電影<海洋天堂>上映後,有關孤獨癥兒童的康復、教育、照料問題在近年來備受矚目.孤獨癥,也稱自閉癥.今年全國兩會期間,全國政協委員、新東方教育科技集團董事長俞敏洪提出建議：“將兒童孤獨癥篩查納入醫保”.該話題迅速吸引了上百萬人關註,一度沖上新浪微博熱搜前3名.孤獨癥兒童如何早發現?教育問題怎麽解決?如何借助城市社區解決他們的康復、教育、照料難題?記者對此進行采訪報道.杭州市楊綾子學校的自閉癥學生正在繪畫創作.人民圖片2歲以下兒童孤獨癥診斷可靠性達80%據2019年發布的<中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅲ>等權威文獻報告,中國孤獨癥發病率達0.7%-1.0%,全國約有超1400萬名孤獨癥譜系障礙人群.提高孤獨癥兒童有效的早期篩查和預防,刻不容緩.“醫學界認為,對孤獨癥兒童的幹預訓練黃金階段是2-5歲,越早發現、越早幹預、效果越好.”全國人大代表、江西省兒童醫院主任護師、信息科科長胡梅英表示,但是現實中卻是多數家長只有在孩子疾病嚴重的時候才會引起重視.因此,她建議將孤獨癥早期篩查列為兒童入園常規體檢項目.中山三院兒童發育行為中心主任鄒小兵也透露,目前1歲到1歲半孤獨癥兒童的診斷準確率已經超過60%,1歲半到2歲之間的診斷可靠性已經到了80%.在兩歲前後患者的診斷基本上是可靠和可信的.在今年全國兩會期間,俞敏洪建議國家衛健委推動出臺具體的政策或方案,將兒童孤獨癥早期篩查納入兒童常規檢查必要項中,將復篩確診的費用納入醫保範圍,減輕家庭負擔.同時,俞敏洪建議提高兒童孤獨癥復篩力度,加強初篩後發現、轉介、復篩的機制建設,做到早發現早幹預；此外,還需要財政部門及地方政府提供預算,國家衛健委加強對孤獨癥診療人員的培訓,提升他們的篩查與診斷能力.導致孤獨癥的原因一般都有哪些?可否通過後天治療康復?孤獨癥兒童早期幹預平臺大米和小米副總裁潘采夫在接受中國城市報記者采訪時表示,目前,孤獨癥的病因不明.大多數學者認為,其發生是基因與環境的共同作用.但有兩條是被明確的高危因素：有患孤獨癥的兄弟姐妹；有精神分裂、情緒障礙或其他精神及行為問題的家族病史者.雖然孤獨癥患者與遺傳基因有關,但潘采夫認為,孤獨癥也可以通過後天幹預康復得到有效緩解.現實中,輕度孤獨癥患者人數比例占50%-70%以上,多數孤獨癥患者智力、語言正常,在及時的幹預後甚至能趕上同齡人.那麽孤獨癥兒童可否在孕期查出,從而提前預防?對此潘采夫表示否定,目前孤獨癥在孕期無法檢出,如果不能及時早篩和診斷,會延誤最佳的幹預時機,影響終身的幹預效果.他指出,一般來說,多數孤獨癥兒童的家長在孩子出生後的第二年,就會察覺到他們的異常.從父母發現孩子異常到醫生做出診斷的時間差約為8-13個月,如果要縮短時間差讓孤獨癥兒童盡早得到幹預,就必須開展早期篩查的工作.不過,類似的篩查資源在我國分布並不均衡.潘采夫透露,目前,在北京、深圳等一線城市的常規兒童保健工作中,都有關於孤獨癥早篩的免費項目,但是在其他城市,篩查機制往往沒有或並不完善,費用則是從免費到幾千元不等.建議為孤獨癥兒童提供特殊教育培訓對於兒童群體來說,接受教育是每個人都享有的權利.“從接受教育的機會來說,孤獨癥兒童可以在普通學校‘隨班就讀’,但由於社會交往障礙、溝通障礙等局限,讓他們很難融入正常教學秩序；從學校方面來說,對於孤獨癥兒童缺乏行之有效的專業手段來幹預,同時也可能面臨來自其他普通學生家庭的壓力.”全國政協委員、上海外國語大學法學院副教授黃綺說,由於種種原因的存在,孤獨癥兒童家庭會選擇進入“被動失學”的狀態.因此,黃綺建議國家應為孤獨癥兒童提供針對性的特殊教育培訓機會,提供人財物和場所的保障,不但應該將之納入9年義務制教育中,開設專門學校,還應從學前教育班開始,因為對孤獨癥兒童的矯治年齡越小越有效果.