天使心家族首次邀請愛奇兒家庭到台北總會分享,他們是巫家. 「全台灣才十餘人得到的罕見疾病,兩個就出現在我們家…我不服氣!所以我去買樂透,買了好幾次也沒中,你說,我們是不是比中樂透還幸運?」 720早上,天使心家族首次邀請愛奇兒家庭到台北總會分享,他們是巫家.分享開始,巫爸幽默風趣地說：跟著我念一次,尼．曼．匹．克．症.第一次聽到吧?或許你一輩子只會念這一次,但這是要伴隨巫家一輩子. 圖：巫家與照程、雅雯合照,兩個愛奇兒家庭彼此珍惜曾經有人告訴巫爸,你的女兒好漂亮,但好可惜,上輩子相欠債才會得這種病,也有人告訴巫爸,你們家風水位置不對啊,我早跟你們說過,更有人告訴巫爸,哎呀!到廟裡名字改一改拉!名字取的不好才會這樣.看到這裡,你們會發現,成為愛奇兒父母的心臟真的要夠強! 「我們面對太多建議、太多流言蜚語,若父母沒有走出來,我想,自殺念頭隨時都會伴在耳邊,繞在心頭」巫爸感嘆地說. 巫爸鼓勵愛奇兒父母首先要做的第一件事,就是「面對現實」. 從面對現實的那刻起,巫爸開始接受諮商、尋找資源、告訴別人自己的需求,同時也嘗試幫助別人「我們孩子每天狀況都不一樣,所以不用特別跟正常家庭比較,因為本來就不一樣!愛奇兒家庭生命中不該只是掉眼淚,要重新看待愛奇兒、重新看待自己!」 的確,父母先走出來,孩子才有希望.當觀看的眼光不一樣,想法就會不一樣,行為也會不一樣,整個家都會不一樣!圖：巫家與天使心家族台北同工合照補充尼曼匹克症(Niemann-Pickdisease)或稱為鞘髓磷脂儲積症,是一種脂質代謝異常的遺傳疾病.台灣目前登記只有10名病患,其中巫錦輝一家,姐姐和弟弟兩位都是尼曼匹克症C型患者,尼曼匹克症患者的徵狀包括協調性、平衡感差、肢體張力過強；說話緩慢且模糊；眼球無法垂直運動；智力逐漸退化；發育遲緩等,最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床,目前沒有藥物可以治療. 邀請您一起守護愛奇兒家庭,讓愛喘息 發表人：天使心家族 此篇文章已獲天使心家族社會福利基金會授權刊登,原文連結於此
