看了二則關於腦性麻痺的報導,一位是重度腦麻數學博士孫嘉梁,9歲才學會寫字,他無法翻書、寫筆記,說話困難,行動也不方便,卻仍努力求學,他是建國中學榜首、台大數學研究所第1名畢業、美國德州Austin大學數學博士,現為中研院數學所研究學者.另一位是養女法莉（Finley）,一出生就罹患腦性麻痺,更被醫生診斷可能終生無法走路,然而養父母不但沒有灰心,反而積極面對,取名為Finley,暗示養女是「爭取公平的勇士」,最後讓三歲的法莉藉由輔助器的幫助,慢慢的走路,也可以自己坐下,證明養父母用愛可以扭轉奇蹟,如果有興趣的朋友,可以上網搜尋他/她們的故事.而此次我要分享的是默默無名,為腦麻的兒子,媽媽辛苦堅持奉獻犧牲的故事,帶Kasper回台大醫院回診時,碰到一位早療媽媽談笑風生,在她身旁的孩子坐在特製的手推車上,手腳都用肢架固定住,孩子很少有動作出現,只有眼神時而動時而閉,當時的我愁眉苦臉,她告訴我,妳看我的孩子是多重障礙,我都積極面對了,妳的孩子一定會沒事的啦!要對自己與孩子有信心,就會撐過一切難關.她回憶當初老大因為早產,所以有語言遲緩,不過透過矯正現在都正常,因為婆婆想要她傳宗接代,所以一定要有個兒子,很幸運第二胎是兒子,但然而老二就沒這麼幸運,懷孕七個月孩子被檢查異常,可是已經來不及拿掉,後來也是急產生下他,婆婆看了一眼不發一語就走人,連想抱孫子的心都沒有,她說當時的心很痛也很心疼兒子,甚至後來婆婆還希望她繼續生第三胎,還好老公幫她說話,才讓婆婆死了這條心.面對人群時,異樣的眼光早已讓她麻痺了,只有一次讓她很傷心也很火大,她說有次在電梯內,碰到一位媽媽帶著小女孩,那位小女孩想靠近我兒子時,那位媽媽趕緊拉住小女孩且用很鄙視的眼神給她,並告訴小女孩可能會傳染喔!等到電梯門一打開,她勇敢告訴那位媽媽,我的孩子不是傳染病,他只是腦麻,這機率是1/2,只是妳比我幸運而已.在積極的復健中,她說同理心的復健師會以愛去教導,但無法體認的復健師會很殘酷的說出我內心的痛苦,她說曾經就碰過一位復健師直接跟她說,妳這兒子太積極復健也沒用啦!只是浪費時間,可是她依然沒放棄,只是不去那位復健師上課,她說孩子是我自己的,行不行只有我說的算.孩子剛上幼兒園,老師說無法幫助孩子餵食,她不放棄趕緊幫兒子轉學,來到離家更遠的學區找尋良師,經過幾個月她驕傲的說在老師協助下孩子四歲了,可以吃幾口義大利麵,對於一般大眾來說,只是吃義大利麵有什麼好特別,但對於過去四年前這孩子是吞嚥有困難的,如今有這樣的成果出現,不僅是媽媽或孩子都是大大的進步.腦性麻痺又稱腦性癱瘓,這不是一種疾病,而是一種症候群,在幼年早期出現的永久性運動障礙統稱,徵兆與症狀都因人而異,依神經肌肉系統程度分：(一)輕度：可做一般日常活動,不需肢架也可步行.(二)中度：有輕度語言及步行障礙,需使用肢架才能從事日常活動.(三)重度：有嚴重之神經肌肉系統失調症,治療起來較為困難,很少能獨立生活,需要常常有人在身邊照護.一般人對身心障礙的印象,長大就是賣彩劵或夜市拖著小車賣抹布之類,每天的復健對孩子來說其實都是煎熬,但不做不行,為的就是讓身體能承載走得更遠,幾次的短暫交談,最後一次見到那位早療媽媽她告訴我,有天婆婆告訴她,我看妳每天很辛苦帶著孩子復健,妳去小睡一下,我幫妳看顧孩子,她說當下很感動,雖然婆婆還不是完全接納孩子的慢飛事實,可是至少她的努力被看見了,我很替她開心也很慶幸遇到她,在我面對Kasper低潮時,總有個正面能量引導著我,在她身上我只有看到樂觀積極面對人生,真的很謝謝她分享自己的故事讓早療家長更有精神去面對孩子的慢飛.不同的慢飛孩子,在學習上與一般正常孩子雖然都來的慢,不過他/她們身上總是有某些特異的能力,只是需要大家多點時間和耐性去發掘,如果有機會碰到早療家長只要像朋友般的談話,其實家長都會很樂意分享育兒經驗的.＃第36篇心情寫照紀錄2017年6月關於腦性麻痺的故事＃認識不同的慢飛天使從你我開始＃瞭解也是一種互動的幫助開始＃媽咪心事聊聊天＃時光小站＃遲緩兒慢飛孩子
