自從2017/2/23出院後,我們家就多了位化療寶寶,所以居家照顧很重要,媽媽我還在放育嬰假(請了6個月)所以24小時可以照顧寶寶. 回到家的第一件事就是把所有在醫院的東西消毒一次.還有家裡面所有的東西也都消毒一次.包含了寶寶的玩具、棉被(所有她碰得到的東西)都要洗過一次.我才會安心.因為化療期間血球會掉的很快,很容易就會被細菌感染.當媽的我絕對不能讓這種事情發生. 再來就是減少探訪親友.雖然我沒讓太多人知道女兒的事情.只有公婆、娘家媽媽的親戚、我的3位好姊妹、我公司的2位主管、老公公司主管及一名好同事(女兒的乾爹)知道外,其他人都沒有說. 進大門後不管是誰都要戴口罩及馬上洗手及消毒才能接觸女兒. 因為老公剛開始還沒習慣做到馬上洗手一直被我念.念到後來他一回家就乖乖的去洗手、洗澡、換衣服. 題外話女兒第一次住院回來,媽媽我的眼睛就感染了腺病毒.整個紅到不像話,而且耳朵下方腫起來了,重點是眼睛會痛.醫生要我只要摸到眼睛後就要洗手2次.因為此病毒感染力很強.那陣子我超怕傳染給我女兒,我一直瘋狂的洗手消毒.所以我一直認為醫院裡病毒很多,從醫院回來一定要再三的消毒. 打完化療藥的10~14天是血球最低的時候,所以那幾天都要特別注意寶寶有沒有發燒,隨時量體溫,我真的超怕女兒她發燒(第一次住院時她發燒媽媽我根本沒睡好).我相信所有的媽媽經歷過小孩發燒應該都心有戚戚焉.這期間也沒辦法外出(要減少被傳染的風險).所以第一次化療結束後我跟女兒關在家裡面整整半個月.哪裡都沒去. 飲食方面因為剛接觸副食品,女兒醫院回來後都不太有食慾,所以副食品就暫停了好一段時間,單純的只喝配方奶跟吃點水果.護理師說,化療寶寶的飲食一定要煮熟.不能吃”菌”類,例如益生菌之類的.吃的水果一定要選削皮或剝皮的,例如蘋果比芭樂好. 尿布一定要勤換,因為打藥的關係.排出來的尿液和便可能會有些藥劑對皮膚不是那麼好.所以要常換尿布.另外要觀察尿道及肛門有沒有紅腫脫皮.有紅腫的話可以先用優碘坐浴消毒. 第10天過後女兒的頭髮開始掉落.我們沒有刻意的把她剃光.想說讓她自然脫落就好. 另外我也發現到,回到家的幾天過後女兒白瞳孔居然不見了,我很驚訝不知道是不是腫瘤變小了.但還無法那麼快就知道結果.因為還要再做一次化療才會再做眼底鏡檢查.化療通常是一個月一次. 所以接下來我們就是等3/13回診抽血驗血球了. 待續 NingNingmommy的勇敢故事…視網膜母細胞瘤記錄（革命尚未完成）
