每個月的心情,都好像大洗三溫暖一樣,有時低落、有時感動興奮、有時灰暗、有時色彩繽紛,當我看到Kasper可以放手走的那一刻,我的心情真的無法用言語訴說.我正想終於有了成功的開始,是否可以放鬆一下呢?過去我只有一心想著如何治療Kasper的方法,一星期跟上班沒兩樣,天天幾乎要出門做復健,還要輪流帶著哥哥一起做復健,但Kasper的意願似乎不是這麼想,因為每當上復健課就是哭鬧不做,要不就是做個２下就想逃走,所以在學習上一直進步很少,尤其在職能方面很差,老師都說他個性太謹慎,會影響到生理學習,確實是如此,好不容易學會拿水杯,卻喝完就馬上丟掉,甚至不敢去觸碰水杯,更別提要他拿東西自己吃. ↑↓原本學會走樓梯,也會任性不想走,甚至癱懶在地,嚎啕大哭,引起許多路人的注意.老實說我常常一頭霧水,他總是上課一條蟲,下課一條龍,我都打趣說這是未演先轟動的戲碼嗎?只要跟老師說再見就能馬上揮手笑咪咪,那剛剛上課是哭啥啊!?不過這也讓我矛盾了,我不斷與復健師、醫生尋求解答,甚至也帶著懷疑的心去質詢,這樣的上課品質真的會好嗎?這樣的長期復健真的有效果嗎?他們回答我,如果不做,孩子就是原地踏步甚至會退步,如果妳覺得老師不是很好,媽媽也可以選擇別間診療都沒問題.有位媽媽告訴我,一定要繼續做,否則真的會原地踏步甚至退步,她的孩子在幼兒時期就被判定亞斯伯格症候群,簡稱有自閉症障礙,其特徵就是社交困難,不過仍保有語言及認知發展,這孩子現在五歲了,生活自理相當好,會用算盤２進位加減,會彈琴、會寫字認字....等,上了幼兒園以後,媽媽一樣下課帶去上復健課,一旁看著那位孩子的我,其實根本沒發現有何異樣,有這樣的成果,可想而知那位媽媽是花多大的心力在孩子上,讀到中班後,原本媽媽可以放下的心,因為老師細心觀察,發現孩子眼睛有問題,帶去醫生檢查,才知孩子有嚴重的弱視,幾乎是看不到視線,只能一輩子靠戴眼鏡矯正,當下她說整整哭了一星期,因為好不容易接受孩子的自閉症,卻又再次投下這個噩耗,不過她只能打起精神來,面對孩子的缺陷,盡量幫孩子找出優點,甚至要比別人超前學會更多東西,因為他希望孩子能得到更多的興趣學習,不要侷限一個框框中生活,而這位孩子正也是Anderson的同學之一.聽完她的故事,我又重新整理情緒,復健師也告訴我,以Kasper來說不是怕生,是對環境行為低落,所以當家人以外的人靠近,他的敏感度會提高許多,必須與他保持30公分的距離,是個慢熟的孩子,多去親子館或去上團體課,或許可以改善.↑↓過去Anderson征服許多間的親子館,但Kasper卻很少去踏足,在復健師的建議下,我調整時間,幾次天氣好就安排個短暫時間去親子館玩玩,不過也發現,他的敏感度超高的,不管是大朋友或小朋友,只要一靠近他就會開始緊張而哭,搞得對方都莫名其妙,甚至覺得他難相處. ↑↓為了讓Anderson身體更強壯,也為了讓Kasper多點團體練習機會,我選擇了游泳課,還怕他們不懂水性,特地花了好幾個假日先去別間游泳池試水溫,讓他們慢慢愛上水,結果反而是Anderson很怕水,Kasper玩得不亦樂乎.但真正要上課時,Anderson卻能進入佳境,相反的是Kasper全程哭到尾,除了短暫換氣不哭,其餘就是一直哭,上了一個多月的課程,我總是能感受到其他家長的不悅,畢竟花錢需要得到好的品質課程,這是每個家長所希望的,有個愛哭鬼在身邊,確實會干擾其他學員.