貢丸寶寶的三歲聯評終於到了,這次排了三個半天檢查與上次檢查也距離了一年半左右,每次聯評都是一個很大的工程,需要去的科別和檢查很多,當下可能發現有問題,醫生還會在幫小孩轉掛其他科別,對貢丸寶寶來說就是一個很大的兒童檢查,除了發展狀態,有時還會關係到身體狀態,還記得上一次評估,因為負責人在貢丸寶寶附近拍手,他都沒有什麼反應,所以當下直接掛了耳鼻喉科的門診,還好兩次門診一次檢查後,評斷應該是認知的問題才讓大家鬆了一口氣,帶了他快兩年,其實大概知道他跟正常孩子有落差,只是落差多大,還是希望有個答案2022.02.14 (感謝雙拓媽咪的禮物)復健科今年度就由復健科打頭陣吧,問診內容其實就是整合職能.物理.語言的發展到哪裡,裡頭也有請貢丸寶寶直接動作的,像是從我旁邊走到門前,但貢丸寶寶可能真的太害羞了,走沒幾步,又繞到我撒嬌,其實門診當下就會詢問需要排治療課程嗎,需要的話,可以幫我們待排在復健名單之內,但我們已經是第二次復評了,所以已經有在醫院安排治療課,目前真的就是排到的上課,沒排到的等待中身心內科前陣子就有在早療的群組看到媽媽們聊到目前心理治療課程很難排(不管自費還是健保),我才知道原來小孩也有心理評估這項,看到今年度的評估門診單出來,真的有這項呢,可能貢丸寶寶已經滿三歲了,所以有語言可以表達自己的心情之類的(正常孩子是這樣啦,才會說小孩的感受是最真實的),雖然貢丸寶寶語言還沒起來,但還是可以用家長的敘述來評斷,門診其實就是先簡單的身家調查一下,但只有到父母方面的,然後再詢問一下成長史,生活經驗,可能貢丸寶寶面臨的東西太多了,所以醫生忍不住的跟我說,你慢一點,我來不及打XDD,離開門診前,醫生留了電話,說評估師會再聯絡你,總結大概就是小孩真的很黏你齁,還會一直跟你撒嬌社會工作評估這次換了一個新社工評估,覺得有點不習慣,畢竟前一個社工評了貢丸寶寶兩年,一進去她就知道家庭概況,可以更深入的問到我們的需求,通報給政府社工,來協助我們,最後我也簡單的提了一下貢丸寶寶生母和弟弟的問題,社工表示因為現在法律保障孩童問題,所以沒有重大事由,無法通報或帶走,所以弟弟只是在等待一個時機點,現在最晚最晚大班就一定要去讀書,也許他的時機點在那壓,你已經把貢丸寶寶顧的很不錯了,那種事情你就別擔心了,把心思都花在這個你能幫忙的孩子身上吧兒童內分泌科(個人要求的)這是我自己要求要掛的科別,所以負責人就沒有隨行了,會掛這科是真的太多外人和親人的質疑了,問到我都覺得好煩,一年半前有檢查過一次,醫生說身高有在成長值內,檢查也沒什麼問題,定期追蹤就好了,去年剛好遇到疫情很嚴重,加上貢丸寶寶去上學了,我真的忙到忘了要追蹤的事情,看著貢丸寶寶這半年吃的好睡的好,但就是沒有長高和長肉,讓我也開始質疑有什麼問題,今天掛了新的醫生門診,所以需要填寫初診單,看診原因我寫了發展不如預期,一進診間,醫生馬上問什麼叫發展不如預期（哈哈哈,我是寫的太直接嗎）,把我質疑的說了出來,醫生輸入了貢丸寶寶目前的身高體重,發現身高真的落差太大了,同年齡標準值最低也要93公分,但貢丸寶寶只有85公分,體重落差質沒有這麼大,醫生看貢丸寶寶頭大大的,一開始懷疑會是侏儒症嗎,後來直接拉開貢丸寶寶的背心看,上半身和下半身比例也沒有落差很大了,感覺不像是,後來醫生安排我們下樓照骨齡,用完剛好快四點,剛好今天要上職能課,把他送去上課,我直接下樓看報告,一入診間醫生直接問,你們家有人比較矮嗎,我說有呀貢丸寶寶的生母一百五左右吧,醫生說151也不算矮呀,目前是推測三個可能啦,第一個是基因傳得比較慢,第二個好像也是差不多的,但我忘了詳細,第三個就是侏儒症了,但這個機率不大,然後開電腦看貢丸寶寶的骨齡,他的骨齡只有兩歲,如果五歲落差還是這麼大,就需要做內分泌檢查了,但那個需要住院三天抽三管血,離開診間前我還特別滑了一下手機找12月初在飯店幫貢丸寶寶拍的只有穿尿布的照片給醫生看,醫生說對呀,你看比例都算正常應該不會是侏儒症,那你們就明年在回來檢查了,看完真的覺得還好有來門診,不然我真的存粹以為他矮小而已,沒想到落差質真的很大,不算正常情況結論現在想想沒想到貢丸寶寶不只發展不如預期,連成長都是,加上小小年紀就近視又蛀牙,我真的好崩潰,還好目前檢查出來的,都有定期在追蹤,雖然早發現早治療是好事,但聽到狀況惡化,還是會覺得好煩、怎麼會這樣,正處兒童叛逆期的貢丸寶寶很不受控,愛生氣又愛頂嘴的,還有辦法用外星語跟我吵架,看到是真的好氣又好笑,當了全職家庭主婦快兩年,花了百分之八十的心思在他身上,但小孩終究有他的模式,太多東西大概不是我們能決定的,要等他自己想通,育兒不簡單,教育更難,只能說還好他有走在我設定的大目標中,讀了幼稚園,幸運的有排到治療課,最基本我能做的,我真的有努力了,其他就靠貢丸寶寶的照化吧2022.02.15 