有群孩子一出生便患上先天顱顏疾病,它並不難發現,因為父母會發現寶寶的臉部或頭顱上等部位,有著因發育不良而導致的缺陷.較常見的顱顏疾病包括唇顎裂、小耳症等,當然也有較為罕見的高登哈氏症等.然而顱顏疾病不只是顏面外觀的問題,身體的健康與機能更是受到影響.今年3歲的宸宸患有先天罕見顱顏疾病高登哈氏症,這疾病通常會影響病童在眼、耳、脊椎的發展,而宸宸媽媽則提到,原先在懷胎時只以為在腹中的宸宸只是一側耳朵比較小,沒想到出生後狀況百出,宸宸因下巴內縮難以喝奶、營養極度不良,剛出生時2900公克,6個月過去也只超過3000公克一點.顱顏病童身體狀況多父母照顧陷困難宸宸的其他狀況還有睡覺時眼睛無法全閉、呼吸有雜音、只有特定角度才能呼吸,否則會因吸不到氣而臉色太過用力導致發黑等.宸宸媽媽回想起孩子出生2個月內,她幾乎不敢闔眼休息,因為擔心孩子隨時會沒了呼吸.好不容易在細心照料下宸宸長大了,卻被醫師評估有發展遲緩問題,甚至曾被宣告孩子「可以生活自理就是萬幸.」在台灣的另一個角落裡,有位孩子揚揚,他今年也3歲,但曾患有單側唇顎裂.雖然現在的揚揚已經完成唇裂及顎裂修補手術,但回首過往的艱難時光,揚揚爸爸也提到在照顧上的壓力,包括術後得時時給孩子傷口附近按摩,才不會留下疤痕,但過程孩子難免掙扎痛哭,讓他萬分心疼.另外自己也常因不會給孩子配戴鼻模而感到困擾.病童、家長共同努力成長發展大幅度進步所幸揚揚與宸宸的父母在羅慧夫顱顏基金會的幫助下,漸漸學會了生活照顧的方法,也一直堅持至今.揚揚爸爸分享,揚揚曾只會學動物的叫聲,但現在已經會簡單的注音發音,甚至會叫「媽媽」了!雖然還不會的發音,但他相信孩子在環境刺激下,終究會等到開口喊爸爸的那一天.而今年宸宸也已進入幼兒園就讀,跳脫過去醫師無法生活自理的預告,宸宸媽媽說,宸宸在校可以自己吃飯,包括拿筷子、拿湯匙等動作都沒問題,很會模仿他人的動作.戴上助聽器後的宸宸也會敘述簡短句子了,行動上也十分活潑.宸宸媽媽開心地說,「雖然宸宸領有身心障礙手冊,但現在的他根本看不出來,就跟一般孩子一樣啊!」宸宸媽媽強調,自己絕不會因為心疼或放不下就放棄讓孩子進步的機會,「因為孩子未來的路也是得自己走,我能帶著他走多遠能多遠呢?」正因為媽媽願意放手的決心,宸宸進入幼兒園就讀後,至今才4個月就已經往前進一大步,宸宸平時觀察、學習著他人的行為,自己也越來越進步,雖然現在仍於特幼班就讀,但經過老師評估,也許有機會在下學期轉進普通班.曾經的宸宸與揚揚都因為顱顏疾病,導致在成長發展上遇到許多限制,但如今他們靠著自己,以及爸爸媽媽們堅持不懈的努力,現在都有了大幅度的成長.宸宸媽媽最後說,「身為特殊兒的家長願望真的很簡單,只希望孩子能順利進入小學,甚至平安健康長大,這樣就已經很滿足.」文/陳韋彤圖/楊紹楚天冷不要穿太多、蓋太厚!家長快學「幼兒專屬保暖法」冬天嬰幼兒好發皮膚問題!異位性皮膚炎、尿布疹可以這樣保養本文由<Heho親子>授權,未經同意,請勿擅自轉載.
