本文轉載PTT媽寶版-yiyishih-未經授權請勿任意轉載忍痛引產20週罕見疾病胎兒,媽媽：我多想和你健康的出院… 羊水晶片異常,肚中的胎兒得了極度罕見的疾病… 很不幸的,我的羊晶報告出來寶寶染色體是不正常的,少帶了8個基因,其中一個會讓他患病,智力低落、肌肉張力也低,對人冷漠.上網查了一下,全世界也不過才140例左右,樂透都沒那麼難中就被我遇到了. 很幸運的!我在產前就知道了,讓我有機會選擇要或不要.我的羊穿報告是正常的!是透過羊晶才發現的!我今年26歲,第二胎,就像工廠製造東西難免會出錯,不怪任何人,機率問題而已. 這種疾病叫做kleefstra症候群,罕見的連中文都沒有,當然也不在台灣的罕見疾病裡,是在第九號染色體中的尾端少了一個重要的基因而致病的. 前天老公收到醫院的通知時,還很樂觀,說一定是醫院發現了什麼完美的天才基因,覺得很異常,要我們父母回去抽血.理性上我當然知道不是,但我心中想大概是些無傷大雅的問題,也是蠻樂觀的. 昨天,到了醫院,遺傳諮詢師解說後,覺得這真的太嚴重了,跟著大寶一起邊聽邊哭（大寶11個月,是因爲想睡覺所以哭） 遺傳諮詢師抽了我們夫妻的血,告訴我們,如果夫妻有帶因,但都是正常的,寶寶有可能會是健康的,但如果夫妻都沒有,寶寶是突變的就不用考慮了.遺傳諮詢師又補充,這種疾病幾乎所有都是是突變的.聽到這我心全涼了.遺傳諮詢師要我們等抽血報告出來看是不是遺傳的再決定要不要賭寶寶是健康的. 昨天半夜輾轉難眠,跟老公討論不要等抽血報告了,不管是不是遺傳,我都已經20週了,報告要過年前才會出爐,再過個年寶寶都很大了,而且就算是遺傳也還要賭他健不健康,不保證他健康,實在太折磨了. 引產是個很痛苦的決定,我真的無法樂觀起來… 這幾天要跟醫生聯絡引產事宜,朋友們都勸我引產不要看寶寶,說寶寶會留戀捨不得離開,但我私心真的好想抱抱他,看看他,真的很捨不得. 爸爸不知道能不能進去陪產?引產一樣能無痛分娩嗎?22週引產是否會聽到寶寶的哭聲?可以讓寶寶靠在我身上直到他離去嗎?不想他被丟在冷冷的地方死去.寶寶會很痛苦嗎? 引產後那幾天我需要吃退奶的嗎?因爲我奶量很多,大寶還在親餵中,但引產那幾天必需跟大寶分開,沒人吸奶,那幾天會不會奶脹過頭需要吃些退奶的,還是不要輕易退怕連大寶都沒得喝呢?引產完只想好好休息,不想擠奶啊...... 真的很捨不得,也不想勉強自己樂觀,反正該哭都哭過了!能在產前發現是很大的福氣了… 捧著你那小小的身體,我只能用眼淚送你最後一程… 我前幾天有Po文關於羊晶檢查異常是否重做的文章,最後老公請了一天假,我們諮詢了三個醫生想要重做,都被勸退了,醫生們都希望我們不要再花錢又傷心. 決定不再驗羊晶後,父母的驗血報告也出來了,寶寶是突變非遺傳,也在報告出來當天榮總就幫我安排了引產.20號進產房,塞藥塞水球,等了16小時,孩子出生了,21週大,380g,25cm. 孩子的外觀一切正常,手長腳長看起來沒有那項突變的特徵,經過產道的擠壓,孩子全身瘀青呈黑紫色,看了十分心疼與不捨. 我抱著二寶,用眼淚送他一程,他包著我為他準備的小衣服,沒任何的表情,但是有明顯的心跳在胸口跳動著.護士拿了保暖燈給他照,他躺在天使號,聽著佛經,我跟先生在一旁陪著他. 他在早上11點誕生,在晚上六點多離開,很感激他來當我兒子,即使我們的緣份只有短短的幾個小時. 我拿著你的「出生證明」和「死亡證明」幫你報了戶口,但媽媽多麼想和健康的你一起出院… 他離開後院內配合的葬儀社馬上就來了,是萬安禮儀公司,小小的他被開價五萬,先生覺得這價格不太合理,問有沒有更便宜的,葬儀社的工作人員說,那三萬只有火化跟棺木,其他什麼都沒有,態度不是很好.（20週以上的活產不能集體火化,要當各體了） 先生的公司是有喪葬補助的,其實錢我們不是負擔不起,但覺得不合理的就不想花,於是先生上網查了一下幾間葬儀社,打電話去詢問,這麼小的胎兒有唸經有棺木大約是一萬上下,最後選了一間請他們來帶走我的寶貝. 他要被送走前,我還是忍不住頻頻去看了他好幾眼,我已經記住了他的樣子了,他會永遠在我心中. 先生怕我被隔壁床的嬰兒影響,安排我住進了單人房休養,但走了一趟備膳間,看到其他房裡的嬰兒車,心情還是大受影響,回來還是眼淚直流,一年前我也是這樣喜悅的產下大寶,但今年我卻沒有新生兒陪我喜悅,心中難免失落.榮總很貼心,對於終止妊娠的產婦都有派護士來聊天關心,真的很感激. 出院前拿了出生證明,出院後立刻幫二寶報戶口,再回醫院拿死亡證明,再去戶政事務所除戶,這是大於20週活產胎兒死亡必須要跑的程序,否則胎兒無法火化. 看到戶口名簿,我總是淚如雨下,離開醫院大門時,內心更是複雜,親愛的寶貝,媽媽多想抱著健康的你一起出院啊...... 媽媽：「哥哥,這是弟弟最後給你珍貴的禮物.」媽媽忍著悲傷的情緒也要勇敢、振作起來! 今天已經是產後三天了,原本已經沒什麼母乳的我又開始脹奶了,哥哥吸著好開心,看著大寶喝到滿足的神情,我對未滿一歲的大寶說：這是弟弟留給你珍貴的禮物喔!他大概還聽不懂吧! 其實不想再沈浸在悲傷中了,因為我好幸運,也好幸福,我有一個很健康活潑的兒子!而且又能在產前檢查出二寶生病了,是萬福,我該知足. 很感謝我的家人給了我許多支持與幫助,也感謝台北榮總的醫生跟護士還有遺傳諮詢師及羊水室的工作人員. 再來要很感謝我體貼入微的先生,產假五天他只請了一天半就被召喚回公司了,在去搭高鐵前還耳提面命的要我戴好帽子穿暖一點,本來想省月子餐的錢,吃個三週就好,他也堅持要我吃滿30天,上個班也一直打來關心,真的是我強大的心靈支柱!和先生說好!不能氣餒,調養半年後要努力把寶寶生回來. 懷孕前我一直叨著要女寶,下次懷孕我不會再這樣了,男生女生都好!給我健康的孩子就好了! 媽咪拜編輯有話要說： 媽咪,你真的很勇敢,很不捨寶寶就這樣離開了你…你一定要加油把身體養好,寶寶會帶著滿滿行李回到你的身邊! 勇敢的靈魂要裝進堅強的身體才行,我們一起加油.請各位媽媽在文章底下留下鼓勵的話,替這位媽媽打氣加油!
