（圖片僅為示意圖）文/育兒甘苦團媽咪；整理/媽咪拜編輯部大家好,我兒得了不完全川崎氏症,這是個可怕的病症請大家要認真看,也不要掉以輕心!也請大家分享出去!讓更多人知道這個病症.(忘記先說：我兒子本身是早產腦性麻痺小孩有癲癇,還沒有口語、不會站跟走路,就因為這樣有天燒到39.8就產生了熱痙攣,也因為不會說,所以他在哭鬧我也只能猜測那邊不舒服,真的很可怕)原本17.7公斤,全身水腫到20.7我的老天鵝,不管是怎麼樣的孩子大家都要小心,以下文長： 5/5（四）晚上6點燒第一次38度立刻去診所看診但沒有原因只有一點點的喉嚨紅紅的開了喉嚨要吃之後晚上就反覆燒5/6（五）一早去林新做檢查血液尿液x光片只有右側一點點痰不到肺炎發炎指數1.多猜測可能是中耳炎但也只開了喉嚨跟退燒也是這樣反覆的燒了一整天最高38.85/7（六）去診所在次找原因醫師說耳朵紅紅的疑似中耳炎於是開始吃中耳炎藥晚上還是反覆的發燒5/8（日）早上燒一次晚上燒一次5/9（一）一早起來發現燒到38.9身上出現密密麻麻的紅斑疹子於是帶去林新急診住院後再次做檢查疑似中耳炎開始施打抗生素但燒一樣持續5/10（二）主治醫生來看疑似川崎氏症高燒五天、全身紅斑疹子、草莓舌、手腳水腫但心臟超音波要等到星期四才有醫生能夠檢查於是我們辦出院直接到榮總5/11（三）一早出院直奔榮總找傅雲慶醫生照心臟超音波冠狀動脈較腫也確定是川崎氏症所以安排住院到了病房先吃了高劑量的阿斯匹靈下午四點施打免疫球蛋白打了12小時中間一樣高燒不斷沒有停過聽醫生說<免疫球蛋白第一次施打有85%的人有效、15%則是要在施打第二次第二次也只有10%成功率>打完了12小時的免疫球蛋白要觀察12-24小時看燒有沒有被控制下來但可惜的是阿馹還是持續燒5/12（四）下午醫師查房兒子要在施打第二次免疫球蛋白一樣12小時然後觀察12-24小時下午五點施打到凌晨五點到下午五點觀察期隔天早上五點24小時觀察期5/13（五）開始觀察有無退疹子水腫有沒有退早上開始都沒有發燒疹子也退了但水腫還是有醫師下午查房有說那在持續觀察5/14（六）這天一整天都非常不錯除了大便大很少以外其他狀態都還不錯但水分攝取還是比較少因為星期六沒有醫師查房5/15（日）一早就有代理的醫師來說醫囑（確定是不完全川崎氏症、週末不出院、發燒給予退燒）心裡想著第二次打完好像有差感覺平日說不定可以出院了結果早上9:30突然又燒起來38度媽媽心裡（唉）但兒子也不好受開始哭鬧有觀察肚子比較漲哭鬧一陣就入睡了⋯到今天除了中間一兩天沒發燒以外,其他天都在發燒,就這樣不知道燒幾天,希望加油點啊!川崎氏症分為典型及非典型,大約五歲下才會發生,發燒五天以上：草莓舌,淋巴結腫大,眼鏡紅沒有黏膜,全身紅疹,手腳紅腫,打卡介苗的地方會紅腫一圈,肛門口會脫皮,要照心臟超音波及抽血作為確認,以上為典型.這次兒子是非典型,目前已經六歲多,發燒五天以上,有草莓舌,全身紅疹,手腳水腫,心臟超音波確認冠狀動脈,這只能用免疫球蛋白去做治療,還有口服阿斯匹靈,免疫球蛋白施打第一次有85%會有效抑制發燒及退紅疹,有15%要在施打第二次免疫球蛋白,但第二次施打免疫球蛋白只有10%的人有效,剩下的5%就要用其他方式治療就是所謂的頑強型川崎氏症.這是一個會直接攻擊心臟的病症,黃金期10天,這是一種會傷心的川崎氏症. 來看看其他社團爸媽的回應!廖媽咪說：我家二寶一歲的時候也是發燒五天,體溫低溫不進食導致低血糖嗜睡,帶去醫院抽血打葡萄糖,醫生看抽血報告都說疑似病毒疹,回家沒改善再次送醫時,另一位醫生看到,卡介苗處有紅腫疹子陸續出來,醫生安排住院檢查心臟超音波,也確定是川崎氏症,因為已經燒超過五天,所以立即投藥打免疫球蛋白12小時,已經吃了兩個多月的阿斯匹靈,目前已停藥,但四個月要回診照心臟超音波,川崎氏症普遍很多媽媽不知道是什麼,自己孩子得到了,身邊家人朋友才得知有這個疾病,才開始去認識川崎氏症,祝孩子們都能早日康復,穩定追蹤健康長大,出疹很容易跟玫瑰疹搞混,還是希望各位媽咪多留意及認識這個疾病陳媽咪說：謝謝媽咪的無私分享.媽咪真偉大….加油…希望可以平安順利…李媽咪說：我兒子2個月前也確定川崎氏症!但是很典型的川崎合併泌尿道感染!很幸運的我們遇到高雄長庚的郭和昌醫師!早期診斷早期治療,住院五天心臟超音波及抽血沒問題出院了!也祝您的寶貝早日康復!後續要繼續追蹤心臟超音波喲!蔡媽咪說：謝謝媽咪分享,祝福寶貝快快康復一切順利平安陳媽咪說：祝福您寶貝早日康復,媽媽您也辛苦了,孩子身上病痛是媽媽百倍心痛! 更多精選留言文章請至FB社團：<媽咪拜-育兒甘苦取暖團>延伸閱讀：新冠兒童多系統發炎症候群與川崎氏症的比較7月大男嬰發燒數周,翻衣驚見「確診前兆」!醫：再拖下去恐生命危險玫瑰疹會傳染嗎?得過就終身免疫?玫瑰疹症狀、照護重點及QA一次看長疹子了,是病毒疹還是玫瑰疹?從3個方向了解症狀與差異性!
