「勇敢?保護?」事發至今其實還是有人問我怎麼有勇氣公開孩子的狀況?但是反思,不公開的理由是什麼?丟臉?羞恥?保護他?他是我努力懷了9個月在最後關頭全身麻醉緊急剖腹產下的寶貝當然在第一時間,我跟一般老百姓一樣無法接受這個事實但是連他誕生在這世界上第一個最親愛的人-母親都不接受他,那他豈不是太可憐了嗎?也或許是因為我在兒科加護病房上班的關係看過太多太多的小孩健康長大到國小卻被確診罹癌,不久後撒手人寰健康的孩子卻被小媽媽遺棄在公園,哭了一整晚,被陌生人帶來醫院接受治療健康長到國、高中生大哥哥某天洗澡在浴室暈倒,之後再也一病不起...每個月都有孩子跟最愛的父母分別,重新投胎再換個健健康康的身體或許你們無法相信,但是林口長庚兒童加護病房裡的孩子的確是如此加護病房裡的每一位孩子,每一天都為了多活一天而奮戰每一位孩子,身旁的呼吸器、點滴、儀器,一台比一台多（所以嬌小的案母常常被儀器埋沒,讓同事找不到????）而我的孩子,只有外觀上的缺陷我不想因為如此而把他封閉了外面的世界很大很多有趣新鮮的事情讓他去發掘早點面對這世界,不見得是一件壞事而且每一個人的生命都是有期限的我不想讓他浪費了三、四年的時間跟我一起關在房間裏沒有每天跟大家的接觸、刺激我相信他也不會是個愛笑的孩子 最後,我想謝謝孩子你選擇我當母親雖然你的罕病真的極為罕見（2億分之1的機率）讓案母我邊坐月子,邊查看了不少國外文獻也謝謝同事、醫生、同樣是罕病的家屬們的幫忙還有雙方家長親戚朋友們的支持鼓勵及關心孩子目前也很爭氣、努力的每天惡整案母我們都很努力地過好每一天的日子快快樂樂地迎接每一天的到來如果他今天投胎投錯家庭,是不是一切又不一樣?所以,我真的很慶幸開心他的到來❤️ 附上國外最著名arhinia的孩子另一張是翔10天大插滿管路依舊微笑的照片 說明：arhinia,全名為「無鼻症」,根據蘋果日報之前新聞報導,英國德里郡17個月大的女嬰泰莎(TessaEvans)一出世沒有鼻子,因為她患有罕見的完全先天性缺鼻畸形(congenitalarhinia),這意味她的鼻子並沒有在子宮內發育,同類病例的機率是一億份之一. 可愛的泰莎沒有嗅覺也沒有鼻竇,但她仍會咳嗽、打噴嚏和感冒,而且臉上總是帶著笑容.30歲的媽媽葛妮是以水中自然分娩的方式產下泰莎,完全沒想過女兒會沒有鼻子,直到愛女出生後她才第一次見到,「當時我實在無法理解,我甚至不知道這是有可能的.為何我的小女孩沒有鼻子?她能生存嗎?會有人能夠幫助她嗎?」 媽媽表示：「她每日都在成長、笑得更多及越來越耀眼,她崇拜她的大哥哥和姐姐,愛模仿他們所做的一切,大膽的她還喜歡爬上家具及跳舞」.泰莎短期內將接受造鼻手術,不過隨着長大,將需每數年換個更大的鼻子.翻攝BelfastTelegraph ﹝延伸閱讀﹞﹝有愛無礙﹞我是母親,我不在乎我女兒是不是身障! 文章由照護一位罕病-arhinia翔寶之護理經驗授權使用,未經授權請勿轉載
