,但今天母親節剛好也宣佈可以一天一次的探視,這真的是很重大的禮物!而且護理師姨姨們非常疼愛牙牙,也非常照顧他,可能都比我們了解他的狀況,聽說是加護病房的風雲人物ＸＤ謝謝大家的關心,真的很謝謝,然後也不要太擔心我們的,我們其實心理健康狀態很好,而且因為兒子我們感情更好,真的是不離不棄,你負責哭,我負責替你擦眼淚,把手牽好好,步伐邁開來,沒有憤怒,沒有忌妒,沒有怨恨,只有滿滿的愛與包容有任何需要幫忙的,我真的會為兒子無所畏懼盡力麻煩可以幫我們的朋友現在最需要的就是,有小孩的朋友好好的愛著他,沒小孩的好好愛著你的父母,拜託用你擁有的全部力氣好好的活下去!如果你也正在生命的低潮,千萬不能跟現在的我們訴苦,因為我們一定說的比你還苦,那就收起悲傷,展現善良溫柔的勇氣我們不會是最糟的如果有最糟的事情的話,那就是我們太樂觀了~＃第一個母親節＃母親節快樂＃牙牙用力呼吸呀＃要來當地球人呀 本文由牙牙爸爸 同意授權,未經同意,請勿擅自轉載.
