「不是每一個媽媽,一開始（孩子）出生,看到小孩子跟別人不一樣的時候就能夠接受她...」一名母親要坦白自己初次見到孩子的驚嚇、負面情緒,甚至說出「不喜歡」三個字,非常不容易也顛覆社會刻板印象,但魏素真強調,唯有經歷了這些,才讓她成長還有瞭解何謂母愛.看著患有雙側小耳症、半邊小臉症、腦麻、喉頭軟化和智能與肢體障礙的女兒小蘋果,素真笑笑表示,17年後非常確定,自己很怕失去她也非常愛她!世足小蘋果是素真和先生的第一個孩子,但他們當年並沒有初為父母的喜悅,反而是各種忐忑和恐懼.素真說,當年在產檢時,醫師都告知他們孩子很正常,即便他們納悶為什麼心跳聲是「咻咻咻」,醫師仍表示沒問題,豈料當女兒一出生就被緊急轉送大醫院的新生兒加護病房,「因為一般出生不是小孩子都會先送到你懷裡抱,可是他拿給我們看了一下以後他就拿走,可能怕我會擔心,然後小孩也沒辦法好好呼吸,那時候就覺得怪怪的,後來就說要轉院,爸爸就跟著一起去.」起初只能透過先生轉述孩子的狀況,那時的素真總是躲起來偷哭,因為她真的不知道孩子怎麼會這樣?直到自己終於可以探視孩子時,大概已經過了一個月後,素真直言,那時真的很驚訝,「她呼吸下凹到前胸跟後背是貼在一起的,因為她呼吸是有困難的,看到覺得說,她怎麼長這個樣子,我一看到她,我就覺得說,她怎麼長得好像跟其他孩子不一樣,但是心裡難聽一點,就覺得說「好畸形喔」...」原來小蘋果出生後才被檢查出患有多重疾病,包括雙側小耳、半邊小臉症、腦麻、喉頭軟化、智能與肢體障礙,連心臟也都有破洞問題,是個讓人心疼的孩子.新手媽媽要面對特殊兒還要面對前來關心的親友,當時的素真承受了極大的壓力,但又不敢表現出來,只能不斷地壓抑自己,等到都沒人時,就躲在棉被裡啜泣.回憶當時她說,那時真的會很怕小蘋果被別人看到,甚至親戚來探訪也會讓人感到恐懼.坦言那時最受傷的就是聽到閒言閒語,像是在下樓過程聽到有人討論說,「喔,那個她怎麼樣、怎樣,這個一定是她家裡面有人這樣,才會生出這樣的小孩.」聽到這些讓她更痛心甚至一度自責.「要照顧她之前還要先去醫院衛教,她那時候有鼻胃管,因為她有胃食道逆流,她的胃食道逆流可以從這邊噴到那個衛生紙,都會嚇得要死,每次要餵奶都壓力很大,都很不想餵...」小蘋果在醫院待了半年多快1年,素真說,那時對於要開始照顧孩子,其實是非常害怕的,甚至壓力大到幾乎無法睡覺.回憶那段過程,她告訴我,那時餵奶前要先拍痰、抽痰,接著再餵飯前的藥,等待半小時後才能開始餵奶,整個程序完成大概要兩小時,接著大概過一小時又得繼續整個流程,「你根本沒辦法睡覺,那時候還會擔心說,會因此營養不夠,會不會她就這樣走掉了,會不會怎樣、怎樣,所以那時候的壓力很大.」起初主要都由素真一人獨自餵養、照顧小蘋果,但一個月後,身心俱疲的她開始想放棄,沒辦法準時餵食之下,丈夫開始分擔、學習怎麼用鼻胃管餵奶給小蘋果.在照顧上的無力感和情緒上的憂鬱,遲遲找不到出口,加上家中經濟狀況只靠爸爸的2萬多收入支撐,讓素真幾度崩潰,她哽咽道,現在回想起來,自己只是沒有去看醫生,但應該有憂鬱的傾向,在沒人接住自己負面情緒的情況下,她坦言,有幾次都想不開,但還好最後他們還是選擇不放棄並求助相關社福資源.第二個孩子出生後,加上遇上羅慧夫顱顏基金會,社工的開導加上一次次的團體活動,讓素真緊繃的心情得以放鬆,全家人的生活也慢慢找到平衡點.甚至素真也開始學習愛自己並勇敢地帶著小蘋果踏出門,透過接觸外界和從事公益活動,找到自己的價值和傳遞愛與善的能量.人們常說「母愛是天性」,但對素真來說,自己是花了17年才學會當小蘋果的媽媽和發現自己的母愛.採訪這天,素真稀鬆平常的到學校接小蘋果,接著到美髮店工作,結束後再去安養中心義剪,這過程女兒就靜靜地陪伴,她說,其實自己起初很排斥帶她出門,甚至沒想過自己有這麼愛她.素真不諱言告訴我們,一開始自己並沒有喜歡這個孩子,很多人可能都會覺得,當媽媽的一定有多愛、多無私的喜歡自己的小孩,但事實並非如此!