「從他出生到治療前,我其實很自責,覺得是我讓他有這個印記.」惀惀媽回憶起這五年來治療的心路歷程,難過、自責的情緒紛紛湧入心頭. 6年前,惀惀的爸媽正欣喜迎接期盼很久的小baby,小baby出生時左臉到頭皮大面積紅斑,讓爸媽迎接新生命的喜悅,瞬間轉為對孩子未知病況的恐懼.惀惀一個月大時確診「葡萄酒色斑」,從醫師的口中得知葡萄酒色斑未來可能有血管病變風險,媽媽形容當下的感受「就像被雷打到,很怕他一輩子不會好.」 ↑惀惀治療前(左一、二),治療中(左三)、治療後(左四).惀惀1歲8個月大時,在醫師的建議下即早接受治療,開啟了長達五年的雷射療程.小小身軀承受大人都難忍受的痛,每次治療惀惀都痛得抗拒、掙扎大哭,爸媽看著孩子受苦,雖然心痛也只能耐心安撫「要做治療才會變帥帥喔!」.外出時常有路人好奇詢問惀惀的臉,路人「灼灼目光」及「熱心指教」總是令家人再次經歷煎熬,為了不影響心情,只好讓惀惀戴上帽子. ↑惀惀喜歡畫畫,曾參加繪畫比賽得獎. 身心疲憊的爸媽後來在網路上查到陽光基金會有提供「血管瘤」相關服務,主動求助,在陽光社工的協助下為惀惀的家庭申請經濟補助、心理支持等服務,舒緩經濟與照護壓力.歷經五年、挺過15次的雷射治療,小勇士惀惀臉上只剩淡粉色的痕跡.活潑的他九月邁入小學展開新生活,療程也暫告一段落.媽媽說,一路上很感謝醫護團隊及陽光社工的協助「雖然治療過程很辛苦,但我們能做的,就是全心陪伴惀惀,盡力給予治療.」 ↑惀惀嶄露繪畫天分,今年投稿畫作入選2021年小陽光桌曆. 惀惀媽鼓勵有相同處遇的家庭,要樂觀面對、及早治療,勿信旁人言語耽誤治療黃金時期.「相信孩子會好轉!為了孩子我們必須擁有這樣的信念,雖然過程是辛苦、不捨的,但這或許就是我們必須學習的功課.」 親愛的媽媽們,照顧孩子的路上您不孤單!陽光基金會提供血管瘤家庭必要的諮詢與服務,若您本身正面臨困難需要協助,歡迎您與本會聯繫,本會工作人員會盡力協助.歡迎填寫﹝通報資料﹞以與您進行後續的聯絡與協助,或者您也可以就實際居住地查詢﹝陽光各區服務中心電話﹞來電洽詢. |相關文章|‧ 認識「天使吻痕」--血管瘤 ‧ 「您的辛苦我懂」給血管瘤寶寶家庭的一路陪伴 ‧ 寶貝,你的胎記是上天恩賜
