文/天主教永和耕莘醫院職能治療師 陳巧奇治療師☆ 「走在下班回家的路上,你正面迎來一個孩子,正擦肩而過時他忽然大吼了一聲,甚至抬起腿用力向前踢.你震了一下,回頭注視著他,發現他好像和你有些不一樣,但又好像沒什麼不同.而他注意到了你的眼神,迴避視線交會之後他快速地離開了,就好像什麼也沒發生過.」 妥瑞症是什麼?妥瑞症（TouretteSyndrome）是一種神經生理性疾患,目前尚未找出明確的成因,但多數研究提出妥瑞症的症狀和多巴胺以及組織胺濃度相關.患者於孩童時期發病,並且在十一歲左右到達症狀的巔峰期,有三分之一患者的症狀會在成年之前消失,而此種症候群的症狀主要以「抽動」的方式呈現.雖然說是妥瑞「症」,但是這種疾患既不影響智力,也不會致命,更不會傳染. 妥瑞症可能有什麼症狀呢?妥瑞症的孩子可能會出現下列不由自主的聲音和動作,（如果你觀察到孩子有這些症狀,先別緊張,可以帶到兒童神經科或兒童心智科進行進一步的檢查）：反覆清喉嚨、吸鼻子、咳嗽、打嗝、發音大吼、發出動物的叫聲轉頭、眨眼肩膀抽蓄、忽然地彎曲手指、大力地甩手、踢腿、伸手戳人、抖腳重複短句子或是字詞（可能是髒話）用多個角色的語氣自言自語扮鬼臉、吐痰 也許這些反覆且突然出現的行為讓人感到困擾,也時常讓人嚇一跳,而事實上最困擾的人就是妥瑞症的孩子本身.他們既不是故意的,也改變不了,甚至在這些行為出現的當下,他們有可能根本就沒有意識到. 如何與妥瑞症的孩子相處?妥瑞症的孩子,大腦的煞車系統時常處於故障狀態,其實孩子們完全不想要做這些事,只是無法控制罷了.周遭的人們也很難理解孩子怎麼了,於是他們會開始幫孩子的行為作出詮釋,包括：「你是故意的吧?」、「你家的孩子怎麼這麼調皮?」、「這種不乖的小孩只要打就會乖了」等,但是這些詮釋對於妥瑞症的孩子和家長來說,卻是更大的壓力.一旦面臨壓力,煞車系統就更難控制,於是症狀便會越來越嚴重.長期處於壓力和輿論之下的孩子,產生行為與情緒問題的機率更高. 這並不難理解,為了一件沒有刻意去做的事情被差別對待,孩子很難發展出健全的自信自尊與人際互動技巧,他可能很難交到朋友,也可能被貼上問題學生的標籤,既然所有的人用行為和語言告訴他「你就是這麼糟糕」,那麼他又為什麼要好好地在意自己、照顧自己呢? 讓妥瑞症孩子更舒服的方法除了藥物與認知行為介入之外,適當的肢體活動能夠使妥瑞的孩子們因為專注於活動中而減少抽動的發生.同時因為妥瑞的孩子時常伴隨感覺統合失調中的過度敏感狀況,因此也可以藉由隔絕掉那些讓孩子不舒服的感覺刺激來減少壓力,或者是利用需要負重或是深壓（能提供本體覺）的活動,包含按摩、小牛耕田、幫忙家務等,提供讓孩子能夠更穩定平靜的感覺刺激. 家長的心態該如何調適呢?事實上,妥瑞症的孩子,和我們的孩子,和任何一個人,都沒有什麼不同.他的確有一些控制不了的行為,但也僅止於此.用更理解的角度去看待彼此,不增加彼此的壓力,收起異樣的眼光,就能建造一個更佳多元化且友善的社會.如果你的孩子是妥瑞症的患者,那麼在適合的時候,好好地告訴他：「寶貝,我知道你不是故意的.可能有很多人不理解你怎麼了,就像你也不理解他們一樣,他們不是真的覺得你很壞,只是不懂而已.」 如果你的孩子遇到了有妥瑞症的孩子,那麼你也該好好地對他說：「就和你過敏的時候控制不住打噴嚏一樣,他也控制不了,也許你覺得很奇怪,但是啊,我們每個人都有很奇怪的地方不是嗎.」 是啊,我們每個人,都有很奇怪的地方. 本文由< IBABY愛寶貝親子網>授權,未經同意,請勿擅自轉載.
