造成早療的孩子原因有很多,有些孩子一出生就被判定病因,不過大部份是查不出原因居多,當初為了找尋Kasper的病因,我們花了許久時間徘徊各大醫院,包含腦部超音波、誘發電位及抽血檢驗,甚至差點要做侵入性的治療(切片檢驗),尤其每一次抽血,看著Kasper哇哇叫,醫護人員架著他不亂動,老實說看了都很心疼,然而卻又不是只有抽一次就結束,等待看報告後,醫生會再判定下一個檢查再抽血,這樣來來回回我們內心很無助.有時遇到醫生越有權威,專業度更高階時,講話就會超犀利,但重點很明確,只是快狠準的對答往往會讓我有點吃不消,所以我常說要遇到同理心的醫生也要碰運氣,曾經有醫生直接告訴我,就是要那樣做這樣做才可以,妳都沒努力幫助孩子吧!?這樣知道了吧!心想如果我懂就不用跑醫院找醫生了啊!所以幾次經驗後,每當Kasper回診時我就會找知名度不高的醫生,至少親和力好很多,讓自己心情也會好一些.會成為早療媽媽不是一開始就有經驗的,在內心裡其實已經相當自責,覺得沒把孩子生健康照顧好是媽媽的錯,發現孩子狀況不好時,就趕緊找醫生,那種期待孩子好又怕聽到壞結果的消息,就這麼一直拉扯著,加上外界其實對早療孩子不是太了解的狀況下,有時指指點點,可想而知早療的家長是無比的難過啊!所以如果碰到醫生很有同理心,即使無法幫孩子太多,但那份溫暖會讓家長心安不少.我們很幸運碰到彭醫生,雖然他是位耳鼻喉科醫生,但他的關心及專業知識卻可以讓我排除許多不安,有不懂的地方,他也會幫我找尋相關醫學資訊,讓我在處理Kaspe的狀況時,能更有方向,彭醫生也安慰我,孩子查不出病因是好事,如果查出病因就是一輩子的事.的確我在醫院也碰到一些早療的媽媽告訴我,孩子一出生就被判罕見疾病,前前後後就要開無數的刀,有的開完刀只是延續孩子幾年的生命力,有的開完刀雖然能行動,卻也要靠長期復健才能維持正常水平,聽完我的心也悲從中來,感觸很深刻,原來孩子找出病因也不見得是好的.後來,有一晚我們夫妻相擁哭泣長談,認真想找出孩子的病因真的很重要嗎?對於Kasper一歲前一直奔走醫院,得到答案都讓我們很無力感,只有一直看著Kasper受苦,這樣是值得的嗎?最後我們決定不想追原因了,只看眼前,只要對Kasper有幫助就去做,未來兩兄弟可能在學習上有很大的落差,不過我們不會因為誰衝前、誰衝後就多愛誰一點,或許老天爺愛跟我鬧,知道我個性急躁,所以要我慢慢看待生活吧!透過自身分享,希望讓更多人了解不同慢飛的孩子點滴,或許我不是最專業的,但以這樣的經驗分享您會發現,其實他/她們都是很天真可愛,相信您多一份了解,給予更大的包容,不再是保持距離而是拉近彼此的心.#第41篇心情寫照紀錄於2017年7月#認識不同的慢飛天使從你我開始#瞭解也是一種互動的幫助開始#媽咪心事聊聊天#時光小站#遲緩兒慢飛孩子