“生了聽損兒怎麼辦?”曾經這句話在我心裡反覆不下數百次我和JW聽力正常家族裡也沒有聽損者我們第一個寶貝居然是.聽.損.兒懷胎十月看來這麼可愛的寶貝聽不到怎麼辦光想到他即將要面對的人生就很可怕很不方便 相信很多人在北鼻沒法通過出生“兩次”聽力篩檢時和我們心中一樣百感交集 彷徨難過不滿覺得是搞錯了........雖然護士很貼心和我們說小朋友聽力沒過原因很多不見得是真的聽不到也可能是胎脂太多堵住耳朵三個月再追蹤就好了~但心情就是很低落本來迎接新生兒的喜悅瞬間少了一大半擔心越長越高 所以決定勇敢地寫出我們的經歷讓和我們一樣的爸媽有個參考現在小小寶一歲了可以說有了助聽器各項發展都和聽常兒差不多會開口叫馬馬會扶著東西走路非常頑皮對世界充滿好奇我們並不特別也沒有任何特殊教育的經驗或許這不是一條簡單的路會難過會彷徨但千萬不要放棄畢竟小朋友沒有任何錯他還需要我們用正面陽光的心態陪伴他在艱難的未來裡吃著滿滿的愛開開心心地長大 在小寶滿三個月時回台大耳鼻喉科回診追蹤安排聽檢因為小寶還小還沒有行為檢查的能力(聽到聲音做出反應所以以ABR auditorybrainstemresponse (ABR)為主要的檢查護士會在小朋友的頭上貼上導電貼片耳朵塞入耳機當耳機放出不同音量的聲音用電腦監測腦幹對聲音的反應 檢查完結之後馬上會知道結果其實抱著寶貝看著護理人員調著音量看著起伏心裡就有個底了小寶好像對於比較細小的聲音沒什麼反應帶著結果回到耳鼻喉科醫生說雖然ABR的結果都會比實際再差一些但我們可以開始找尋助聽器公司換言之在小寶三個月也就確診為聽損兒為了避免誤診(其實是媽媽一種不願承認的心理又到馬偕掛了小兒聽損權威 林鴻清主任的門診同樣又做了ABR 結果更嚴重接著又做一次分耳分頻的ABR以確認小寶對於不同的頻率是否有不同的反應高音頻略遜為低音頻右耳優於左耳這是林主任的結論林主任要我們去配助聽器也要我們聯絡雅文基金會尋求必要的協助還記得當我第一次打電話到雅文等待時聽著那首快樂天堂鼻子一酸眼淚不爭氣地落下“一個孩子們的快樂天堂”突然覺得要小寶健康快樂怎麼這麼不容易 現在已經可以坦然接受了 建議有聽損小朋友的父母可以先向雅文基金會聯絡那裏有很多的資源很好的社工和老師們他們可以轉介你到家裡附近的助聽器公司通常助聽器公司知道是雅文轉介的個案都會提供相當優惠的方案除了助聽器本身的費用外記得詢問製作耳模和保養的費用也要一併詢問 照片裡的是在配了助聽器後公司會提供的東西監聽器(長得像聽診器的那個)每天聽聽看助聽器有沒有異常可以用雅文檢測音檢查電池可以問問助聽器公司要送多少牌基本上兩週換一次(視聽損程度不同用量不同)用量很兇乾燥罐每天晚上放入確保機器乾燥(如果你的乾燥罐是電子的耳模不可以放進去喔)防丟失的線哈哈之前差點在京站搞丟一隻出門還是要掛著不然掉了就哭哭了嬰兒油如果耳模太合要抹些嬰兒油不然小朋友會覺得不舒服一直拔電量檢測器哈哈因為不太準所以我都手機定時換電池 吹球洗好耳模或是汗跑進去要把它吹出來防止機器濕掉 助聽器公司除了選擇老字號有品牌信譽的公司外我覺得離家近交通方便也是很重要的畢竟小朋友還小常要跟換耳模(大約三個月一次)加上年紀小非常喜歡拔助聽器下來當固齒器我們能幫忙清潔耳膜但機器的部分 常常需要送回清潔保養 以上就是家有聽損兒小小的分享基本上除了有聽聽(助聽器)小寶和聽常小朋友沒什麼兩樣一樣頑皮一樣搗蛋想看看小寶平常怎麼讓我忙得團團轉請動動手指來TSY&JW粉絲團Like屁寶吧!TSY更詳細原文請點 http://duenme.pixnet.net/blog/post/59364301