實在不知道怎麼解釋為什麼葡萄會得腦瘤?我真的不知道為什麼?是要慶幸有發現?還是要氣自己太晚才發現沒有遺傳,沒有家族基因,真的不知道為什麼發生有時候氣自己太晚發現,但也覺得在發現後沒有拖太久.碰到重大疾病,可以抱怨自己的不幸,也可以說有貴人幫忙才能關關難過關關過文章來源:2017最難熬的回憶:5歲小葡萄跟腦瘤的戰爭這一場仗還沒打完目前右眼視力模糊小腦平衡尚未恢復 2017,5,6月時葡萄在學校有1,2次的吐,老師問是不是感冒,我說可能有慣性嘔吐,只要有壓力都會如此!因為生橘子時,2015,正是葡萄三歲,橘子的出生,讓葡萄覺得地位不同,為此有半年會有不定時嘔吐,問過兒科醫生,都認定是心理問題.曾經也有閃過念頭,有偏頭痛有吐的問題,是不是腦出了甚麼事情只是葡萄當時才三四歲,懷疑這個?實在是媽媽太有病吧?（這裡氣自己的大意沒有追根究底）可是我也問過小兒科醫生,甚至還被說小孩子不懂表達? 2017,6,7月時,我開始覺得葡萄容易跌倒,容易受傷,提醒幼稚園老師,是不是協助注意,小孩跌倒的問題,一開始有一些莫名起妙的黑青,甚至都還有懷疑是不是葡萄在學校被欺負了老師也說會幫忙注意這時候的民宿正忙碌,能做的就只是這樣了再次在氣是不是自己太忙了 2017,8.25上次的黑青事件,老師也很認真地在幫忙注意小葡萄的狀況老師來電,因為視覺的錯位,老師有說是不是近視問題?那一天也沒拖了,每次問小葡萄一百次他都說她看的見!!小孩的不說,如果沒有真的儀器去檢查,誰都不知道到底怎麼了一下課,馬上帶去澎湖的上明眼科,做了視力檢查,剩下0.3的度數,對5歲小孩實在太差了!醫生進一步的利用「散瞳劑」一個小時後,在做檢查,居然沒有近視.那為什麼?為什麼?會這樣?我問醫生,有什麼樣的眼睛問題會這樣?醫生建議回台北做更深入檢查!追問,是弱視嗎?醫生回弱視是基因問題不確定你們可以回台北做深入檢查!目前能確認的是,沒有近視但是視力不好那一天其實已經心理毛毛的!我竟然還會問,是不是腦的問題??? 只是就算訂了機票,距離要回台灣的時間還有十天我還在想,葡萄還可以看甚麼樣的醫生接著,帶著葡萄去兒童復健科我也想搞清楚他的走路為什麼越來越大字型,為什麼會容易跌倒有時候家裡的小孩覺得走路怪怪的,都可以試著去兒童復健科,小孩的肢體問題表達能力都可以找這一科,他們還是有一套的評估方式,觀察出是甚麼樣的病情會如此就這樣找了澎湖有兒童復健的上承復健科做更近一步的評估,才發現問題並不簡單!物理治療的方法評估,才知道已經站不穩,跳不好,嚴重到,媽媽知道葡萄生病了一開始醫生甚至覺得這樣的狀況,很像一種罕見疾病的徵兆一種｛視神經脊髓疾病｝ 當下聽到這樣的可能,也相當感到害怕沒有甚麼轉診單,只有一張便條紙 醫生叫我找找三總的小兒科陳錫洲院長本來預約陳醫生在澎湖三總的時間,只是一掛就是9/26,這樣的日期對於那時候才9/1的我們這日期無疑是太久了,還是找了醫生在台北的時間,直接來一趟台北可能還比較快一點 2017.9.11 帶葡萄回到台北,晚上也找朋友吃了她喜歡的小吃之後葡萄跟朋友說明天見,只是也沒想到這個明天會這麼久2017.9.12我一心覺得這只是個門診檢查.一個人帶著葡萄沒有其他家人的陪伴,我都跟葡萄說看看就回家了沒想到拿了復健科的懷疑轉診給了陳醫生,醫生覺得既然我們從澎湖來葡萄有很多的細節狀況,醫生覺得可以再做更深入的檢查請我們住醫院兩天!做更深入的檢查只是都沒想到,怎麼就住院了 葡萄開始慌了,也哭了!!!不想去住院是他的想法但是,葡萄的不對勁,我都只能告訴自己要面對了我們先是做了斷層掃描,直到中午陳醫生請我要有心理準備,他先問我需要找個椅子嗎?他也請我要堅強,講了這些很多,我只問,葡萄怎麼了>>>???