有看過蔓蒂媽文章的人大概知道我兒子還有另一個讓人傷神的疾病但我想…老天就是喜歡這樣折磨好人（哈） 還記得那時候孩子不到五個月大,我們才剛剛為得到藥水控制住的眼壓而稍稍歇了口氣沒想到又發現兒子身上各處長了好多大大小小的咖琲色斑點而且數量多到讓我這個神經質媽咪又繃緊了起來! 趁打預防針時問了醫生,醫生檢查出該斑點應為「咖啡牛奶斑」但因數量太多,需做進一步的檢查於是幫我們轉掛了小兒神經系科好吧~又得跑醫院（真心覺得跑醫院比回婆家還勤快）這次的檢查是讓孩子喝類似鎮定劑的藥水（我覺得也可以說是安眠藥）待兒子熟睡後在耳朵及眼睛戴上類似眼罩的東西,然後讓他躺在一張床上接著父母就退出來進行極艱熬的等待,過程約30分鐘. 等待的過程中就再來為大家簡單的介紹一下何謂「咖啡牛奶斑」咖啡牛奶斑又被稱為咖啡斑,是一種淡棕色的斑塊,色澤深淺不等且不受日曬影響,可發生在身體的任何部位,不自行消退.有報導10%-20%的兒童有單一咖啡斑.90%以上神經纖維瘤病人有咖啡斑,故有人認為出現6個或6個以上直徑為1.5cm的咖啡斑時,應高度懷疑神經纖維瘤的存在.原文網址：https://read01.com/zkgQa0.html 咖啡牛奶斑是神經性纖維瘤第一型患者最典型之特徵,一般健康的人身上可能會有1~2個小小的咖啡牛奶色斑,但若身上長有6個以上直徑皆大於1.5公分之咖啡牛奶斑,就很有可能是神經性纖維瘤第一型的患者,有些症狀輕微的個案可能甚至只會發現此一病徵.患孩於嬰兒時期即可於皮膚較暗沉處發現許多咖啡牛奶斑,這些色斑會隨著年齡增長而變多變大神經性纖維瘤第一型的典型表徵為多發性咖啡牛奶斑、腋窩及鼠蹊部（附近）或女性乳房下緣的雀斑、多發性不連續之皮膚神經纖維瘤（皮下之結節性豆狀小瘤）及眼內之虹膜色素缺陷瘤；雖然大部分個案智力正常,但約有50%的個案可能會有輕度認知能力受損、注意力不足過動症、學習障礙等情況；較不常見但仍具潛在嚴重性的表徵則包含較大而質地柔軟的叢狀神經纖維瘤、視神經及其他中樞神經系統之神經膠質瘤、皮膚或體內腫瘤、惡性周邊神經髓鞘瘤、視力障礙、抽蓄、脊柱側彎、周邊神經痛、脛骨發育障礙、兒童早期小腿骨骨折及血管病變等.因此,出生就發現皮膚有多個咖啡牛奶斑塊的嬰幼兒,我們會建議平常需注意是否有異常症狀出現,並在兒童時期於醫療院所追蹤.以下是建議的處置： 年齡建議追蹤項目0-3歲前兒科 1次/年：兒童神經發展、身高體重頭圍生長、血壓、神經學症狀、皮膚表現變化、遺傳諮詢服務眼科1次/年：視力檢查骨科1次/年：長骨異常、脊椎側彎3-10歲兒科1次/年：兒童神經發展、身高體重頭圍生長、血壓、神經學症狀、專注力、學習狀況及智能程度、腫瘤生成與評估、性早熟眼科1次/年：視力及視野檢查、虹膜色素缺陷瘤骨科1次/年：脊椎側彎青春期-成人兒科1次/年：腫瘤評估與惡性變化、持續注意血壓、神經學症狀眼科1次/1-2年：視力及視野檢查骨科1次/1-2年：脊椎側彎原文網址http://www.genes-at-taiwan.com.tw/genehelp/database/case/record_47_nf1.htm 檢查結束後,抱著攤軟未醒的兒子,然後等待檢查報告,蔓蒂媽已經忘了是當天知道還是有再掛號回門診看的了總之老天爺保祐,報告結果一切正常!接下來要注意兒子的生長曲線及各階段成長的狀況,另外更重要的是,有空就多多檢查一下身上是否有長瘤...哦~還有一年必需回院追蹤一次!其實在去年7月中蔓蒂媽因疑心病太重,想說青光眼在台大看的很不錯,乾脆帶兒子再去台大兒醫檢查一次斑的狀況實則是斑除了那21顆之外,還是有繼續長出來,且隨著孩子愈大愈好動,很難數的清呀!就是眼花一個瞭亂啊啊~台大兒醫安排當月26日進行腦部核磁共振....這又是另一個折磨我兒子的壞日子呀(遠望)...BLW還好狀況都還在合理的範圍內,這讓神經媽咪大大的開心呀~(灑花旋轉) 後來的觀察兒子各階段的成長卻實都比較慢一些,像是翻身大約是在六七個月左右才會翻身爬行則是到了八九個月左右才開始,走路也是一歲五六個月左右才漸漸穩一些但兒子長牙及講話倒是快很多...（就是個話很多的小吃貨,笑）
