第一次住院化療我們一共住了13天除了等待化療前的各項檢查外最主要是因為女兒反覆的發燒必須等燒退了才能進行接下來的前置作業 我詢問醫生是不是玫瑰疹或是尿道感染之類的但醫生說都不像(因為女兒還有鼻塞流鼻水症狀)陳醫生說看起來像上呼吸道感染所以女兒第一個禮拜都在喝退燒藥吸純氧蒸氣喝鼻塞的藥水中渡過三餐睡前的喂藥是最艱難的時候因為女兒會哭鬧吐出來要連哄帶騙的一點一點的慢慢喂 第一個禮拜的檢查最主要的是腰椎穿刺骨頭攝影要看癌細胞有沒有從眼球轉移到其他部位 腰椎穿刺有讓女兒從點滴的地方打麻藥讓她睡覺從屁股的地方穿刺進去骨髓取樣過程我們無法看到但先前準備我們是陪著她…看著她慢慢的沒意識睡著心情很複雜 骨頭攝影是要喝睡覺的藥水讓他乖乖睡覺不要亂動的讓機器攝影 結果報告出來是沒有轉移的…我們真的鬆了一大口氣陳醫生說這樣治療起來會比較簡單一點就單純的用三種藥寶寶也比較不會麼的不舒服 期間醫院的個案社工也有來探訪協助我們辦理”重大傷病卡”聽到這個卡心又痛了一次我的女兒居然需要領重大疾病但聽了社工講解後其實寬心了不少因為這卡可以抵免一些費用另外新北市也可以申請醫療補助只要有重大疾病卡的病友都可以申請(詳細請洽新北市政府的網站) 另外護理師長也有過來講解化療期間需要注意的事項也給了我們手冊參考 接下來就是2/20裝人工血管隔天2/21開始打化療藥2天2/23陳醫生評估狀況很好就讓我們出院了結束了第一次的住院 這次住院簽了滿多手術同意書還有麻醉同意書簽名的當下情緒真的很複雜因為不知道她會對哪種藥物過敏或是就這樣醒不來了….但一切都是我想太多女兒這次住院的表現很棒 未來的一切就看醫生怎麼說我們怎麼做了 待續 NingNingmommy的勇敢故事…視網膜母細胞瘤記錄（革命尚未完成）