素真分享自己從一名同為有特殊孩子家長身上學習到的,她說,那名媽媽因為生下特殊孩子後來和丈夫離婚,自己非常討厭那孩子,直到小孩有次住院,那名媽媽發現隔壁床病童與自己的父母毫無血緣關係,但爸媽卻對這小孩充滿愛也很用心地照顧,「她覺得說,這不是他們的孩子,他們都那麼細心照顧了,還那麼愛他,那為什麼我自己的孩子,我不能好好的愛他?」素真說,這番話不僅改變了那名媽媽也改變了自己,她解釋道,不是每個媽媽看到孩子出生與別的孩子不一樣時就能馬上接受的,這其實是需要時間的.雖然日漸熟練也接受小蘋果這個孩子,但素真從不覺得自己是愛這個孩子,反而單純覺得,那只是一個習慣,直到日前小蘋果休克,嚴重到心臟無法自主跳動,醫師通知命危並問他們是否要裝葉克膜的時候,才讓她深刻的瞭解,自己對這孩子很愛、很愛,「那一刻就覺得有可能（失去她）,就覺得偏難過,我沒辦法回應,我當下是大哭,而且哭得很撕心裂肺,真的是撕心裂肺,第一次撕心裂肺,我心裡想說,裝了她就會跟以前一樣好嗎?可是不裝了,她馬上就要離開我...」素真說,其實這幾年來陸續有許多朋友建議她要學習面對生死,特別是對小蘋果,但看著自己的女兒命危、搶救,她直言,「可是當下我放不下,我沒辦法說我要放棄她,我確定很愛她,原本以為就只是習慣、只是陪伴,就是這樣子還好,可是到後來才發現,原來我很愛蘋果啊!」在醫療團隊的搶救下加上大家的支持、集氣,即便拆掉葉克膜,小蘋果仍奇蹟的活下來,展現出極大的活下去欲望和生命力,讓媽媽很感動也很感謝.「蘋果她是天使,這個天使她是有翅膀的,會飛的,可是她落到凡間,翅膀是變隱形、是不能飛的,啊天使只能飛的,她的腳是裝飾品,是不會走的,所以她落到凡間,她的腳也是不會走,就是變成現在這個樣子.後來弟弟妹妹會問說,那臉呢?臉怎麼這個樣子跟我們不一樣,我說她沒有跟我們不一樣,她只是掉下來要跑進媽媽的肚子裡,她不小心去撞到臉.」素真說,小蘋果的生日就在5月20號,雖然因為小耳症、耳道閉鎖的關係,她從出生到現在都無法聽到外界真正的聲音也沒開口說話、叫過爸爸媽媽,「但我們都覺得說,520出生的她,是在跟我們大家說「我愛你」,我一直覺得她的善良是,因為她心底也有愛.」至今小蘋果從未開口叫過媽媽,素真淡淡地表示,若她能叫媽媽,自己也很開心,可是最後還是會覺得,「她能平平安安的跟在我們身邊,這樣子就好了.」事實上,素真另個願望是,希望有天小蘋果可以聽到聲音,哪怕只有一次也好,真的希望孩子可以聽到大家對她說,「我們愛你、媽媽真的很愛你.」社工把這感人的故事分享出去後,一名來自中部的京展助聽器老闆相當暖心,專程北上送上特製的骨導式助聽器給小蘋果,就是希望能替他們圓夢.助聽器對弱勢家庭來說非常昂貴,早年生活都有困難,素真媽媽坦言,等到經濟狀況改善時,已經是小蘋果6、7歲後的事情了,那時有買過比較便宜的耳掛式助聽器,但沒想到不適合小蘋果外,她也很排斥,至於骨導式助聽器實在是超出他們能力所及,所以這個願望一直默默藏在心底.老闆謝坤霖謙虛表示,這是一個緣分,也是一名彰化家扶家扶中心高級事務員林滿麗小姐分享給自己的客人林秋萍小姐,「這位林小姐她自己的孩子也是聽障,我們認識很久了,然後看到這個故事很感動,而且也是我們能力範圍內可以幫忙的,善的循環啦,可以這樣付出,也是我的榮幸.」本以為戴上助聽器的小蘋果會很開心終於聽到聲音,但沒想到她極度排斥,一旁的素真從期待到有點失落,這時老闆謝坤霖安慰並向我們解釋說,這不能急,因為對小蘋果來說這是另種刺激,「其實只要其他第一次接觸到這種聲音的話,那種排斥感一定會有,第一個是異物的感覺,第二個是這邊有東西的話,小朋友其實都不會想要他頭上、各方面有東西,所以一定會有排斥的,那就是慢慢循序漸進的,他們才會慢慢地比較接受.」為了讓同為顱顏家庭的媽媽在照顧上能喘口氣,素真媽媽也擔任羅慧夫顱顏基金會的志工,平時有空也會到小學當故事媽媽,定期也到安養中心或偏鄉去義剪,她說,除了是因為有蘋果這特殊孩子讓她想這麼做外,最重要的是,這樣回饋社會讓她覺得自己比較有價值、比較快樂.從悲傷、無力再到學習當媽媽,還有真正瞭解什麼是母愛和愛自己並把愛傳出去,素真大概花了17年才學會,但很慶幸,他們挺過來了,而且越來越好,也希望透過他們的分享和力量,讓每個人懂得,「喜歡自己,也尊重不一樣的生命.」
