財力、智力,走最好的路 我和先生都是醫學院畢業,先生畢業後進入醫學中心當醫師,而我繼續念研究所,我們身邊的朋友圈幾乎都是醫生、博士或是教授,我們常常和其他醫師朋友一樣討論著未來的家庭與對孩子的計畫,像是孩子要念哪一種學校,學甚麼才藝,甚至未來到哪一國家深造,曾經我們以為憑我們的智力和我們的財力,一定是走最好的路 就連我懷孕時,先生動用自己的醫療資源,從規模大的醫學中心到貴得不得了的貴族醫院,所有可以做的大大小小的產前檢查我們都做了. 從才藝課,到復健課 然而,當我生產時,先生只帶著相機進入產房,其餘的專業就留給同事.沒想到,我的女兒一出生,既沒有呼吸也沒有心跳,這樣一個緊急的情況,讓本來就是一個專業小兒科醫師的先生手足無措…. 擁有醫療背景的我們,雖然知道這樣的腦部缺氧會帶來多大的後果,教科書不知道已經寫的多清楚：極重度腦性麻痺合併頑固型癲癇,多麼長又多麼重的診斷.但是,我們還是一方面帶著所有病歷資料去其他醫院尋求可能的奇蹟,然而,我們卻在其他醫師的診間聽到那樣的回話：「你們自己就是醫師,難到不知道這個後遺症是如何嗎?你還來這裡做甚麼?孩子的狀況,就像你看到的片子,腦一片白花花,你還想聽到甚麼?」,當時,那樣誠實卻又帶有戲謔的回答,不只讓我無地自容,奪門而出,就連讓我作個夢的機會都沒有,過去專業的知識逼得我無奈的接受事實. 另一方面,也準備出國去找萬分之一的出路,我曾有瘋狂的想法,獨自一人帶著孩子去國外就醫,將先生留在台灣打拼賺錢.幸而,遇到有相似經驗的人提醒,夫妻同心生活面對,才是生命中更重要的態度.因此我們決定,夫妻共同留在台灣面對孩子的醫療與未來的生活.以前計畫的才藝課現在變成復健課,別的媽媽開口是哪裡的音樂老師有口碑,而我開口的是哪個復健師有夠厲害,哪一個醫院要如何排隊最快. 什麼是最好的路? 還記得,女兒剛出生的那段日子,我除了成日帶著孩子跑各大復健與治療外,在家的時間也幾乎不敢離開女兒,因為擔心女兒在我視線之外的片刻,可能癲癇發作或有其他狀況是我來不及處理的,所以,我幾乎無法做任何事情.某一日,先生從忙碌的醫院工作下班回家,看見家中不僅凌亂,也吃不到新鮮的熱飯菜,他忍不住抱怨幾句,就在那當下,我長期積累的壓力也被引爆,兩人大吵之後,我留下孩子就獨自出門了. 過不了多久的時間,我也因為擔憂女兒而自行返家.這時,先生告訴我,當獨留他自己要照顧女兒時,他根本不知道該怎麼辦,也才明白那種因為要照顧女兒,而沒法做任何事情的狀況與心情是如何.從那次之後,我們重新審視彼此的關係與家庭生活,也多了更多的理解與支持. 過去,所幻想甚麼是最好的路,現在是只要女兒能笑,能呼吸,能活下來就是最好的路.因為先生一路來的不放棄和樂觀,甚至遇到有想放棄孩子的父母時,他常常用自己的”例子”去鼓勵他的病人家屬,在家屬眼裡,原來醫師也會有一個這樣特殊小孩喔!所以有這樣的孩子,永遠不會因為萬全的準備或是我們有多少財富而從中倖免. 再生一個,我的愛夠用嗎? 多數頭胎是特殊兒的父母是否和我一樣,對於是否要再生第二胎感到掙扎… 小米生命穩定後二年,我們夫妻開始思考我們有「能力」再擁有一個孩子嗎?其中的一個能力是「愛」,而我心裡還有愛的質、量,去愛第二個孩子嗎?不可能啊!我已將我所有,包含潛意識的愛都給了女兒,我自認為沒有隱藏,更不允許自己對小米的愛有所保留.既然如此,我如何還能「生」出更多的愛去給第二個孩子呢? 這個「愛不夠」的能力問題困住了我生第二個孩子的計畫.直到我與一個前輩(愛奇兒的母親)聊起此事才豁然開朗,她告訴我,曾經她的內心有過一點點覺得自己似乎不夠愛她的愛奇兒的片刻,不是因為其他孩子的出生而分割她的母愛,而是每天在照顧愛奇兒時,她天生的母愛還是會被日常瑣事給磨損減少,這時候她知道,愛不是單單自己產出就夠,還要常常被「補給」--從天上來的補給. 因此,困住我的問題解開了---原來靠人自己的愛本來就不夠,因為愛其實是從天上來.現在,我們有了一個五歲多的小兒子,他名叫小麥,他擁有和姐姐一樣多的母愛,因為,愛從天上來! 生命,還有甜美與可愛 一個生命有障礙的人,不代表她沒有權利獲得有品質的生活.婚前我們夫妻愛旅行,有了女兒後,我們繼續帶著她全台灣甚至飛出國旅行好幾次,有一回我們搭到商務艙,其他旅客正在登機時,幾乎會將眼神佇足在一個身軀瘦小又歪斜的女孩,因為她一個人坐在超大的商務艙座位上,身旁還用了好幾個枕頭保護,平時搭商務艙的人不稀奇,但這個歪歪斜斜的女孩坐在這個位子上真是有夠稀奇的. 每年我們都帶著孩子飛往不同文化的國家旅行.其中一年(2010年春),我們前往迪士尼樂園而搭乘米奇公車,推車扛上扛下勢必引來不少眼光,當我們辛苦的下車後,一位年輕的日本爸爸轉身對我先生說：你的女兒很可愛喔(日語) 我先生很開心的與我分享這句日語時,我了解到原來被認同我們也是人群中平凡的一份子,不需要聽得懂得語言,只需要同理的心和眼光 因為,障礙不是生命的全部,還有甜美和可愛. 珍惜生命的片刻美好 這幾年下來,孩子越長越大,所需要的輔具也更龐大,車子空間不夠,先生馬上花錢換更好的休旅車,就是不願家人有一絲的委屈或是被放棄,即使我們常被人質疑,有需要用到這麼好嗎?帶我的女兒做這麼多事情她會懂嗎?有用嗎?她會因此好起來嗎? 我和先生永遠認為我們要珍惜每一天孩子與我們相處的時光,和可以擁有的記憶,因為我們在女兒那「計畫趕不上變化」的生命裡,不知道明天太陽出來時,女兒是不是會醒來,像昨天一樣微笑,所以我們學到「珍惜」. 發表人：台北家長/淑慧 此篇文章已獲天使心家族社會福利基金會授權刊登,原文連結於此
