照健保局的公告,每一年成長在四公分以下叫做成長遲緩,健保局會通報家長去做進一步檢查,我們都剛好四公分,被列入是營養不良的成長遲緩小孩,「營養不良」這四個字對媽媽來說好沉重,這樣細心照顧和呵護,她還營養不良,頭圍太小、體重不夠,我該怎麼辦呢!從小到大吃過的營養補充品真不少,從液體、粉末參入牛奶、稀飯,大一點的顆粒維生素、活菌、鐵劑、鈣片…想得到的,醫生親朋好友推薦的,直銷的、藥房的、國外請人帶回來的,都吃、都餵,有時還要錯開時間,避免成分重疊,效果打折扣,飯前的飯後的,間隔一個小時再吃的,不要說小孩辛苦,一屋子瓶瓶罐罐的,大人看了都會煩. 還在學走路的階段曾經收到社會局通報,要我們接受專業醫生的評估和建議,列入台北市成長遲緩通報系統中追蹤,最明顯看得到的是身高體重和頭圍,完全是落後一大圈,另外還要檢測她的大小肌肉發育,和學習認知能力,醫生還要看她翻滾、走路、爬高低、肢體協調性…等,檢測了半天又是說不出個原因,但卻認定是成長遲緩,要再觀察. 接下來一路的檢查都沒有少,相信醫生的建議,還外加打聽尋訪名醫,就是不想錯過黃金治療時期,醫學上找不出個原因,醫生就會說：「不要放棄,該慶幸小朋友目前看來沒有問題.」但是也很沮喪不曉得到底還有什麼不知道的問題,不同的階段從不同的醫生聽到不同的建議,有些主張再觀察,有些主張繼續找問題,有些建議打生長激素,也有建議自然發展,這些等待都是父母的煎熬,門診中還認識有相同際遇的父母,彼此互相交換意見,互相鼓勵,每個月一起回診還能交換心得,也算是一種收穫和意外的情誼. 透納氏症孩子還曾安排住院檢查,測腦波、檢測骨齡,還有染色體檢查,人體總共有二十三對染色體,我們先做了二次比對,一次二十組,一次五十組,檢驗過程很複雜,要以人工仔細比對,報告要一個月後才會出來.最後答案揭曉抽樣檢測正常,但不代表全部都沒問題. 有些罕見疾病是有症狀的,也就是說從外觀可做出一些判斷,大女兒的手指頭長得比較特別,在握拳時,無名指和小拇指的手背上沒有突出來的那塊骨骼,當時正在做抽血的深入檢查,醫生看了一下小孩體型,根據他的經驗,一度以為是「透納氏症」,我沒聽過這個疾病,也不知會怎樣,因為檢查報告還沒出來,醫生不多做說明,但焦急的媽媽趕快回去查資料,上網一看「透納氏症」,矮小症、長不高、女性性徵也不會明顯、成年後無法受孕……等這些字眼.這就足夠擊潰我的堅強,深怕看錯意思,用手指頭指著電腦,逐字逐句地唸著,越念越難過,大哭算甚麼?我想大叫大罵老天爺,這樣公平嗎?她還是個孩子,若是這個結果,不就是要置我於死地嗎?於是又再做第三次染色體檢查,取一百組做更詳盡的比對. 檢查報告出爐前的身心煎熬,反覆的思考為何會這樣?我做錯了什麼,我吃壞了什麼?不斷的把時間往回推,就是想找出個原因來,自責愧疚無法掩飾對女兒的不捨,想到未來的路是這麼漫長,花錢事小,但心情的起伏和無助,就是找不到可以依靠的方向,心裡開始做最壞的打算,萬一真的是這樣,我一定要勇敢面對.再長的等待也有終點,看報告這一天,我坐立難安,雙手緊握手心冒汗,眼巴巴的看著醫生,直到從醫生口中聽到：「沒有問題.」我覺得我沒有辦法呼吸,因為我害怕聽到透納氏症,檢查結果是沒有問題,和我預期的不一樣,我不知道該哭還是該笑,我和先生彼此互看,所以呢!孩子到底是怎樣,有一個解釋嗎?沒有.醫生說：「很高興她沒有問題.」然後呢? 終於體會到為什麼有些罹癌的人,不一定是死於他罹患的疾病,因為很多人在病魔攻擊之前,就已經自己嚇自己而信心崩潰,驚慌和不安更能夠讓免疫系統脆弱,當抵抗力低弱時,一個小小的感冒就可以要你的命.沒錯,當知道女兒可能是特納氏症後,我就感冒了,而且還罕見的發燒了,是身體自然反應了我最深層的壓力,燒給我看.醫生說的對,很高興我們不是透納氏症,不是罕見疾病,我們不符合健保治療給付的條件,但又不算是正常,只能繼續追蹤,這樣到底算什麼?原來這叫做灰色地帶,不算是不正常,但也不是正常. ※註一透納氏症：透納氏症候群(Turner&39;ssyndrome)透納氏症則是一種肇因為X性染色體異常的遺傳性疾病,只發生在女性,最大特徵為青春期的第二性徵不明顯且身材矮小.以生長激素治療,不論是否併用促進代謝類固醇藥物,皆可改善患者成年後的身高.透納氏症施以生長激素治療,身高明顯改善不少,有些成人者最終身高甚至已超過一百五十公分,足足比過去完全沒有接受接受生長激素治療者增加約十公分,而未治療者其最終成人身高只介於一百三十八到一百四十一公分之間.寶寶在三歲前,除非真的可以看到一些與身高發育有關的疾病特質,否則都是以「透納氏症候群」最為人知.該病症主要是因性染色體出現問題,所以,罹患這類疾病的女性,身高會較為矮小.有些寶寶的身高較小,是因染色體異常所致,通常相伴隨而來的,還會有一些心智或各方面發育遲緩的現象.不過,針對透納氏症候群的寶寶,三歲前很難從其身高評量到此一問題,倒是在新生兒階段,醫護人員若有高度警覺性及懷疑,有時可從寶寶末稍發現有淋巴水腫,或是脖子有「蹼狀頸」的特徵加以判斷. 用理解逆轉情緒我自己深知身材嬌小者的辛苦,擔心孩子和我走一樣的路,不認輸的積極個性,讓我帶著孩子東奔西跑,尋求可能解決成長遲緩的門道,就是不希望錯過治療的黃金期.但究竟是女兒的身體需要治療,還是我的心理需要治療?我好像一直覺得是自己的錯,把女兒生成這樣,所以拼命想方設法要彌補,結果呢?當檢查不出原因,醫生只能說不要放棄時,我還是持續努力,而一次次的就醫,是不是也不斷在強調我的女兒不正常?即使現在看來各種方法都不見效果,但至少我努力過了.上天讓我無法順遂所願,一定是有意思的. ﹝大肅出版；本文未經授權,請勿轉載﹞靠你媽的關係 楊月娥著 / 圖文資料來源:大肅出版博客來- https://goo.gl/JepktI誠品 https://goo.gl/90jCQq ﹝大肅出版；本文未經授權,請勿轉載﹞