現實是殘酷的,在某一天的換衣間,一位媽媽告訴我,你的孩子很愛哭喔!這樣都影響其他人上課了. 我不怪罪那位媽媽好心的提醒我,只是我很心疼孩子被貼標籤了,我勇敢的告訴她,Kasper是早療的孩子,所以需要長時間練習,那位媽媽告訴我,我不知早療是什麼?很抱歉~我有事先走了. 留下錯愕的我與無辜的孩子眼神交替著.~沒有親身體會過,真的很難了解,孩子那麼努力的緩慢進步,做父母應該是開心的,老實說我花好久的時間去調適自己心情,每天單打獨鬥載著孩子去復健,要面對孩子遲緩這件事是需要花很大的勇氣,我承受的堅強,背後是累積許多心酸而成的,來到這個階段,原本以為自己心臟已經鍛鍊到強大,原來那只是假像的開始.我分享給復健師及ＦＢ訊息,許多人紛紛留言告訴我,沒有同理心的人不用太理會,為了孩子你要繼續讓孩子有學習的機會,甚至許多早療的媽媽也跳出來跟我說,遭白眼的日子很痛苦,不過為了孩子我們要堅強下去.我很幸運,在我最低潮的時候,總有股力量幫我支撐著,有位阿姨主動告訴我,這位是我女兒,我照顧她28年了,10歲發病後我那聰明漂亮、活潑開朗的女兒就不見了,歷經了丈夫不諒解、兒子因姐姐關係,心理出現問題,因為要治療姊姊的病因,家庭的經濟連吃飯都成問題,過去的年代沒有健保,不過她一直堅定孩子會好,她告訴我眼淚已經哭乾了,曾經也想帶女兒去死,不過想著還有一個兒子需要她,她就必須努力堅強生活,現在女兒的病雖然沒完全好,可是她會靜靜陪在我身邊,不會像以前瘋狂的亂叫亂罵了. 最後她告訴我,妳的孩子還小,只要堅持下去,一定可以看到曙光的,即使外界無法接受,妳也不能放棄喔!過去我曾說過,我很討厭寫這樣的記錄,可是為了孩子,又想為他做點什麼,有早療的媽媽說,雖然我們的孩子遲緩,但我們會因為孩子變得更強大,是啊!很多人都只是單看表面,卻不知背後真正的故事,正因為這樣,我想透過文字傳達更多故事,其實台灣越來越多早療的孩子了,只是早療的資訊很不完善,所以有許多人都不清楚早療的用意,舉例來說當家長正在追求孩子的名利時,總覺得孩子抗壓性很低,或許他們心理早已出現疾病,就像鄭捷應是當個社會有為青年,但他內心其實有許多問題,如果提早發現治療,或許就能避開傷害,當然這不是絕對,如同小燈泡媽媽說的,現在的社會愛太少了,如果我們多點關心,多點細心察覺,那世界就會少很多像殺害小燈泡這樣的人了.我不是聖人,堅強對我來說其實很負擔,因為我只是一位普通的媽媽,也需要喘息的空間,也想讓孩子有更多的進步,我會努力讓自己開心,讓兒子不要受傷害,不過請容許我還是有玻璃心. ﹝延伸閱讀﹞當孩子在餐桌上的禮儀,怎樣才是標準化呢?1Y5M~1Y6M的復健之路.放手的那一刻 1Y4M的復健之路.關於上學這件事..... 1Y3M的復健之路.隱憂的精細動作1Y1M~1Y2M的復健之路.神奇的＂玄＂力量1Y1M的復健之路.第一雙矯正鞋（學步鞋）須知一歲的復健之路.來自不安的決定人生第一個生日蘆洲李宅古禮抓周記十一個月的復健起點.倆兄弟的互相扶持十個月.馬不停蹄的就診九個月的發現與治療五~八個月的小記事自我介紹更多分享有空可以來痞客邦坐坐喔!http://ivy2156.pixnet.net/blog喜歡的話可以來我粉絲團按個讚!