這是否意味著孤獨癥兒童需要集中單獨教育?全國政協委員、中國殘疾人藝術團團長邰麗華對此的建議是,應引導普通學校在常規教育工作中,全面整合融合特殊教育內容.具體來說,是要鼓勵普通學校根據需要臨聘特教助理人員,圍繞自閉癥兒童需要形成“班主任全面負責兒童發展,特教助理入班提供個案課業輔助支持,資源教師總體統籌協調”的校內教育資源整合體系.言下之意是,特校和普校可以互相輔助.大齡孤獨癥人群如何安置電影<海洋天堂>中,曾這樣道出大齡孤獨癥患者家長面臨的難題：“養老院嫌他小,孤兒院嫌他大,放精神病院孩子害怕.”記者了解到,我國包括孤獨癥、腦癱等在內的心智障礙者人數超過千萬人,在就業年齡段,心智障礙者就業率非常低.此外,據<中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅲ>,目前教育康復機構服務能力和需求之間的矛盾依然突出：我國有超過1000萬名自閉癥人群,200多萬名自閉癥兒童,並且以每年將近20萬人的速度增長.然而,全國教育康復機構的服務能力僅有約30萬人,且主要圍繞0-7歲兒童開展教育康復,7歲以上兒童及大齡人群對幹預服務的需求更強烈.康復培訓難、社會接納難、政策支持少……全國政協委員、民革湖南省委會副主委楊偉軍通過調研發現,許多心智障礙者都面臨相似的就業挑戰.他們因缺乏工作機會而無法走向社會、融入社會,功能退化嚴重,給眾多家庭帶來了沈重的負擔,成為一個社會問題.楊偉軍對此建議,要建立專門的心智障礙康復訓練機構,提升心智障礙者職業技能.同時建立政策獎勵扶持制度和良性商業生態鼓勵制度,對安排心智障礙者及家庭成員就業的企業,按實際安排的就業人數進行補貼,並給予稅收減免等方面的優惠.針對大齡孤獨癥患者,潘采夫也提出三方面建議：第一,當地社區可以提供一些就業的機會,大齡孤獨癥患者在離家近的地方從事力所能及的工作；第二,倡導企業增加支持性就業的機會,少量雇傭一些癥狀較輕的大齡孤獨癥患者,不僅給他們提供自食其力的謀生機會,也讓他們更好地融入社會；第三,為大齡孤獨癥患者提供庇護性就業的場所.另外一個落地辦法是成立社區型孤獨癥康養中心.“目前針對成年孤獨癥群體的康復治療和社會融入機制存在明顯‘斷層’.”兩會期間,全國政協委員、中國殘疾人聯合會國際部一級巡視員費薇也表示,相關大齡孤獨癥患者的就業、教育、養護以及養老等方面的相關政策幾乎空白.1月18日,民政部、國家衛生健康委、中國殘聯聯合發布精神障礙社區康復服務工作規範,明確精神障礙社區康復機構可設在社會福利機構、殘疾人康復中心、殘疾人托養機構、基層醫療衛生機構、城鄉社區服務機構等,鼓勵有條件的地區獨立建設精神障礙社區康復機構,並明確了各類服務機構職責.在具體落地方面,費薇認為,可以建立社區型孤獨癥康養中心.實行政府投入、社會運行的機制,立足社區,為大齡孤獨癥患者提供集生活養護、職業教育、支持性就業、家庭養老等於一體的服務.具體來說,社區型康養中心可以考慮采取集體生活模式,6個以內孤獨癥患者生活在一個單元裏,共同安排起居,通過相互影響和彼此照顧,建立長期穩定的夥伴關系,並由專業老師或社工進行指導和看護.同時,充分利用當地社區資源,將家庭和社區功能相結合,完善生活、運動、勞作設施,建設工作坊、加工廠等,傳授、輔導成年孤獨癥患者從事力所能及的勞動和創作,如手工制作、編織、烹飪以及小區環衛工作等,使病情不同的患者都能有所作為,生活充實.不過,費薇也提到,這還需要各地相關部門出臺資金、場地、稅收、用水用電等優惠政策措施,引導和培育提供托養服務的社會力量發展壯大.同時,還要有效對接殘疾人輔助性就業,鼓勵企業和社會組織在殘疾人托養服務機構中設立殘疾人輔助性就業生產工廠(車間),或直接為殘疾人托養服務機構中的殘疾人提供輔助性勞動項目.