醫生說,葡萄有的是"腦瘤",一個形狀不太平整的腦瘤也請我有心理準備,這是一個5x7公分的腦瘤(通常不平整很容易是惡性腫瘤,除了開刀可能還要做放射治療)對於葡萄的小腦袋而言這是相當大的腦瘤,他已經塞滿了個小腦所以顳葉影響到了眼睛的視力,小腦影響了走路的平衡而腦瘤也緊緊連著腦幹,呼吸隨時會中止我如果不下定決心開刀,這葡萄的生命可能是岌岌可危可以是一個月或是幾天,誰都不能掛保證真的就像連續劇一樣,我靠在醫院走廊的牆上我想盡辦法讓我自己停住眼淚,我是葡萄的依靠我如果哭了,他會更緊張,只是我一直要壓住自己的眼淚眼淚就是會不由自主地滾了下來原本只能排期到下周的核磁共振,也破例地讓我們下午就做檢查,確定腫瘤的位置真的感謝陳錫洲醫生,這也是其中一個貴人,通常這樣的掃描也很難當天就做完全部醫者父母心,相當有同理心的醫生! 醫生說得緊急,腦瘤如果壓上腦幹可能隨時猝死,停止呼吸這一天我在求神問卜問葡萄是不是可以逢凶化吉,過了這一關算命老師告訴我,葡萄的命旺會有貴人相助這一天晚上,我只擔心葡萄能不能跟媽媽一起我們要去的地方還有這麼多想要玩的地方也是這麼多還有一直期待地跟企鵝吃早餐只剩下不到一個月,這些旅行都還沒有去怎麼就生病......我不停地向上帝菩薩乞求,如果他可以過這一關我一定天天帶他出去玩!眼淚流的不停,醫生也說我們要盡快的安排開刀手術這一切都不能等,只是成功率也不敢保證這可能是｛惡性的腫瘤｝,並不是那麼地容易對付一切的一切,都覺得老天爺再跟我開玩笑2017.9.13 我也擔心葡萄的情緒真的會被醫院嚇死請朋友帶來葡萄的好朋友,在醫院一起玩緩和情緒,而且我也不知道,這次開刀後葡萄甚麼時候才能看的到朋友上網找尋所有腦瘤的權威榮總,台大,北醫,這幾間都有開腫瘤的權威每一個都是一盞希望,燒了三張掃描的片子那一天打電話叫鐵人爸從澎湖請假回台北我在醫院照顧小孩,他都要拿片子去詢問是不是有醫生可以治療只是按照正常掛號門診的程序,我根本一個醫生都找不了這讓人很心慌,最後因緣巧合,貴人相助,第一個看我片子的是台大,神經外科權威賴達明他看了葡萄的片子直接問,這小孩還有呼吸嗎?這小孩眼睛看的見嗎? 腦瘤壓迫的範圍真的太大了!這些話聽起來都像是我可能要跟葡萄告別我真的無法想像這一切可能會發生我還告訴身邊的人,如果葡萄走了,我也想走了因為事態很緊急,當天三總辦理出院,當天在台大急診進入加護病房,就在準備隔天早上開刀的程序了也感謝大貴人賴達明醫生,願意排開門診,幫葡萄做緊急手術 2017.9.13住進加護病房這一切從發現到準備開刀一切都來的太快,葡萄的情緒還沒準備好,我也是護士說加護病房只可以葡萄一個人我苦苦哀求,我說我不會在加護病房走動,我也不會亂吵拜託讓我陪著葡萄,我知道他真的很害怕我不想要手術前一天,他有不安的情緒我也很怕,我會跟葡萄就這樣分開了這一晚,我坐在病床的旁邊陪著葡萄每一首平常唱給她聽的歌聽起來都好哀傷 2017.9.14開刀當天媽媽陪著進去手術室,能做的就是讓她看著我,麻醉昏迷時,就要離開拜託醫生幫葡萄留瀏海兩側一點點頭髮,後面是全理光的.我知道葡萄的內心脆弱如果讓他手術後看到自己光頭,這打擊會更大這手術從早上的九點進行到下午四點賴醫生出來說手術成功我第一句就詢問需要做放射治療嗎?醫生說幾乎是良性,但還是要做病理切片才能確定只是我們聽到手術成功跟良性腫瘤已經讓葡萄留下小命一條,萬分感動在進入加護病房後,媽媽更不能隨時相陪一天只有三個小時可看小孩我只能在外面等,一步都不想走開到了晚上,終於從手術室出來,在加護病房探望葡萄的時候他是全身插滿管的,葡萄看著我,無法說話,眼淚一直流像是告訴我說,他為什麼在這裡??為什麼?為什麼我不知道要怎麼跟他說!!!只有不停地說,你真的很棒,最難的一關已經過了2017.9.15第二天第二天葡萄還是插著管,旁邊一台偵測腦壓的機器,醫生說,如果葡萄腦壓可以自己降下,那才真的是脫離險境會有十天的觀察期,如果這十天都沒有辦法自己降下腦壓可能這一輩子都會牽著一條腦管因為這樣說,護士又告訴我,今天腦壓又升上去多少幾次每一次聽到這些,都讓人好不安祈求平安拜託~~2017.9.16第三天葡萄紗布包著整個頭,全身無力地在床上,讓人覺得好心疼葡萄的鬥雞眼,也讓人覺得好奇怪怎麼會這樣,住院醫生說,這個現象可以透過復健慢慢恢復我問怎麼恢復,醫生說看電視也能慢慢恢復,眼睛四處轉啊轉都是一種復健,我們買了一些玩具放在床頭希望讓葡萄有一點點恢復的動力只是今天的腦壓,也是上上下下的媽媽真的好怕葡萄說每天都好想媽媽,因為葡萄長這麼大從來沒有自己一個人睡過,她很討厭一個人在房間不管是要媽媽陪還是弟弟陪,他都不想一個人2017.9.17第四天 