臨床心理評估一進診間心理師簡單的詢問了貢丸寶寶的生長史,順便觀察他的動作,中間聊了許多細節,也有討論到兩代教養小孩的問題,確實現在人跟上一輩教養小孩的理念很不同,在不影響別人的環境下,應該讓小孩自由發展,我們只能給他一個雛形,詢問的過程中,心理師大概覺得家裡大人給我的心理壓太大了,把對貢丸寶寶的期望灌注在我身上,我應該要相信自己的教育行為,並堅持住,然後心理師請我依貢丸寶寶這兩個月近況,填寫一張心理層面的表單,這時間心理師一對一的對貢丸寶寶測驗,果不其然,他非常的做自己,只對自己有興趣的題目有反應,其餘時間大概都在亂指,想必這分數應該很可觀XDD,離開前我問了心理師說貢丸寶寶有需要上心理課程嗎,評估會給他最邊緣的分數,至於社交目前看起來還可以 小兒科本來承辦人是幫我們安排在14號下午的,後來因為我指定醫生的關係,所以換了時間,但承辦人也有告知我們,多一天門診,就是多一筆掛號費喔,會希望換醫生主要也是因為貢丸寶寶出生後一直都有頭比較大的問題,雖然2歲聯評時檢查有說腦積水已經消了,但還是需要定期追中,大概也是一種信賴的熟悉感吧,醫生說遲緩原因有很多,但他應該是排除結構上問題,如果想查可能就要基因檢測了,但那個真的不便宜,目前我們還是先追蹤他發展方面的,醫生拿出鋼筆在評估單寫下目前發展近況和結論,瞬間覺得好COOL喔,這感覺是老醫生才有的行為XDD(但確實他也是醫生杯杯啦)結論為了避開上班堵塞的車潮,加上下午要跑診所,這樣一整天的停車費不便宜,今天選擇搭公車去醫院,沒想到還沒出門貢丸寶寶就開始耍脾氣,安撫好,穿了鞋子.外套.背上背包終於可以出門,還沒到車站,就這樣眼睜睜的看著公車從我們面前開過,只好乖乖等待下一班公車,本來以為可以安全抵達,結果醫院大門外有長長人樓要過卡,只好默默排隊等~,氣喘吁吁的跑去找承辦人,剛好他在電話中,指著精神科的方向請我直接過去,心理評估完,又急忙去小兒科報到,等診無聊的看著窗外停車場出路口,看到一件覺得很瞎的事情,我拍了照跟女孩弟說,他說習慣就好了XDD,離開醫院大概快11點,本來想去吃虱目魚湯,結果元宵節公休,又默默走到附近的咖啡廳吃點東西,稍作休息後,又搭著公車前往診所,診所休息區太舒服了,讓我瞌睡蟲都要跑出來了,貢丸寶寶倒是很興奮,簡單的門診排課後,終於可以回家了,貢丸寶寶可能睏了,又開始鬧情緒,上了公車沒多久,就睡著了,本來想說今天行程不多,應該可以悠閒些,結果也是爆炸狼狽.爆炸忙2022.02.16 語言治療評估因為貢丸寶寶在醫院沒有排到語言課程,想說評估的時候陪他一起進去好了,裡頭的氛圍時在讓我感到太尷尬了,默默地跟語言師說,還是你單獨評估他好了,我出去等,語言師也回那評估完在麻煩你進來填資料,大約20分鐘後,語言師請我進去填寫各種類型詞語聽得懂和會說的表單,發現貢丸寶寶聽得懂的比會說的多,但詞彙量真的偏少,加上實體與圖片無法連接起來,對他來說很吃虧,語言師建議我們可以從單詞,增加到兩種詞彙的堆疊,指令也可以從一次一個,到一次兩個或連續動作,也可以多運用圖卡跟他互動,讓他認知度更好職能治療評估評完語言,我們立馬去找職能師評估,沒想到承辦人推算錯時間,本來一個小時的評估,職能師趕在30分鐘內完成,讓我們順利銜接物理課,職能師說貢丸寶寶許多動作應該不是不會,而是聽不懂指令,精細動作真的偏弱,這分數應該會很低喔,沒關係,我知道的能力大概在哪,我問很多家長不能接受嗎,職能師默默的點頭,所以在評估前他們都需要跟家長心理建設一下,你們是因為已經有持續在復健了,所以知道小孩有落差質,可以欣然接受這結果,那你們就等報告書出來喽!物理治療評估貢丸寶寶本來就有持續在這上物理課程,所以老師看到評估單開出來,就有提前幫他在課程上評估,貢丸寶寶目前雙腳活動反應相對穩定,老師希望我們可以開始著重於單腳活動,例如：一腳一階的上下樓梯,單腳踢出球等,還有上課持續度加強,一堂課才短短30分鐘,但貢丸寶寶大概上不到一半就累了,所以每次能練習到的項目都不多,真的蠻可惜的XDD,貢丸寶寶幼兒園較注重大肢體的解放,短短半年的時間,大動作能力真的進步很多,每每去公園,看到他又能獨立完成器材,內心真的無比的開心總結貢丸寶寶這次評估的結果大概要一個半月到兩個月後才會出來,但經由看診.問診.評估自己心中大概也有答案了,目前最主要問題大概就是認知太差了,所以連貫的許多能力也不會太好,早療小孩是真的很可憐,需要犧牲許多可以自由玩樂的時間,或是犧牲與同學們交流的時間,但我覺得早療父母的堅持和耐力才是真的了不起的事情 (以上分享純屬個人經歷,僅供參考).................................. 歡迎加入粉絲團喔!
