這個可愛的小女孩,她的名字叫做茱莉安娜（JuliannaYuriSnow）,她今年五歲.2016年6月14日,她在家人的陪伴之下,離開了人世,而做出這個決定的,卻是她自己…… 她的爸爸史蒂夫（SteveSnow）是一名空軍飛行員,而她的媽媽米雪兒（MichelleMoon）則是一名神經學家,而在五年前的6月14日,他們滿懷感激的迎接了茱莉安娜來到這個世界……她的到來,也帶給了父母無盡的喜悅.喔!她還有一個哥哥,叫艾力克斯（AlexSnow）. 但是沒想到,可愛的茱莉安娜直到9個月還沒有辦法坐穩,到了一歲多還無法站立,身為神經學家的媽媽也意識到了事情的嚴重性,在經過嚴密的檢查之後,當時2歲的茱莉安娜,也被診斷出是患上了腓骨肌萎縮症（Charcot-Marie-Toothdisease）——一種無法治癒的遺傳性運動感覺神經疾病,它僅能以運動和物理治療去舒緩及訓練肌肉. 漸漸地,茱莉安娜的四肢變得無法動彈,在她四歲的時候,她失去了使用胳膊和腿的能力,而她的呼吸肌和吞嚥肌也慢慢失去了功能,她無法自主呼吸,不能咳嗽、不能吃飯、不能跟別的小朋友一樣快樂地玩耍,她整個身體可以說是陷入了一個癱瘓的狀態,且還得隨時隨地的帶著呼吸器.也因為失去了吞嚥能力,所以吃飯只能插管將食物送至胃部,而所有的行為動作,無論是翻身、刷牙洗臉、上廁所、洗澡,都得仰賴父母的幫忙,而父母也盡全力給了她最好的呵護,也使她有一顆即使在深受病痛折磨的狀況下,仍保有一顆美麗的心靈. 隨著病症嚴重程度的增長,但也因為呼吸功能衰竭,她不能感冒、不能咳嗽,否則就可能因為痰液進入肺部而引發肺炎.茱莉安娜開始頻繁地進出醫院,因為醫生需要將管子從鼻子插入她的氣管把痰液吸乾淨,而這個過程是極為痛苦的,連大人都不見得能夠忍受,現在卻要由一個這麼小的小女孩來承受,而父母在一旁無能為力、恨不得能替孩子來承受的感覺……是怎樣的讓人心痛? 一次次的生病、一次次痛苦無比的手術,每一次的治療,卻仍無法讓她好起來,茱莉安娜還是變得愈來愈虛弱……醫生告訴米雪兒和史蒂夫父母說,他們需要考慮,接下來的決定,因為下一次,或許就很難將茱莉安娜搶救回來了,即使搶救回來了,也可能會變成植物人了. ——醫生說,這項選擇,沒有正確答案. 她的父母也因此陷入了最深的糾結之中,他們不忍心看著茱莉安娜這樣被病痛折磨、卻也不忍心不去救治她——捨不得…無論哪一選擇都讓他們捨不得,捨不得她需要不斷地承受著這樣的病痛折磨,也捨不得她離開. 究竟該怎麼辦才好?他們不知道……最後,他們選擇將這個決定權交給了茱莉安娜. 永遠不要小看孩子,你總以為他們不懂,但其實他們也有自己的一套理解方法,而茱莉安娜對於死亡,也有著她的理解在.父母告訴她：她死後會去天堂,在那裡,她可以吃飯、跑跳、玩耍,做盡一切她這輩子沒有辦法做到的事情,在那裡,上帝會代替爸爸媽媽去愛他,而她還能見到疼愛她的曾祖母. 在去年年初,米雪兒和茱莉安娜有了以下的對話： 米雪兒：茱莉安娜,如果妳再生病了,妳想去醫院還是待在家裡?茱莉安娜：不去醫院.米雪兒：即使待在家裡會讓妳很快去天堂,妳還願意待在家裡嗎?茱莉安娜：是的.米雪兒：妳要知道,爸爸媽媽不會陪你去天堂,對嗎?你要一個人先去.茱莉安娜：別擔心,上帝會好好照顧我的.米雪兒：如果妳去醫院,它可以幫助妳讓妳身體好轉,並讓妳有更多的時間陪在爸爸媽媽身邊,我需要確保妳明白這一點.醫院可以讓妳和爸爸媽媽有更長的相處時間.茱莉安娜：我明白.米雪兒邊哭泣的邊對著茱莉安娜說：對不起,茱莉安娜,我知道妳不喜歡看到我哭,但是妳走了之後,媽媽會很想你.茱莉安娜：不要擔心,媽媽.上帝會照顧我的,祂一直在我心裡. 在這次對話後,茱莉安娜的父母尊重了女兒的選擇……他們選擇放手. 而為了女兒在最後的日子能夠開心地度過,在這最後的18個月中,他們給了茱莉安娜他們所能給的一切,像是如公主般的夢幻房間,還有各式各樣的公主裙,也替她塗上美美的指甲、慶祝他的五歲生日,還有最重要的「陪伴」…… 在這樣溫暖充滿歡笑中,茱莉安娜迎來了她的最後一天,2016年6月14日,她在她華盛頓的家中、她的公主房,在她父親和哥哥的陪伴下、在她母親的懷中…安然離世…… 而在去世前,茱莉安娜還對米雪兒說了：到時候我們會在天堂相見,妳是希望我站在房子外面呢?還是人群的第一排呢?這樣妳就能一眼看見我了. 米雪兒：那個時候,媽媽肯定開心極了.茱莉安娜：妳會跑過來擁抱我嗎?米雪兒：當然了!妳肯定也會跑過來擁抱我吧?茱莉安娜：嗯,我會用最快的速度衝過去抱妳.米雪兒：我知道妳肯定會跑得很快…很快…… 這是茱莉安娜留給媽媽最後的話. 米雪兒的故事感動了上千萬人,她的母親說,茱莉安娜是明亮的光,她愛著每一個人,除了壞人.她艱苦的在和病魔戰鬥,只是她的身體真的太虛弱了,而她也比我見過的任何人都還要來得勇敢,但我卻恨不得她沒有那麼勇敢. 2016年6月14日,今天她自由了,我親愛的茱莉安娜終於自由了……（CNN報導影片） ——媽媽,等妳來到天堂,也請妳站在第一排,好讓我能第一個看見妳好嗎?我會衝過去給妳個大大的擁抱、告訴妳我很想妳,然後妳再跟我說說那些在我離開後的一切,我也會跟妳說說我在天堂的點點滴滴…… （資訊、影片及照片取自CNN） *本編輯部所發表之文章,均由媽咪拜（Mamibuy）及其他相關著作權人依法擁有其法律權益,若欲引用或轉載網站內容,請以分享原網址之方式,與本公司來信接洽,違者將依法處理.聯絡信箱：socialmamibuy.com.tw ＃延伸閱讀：＞＞超催淚!超另類展現：「男人和女人一生的愛和親情」＞＞「14首經典迪士尼浪漫情歌!」你心中的那首歌上榜了嗎?＞＞「女兒果然是上輩子的情人!」令人動容的11張照片!
