看了很多媽咪在這裡分享自己孩子的點點滴滴開心的難過的...同為母親我在這裡看最多的是疾病的文章邊看也邊跟著好多媽咪一起掉眼淚(怎麼都這麼有同感呀)不知不覺認識了很多疾病,卻找不到自己想了解的資訊所以也想跟大家一樣幫孩子記錄些什麼,讓有需要的媽咪也能一起勇敢的面對我的孩子 現在已一歲八個月-男寶寶 從出生至今一直小病不斷(不誇張,動不動就流鼻涕發燒…母奶是喝去那裡了啊?)讓為娘的真的好心疼,但真正難過的是… 兒子從出生約第二個月起就發現了左眼疑似罹患「先天生性青光眼」PS.怎麼發現的呢?因為我兒子一出生就大小滿明顯的,一開始沒多想反正很多人都大小眼,但兒子開始一直不停的流眼淚,然後我發現兒子的眼球大小也不同(一眼較大較凸出)接著是一連串的轉診看診以及…永無止盡的回診...最早是在離家近的竹圍馬偕做檢查但最後是停留在台大青光眼科做長期的追蹤並以藥水控制眼壓. 在這裡簡單的讓大家認識一下「青光眼」這個朋友首先青光眼的種類主要有四種:先天性青光眼,原發性青光眼,續發性青光眼及混合型青光眼(各種類型的青光眼的臨床表現及特點各不相同,為不佔版面就請各位媽咪自行上網查詢了)青光眼主要是因為眼球內的壓力稱之為眼壓過高,一般正常人的眼壓應維持在12~20左右,而眼壓高低是由眼內房水來決定.青光眼患者則是因眼內房水流動性差,導致眼壓升高,使得視神經受到壓迫,傷害...嚴重者傷害視神經最終導致失明.因此罹患此疾病者,絶大部份都免不了必需以手術方式進而控制眼壓...而先天性青光眼又因嬰幼兒復原能力佳,通常免不了需進行第二次甚至第三次的手術,至於再次手術距離時間多久,則看每個人的體質及術後照顧狀況.(手術方式一樣請媽咪們上網查詢了,有興趣者可留言) 原以為只要配合固定回診及藥水控制即可(默默請求老天爺保祐等孩子大了再開刀吧!)沒想到孩子不到五個月大,我又發現孩子兒子長了好多大大小小的咖琲色斑點,(一開始以為是胎記,還暗自開心不怕走丟了,很好認呀~)但仔細數一數竟多達21顆,這時媽媽的神經質神經又繃緊了起來!檢查出該斑點為「咖啡牛奶斑」(我想這就是神經質媽咪的好處吧!)關於咖啡牛奶斑等媽咪有空再來詳細的記錄一下吧~ 回到青光眼原以為只要配合固定回診及藥水控制即可兒子卻於4/28回診時被告之,眼壓升高,醫師即將安排全身麻醉進一步檢查,若有需要會於現場出來詢問家長是否願意直接動手術…在這裡就不多說後續的過程,總之我們轉診到了長庚醫院找了青光眼科的張醫師 張醫師真的很棒,第一次去看診時因掛到最後一個號碼,等我們進去問診完到離開都要三點了,而張醫師全程都很認真且微笑的看著我們,並耐心的回答我們這對無助害怕又對開刀滿是問號的父母所有的問題,盡可能的讓我們了解手術的方式,術後的照顧等等大大小小的問題.(而不是給我一張冰冷冷,上面寫滿手術可能併發的問題,以及麻醉可能併發的狀況等等,相關手術及術後照顧在那裡呀?) 但因兒子又有咖啡牛奶斑的問題,擔心是複雜性青光眼,請我們若決定於長庚動手術就將兒子所有的病例帶過去.這是我在台大不曾遇過的(當然台大的團隊也很棒,知道我孩子小,都讓我等到孩子哄睡後直接插隊進診間,不讓孩子哭的檢查方式讓我好開心好放心呀) 回家後和先生兩人過了一周的天人交戰,我們決定找張醫師為孩子開刀並將所有青光眼科及小兒神經科的病例去找張醫師再次問診,這次在檢查中張醫師發現兒子的視神經已有些變化,且也有長斑了.(這是我們在台大都沒有發現的呀呀~~~)很快的我們決定於6/30動手術,手術成功率看起來很高,但術後的照顧卻更重要… 身為一個母親…真的很無助很不安,跟很多媽咪一樣,自責自己給了孩子這樣的身體,也不斷的向上天祈禱~能不能拿我的來交換(雖然自己的也沒有多好><)每天每天不斷的上網查看了一遍又一遍一樣的資料…渴望在一個又一個的案例中祈禱孩子的狀況良好(同時也在為自己打氣) 現在每天都在倒數,其實很害怕6/30的到來><但不來…兒子的狀況只會愈來愈糟,接下來就繼續一邊點藥水一邊等日子的到來謝謝各位播空看完MandyMOM的心情舒發…等開完刀再來跟大家分享吧~ 對了,在第二次問完診後,隔了一兩天後,張醫師竟主動播打我手機問我「荃荃媽媽,我是長庚的張醫師,關於荃荃的狀況我回家想了一下,不曉得荃荃在台大有沒有做過腦部超音波的片子,可不可以再拿來讓我看一下」OMG!!!!真心覺得找對醫師了~