我洗了很多照片去探望葡萄,想要它可以看到照片想到媽媽想到朋友想到家人只是葡萄告訴我,照片上的家人都是模糊的甚至他根本不知道照片上有誰我好心疼,葡萄為什麼要受這樣的苦真的好難過2017.9.18第五天 帶了很多葡萄喜歡吃的東西他在醫院葡萄的食量特別的好除了眼睛看不清楚,電視上的卡通都是聽聲音的眼睛霧霧的,卻無法戴眼鏡這是多麼痛苦一件事情世界是模糊的2017.9.19第六天 在住院的時間,幾乎每天都會幫葡萄買一個玩具我知道他在收到玩具的時候是開心的今天買了一個莉卡甜甜圈的玩具玩到一半,葡萄躺下不玩了說看不到甜甜圈,看不到玩具他受到挫敗,媽媽更是難過,他的視力模糊是連近看,都是看不清楚這要他以後怎麼辦?葡萄在醫院的情緒越來越差了到底甚麼時候可以出院在醫院的時間很少看到葡萄笑也是,如果是我被困在醫院我應該也是笑不出來葡萄告訴媽媽,她只想要一個玩具就是驚喜寶貝球每天開一個球,這會讓他開心在玩具反斗城買這球並不便宜只是買了很多顆之後,要求店員給我盒子店員說不能給時,真的大哭了我都已經買一箱了,為甚麼不能給葡萄真的很想要啊!!!!店員可能被我這樣子給嚇到了說好吧給你......葡萄這次的生死一線,我實在不想讓他一個人在病房內失望這是多麼難過的事情 2017.9.20第7天在葡萄生病的時候,我要全心顧著葡萄橘子就請阿姨照顧,一個在台北一個在澎湖兩個人都過得很忍耐的生活橘子還會在幼稚園跟老師說,姐姐在醫院看病橘子兩歲多,這次也長大很多好不容易民宿沒有客人的空檔阿姨帶著橘子來探望這一天我也是陪著橘子,在加護病房看姊姊葡萄看到橘子真的很開心他真的打從內心笑了,這時候我很慶幸我是生了兩個在葡萄碰到這種事的時候,他有一個讓他開心的伴他們在病房裡玩積木當然,橘子也一直在房內惹火姊姊但是葡萄有體力罵人了,中氣十足葡萄在加護病房的管線拆到只剩下引流管醫生說,只要這個也拆除,就可以換到一般病房這也是告訴我,我可以跟葡萄天天睡在一起了2017.9.22第9天今天早上護士告訴我,葡萄已經拆了引流管代表他的腦壓已經恢復正常今天可以換到一般病房,這代表脫離危險期只是還有很多不穩定,還需要在醫院治療但是媽媽可以在旁邊陪伴,還是讓人覺得很開心 2017.9.22很慶幸葡萄的恢復力很好,到普通病房的葡萄跟媽媽都很開心只是原來現在的葡萄心理狀況不太好他更怕一個人了,如果看不到媽媽馬上聯想是不是媽媽走了自己流淚,讓人很心疼葡萄到普通病房也開始要學會自己上廁所畢竟治療的這些天都是裝著尿管的葡萄也有幾次不小心就尿出來的狀況 眼睛看不見葡萄的腫瘤雖然去除,但是葡萄的眼睛還是看不見所有台大能做的眼科檢查全部都做了視力檢查,視網膜檢查,視野檢查青光眼檢查,色弱檢查,全部都做了..... 2017924每年都會一起出遊的好姊妹怎麼我們今年才沒有一起出去玩,就出了這麼大的事情大家都送了葡萄禮物都希望快點讓葡萄從玩玩具中做復健快點恢復 2017924手術已經過了10天要出院也必須要先拆線,第一次醫生在葡萄媽面前拆掉傷口葡萄的傷口在我面前還是震撼的將近20公分的傷口,直直地從後腦開到脖子因為水腦,右腦上方也一個七公分的傷口還有兩個引流管的洞葡萄的頭腦是受過多大的打擊一切都讓人好心疼葡萄忍耐拆線的痛,醫生為了抽出那條縫線,刺出了一個傷口,流下不少血葡萄一直忍著痛不哭,等到醫生拆完走出去時才在我面前大哭,這小孩做多大的忍耐啊!!!!很心疼,連痛都不敢講這也很像葡萄的個性,所以這次才會連眼睛看不到都不說延遲送醫2017925這些天為了要打入一些減壓的藥物葡萄的脖子上掛了一整串的靜脈注射管因為這樣的藥物,從手臂注射會非常的痛,但是從脖子打入會直接進入心臟,對於小孩而言是比較安全的通常這樣個管子也是只有在手術時,才有辦法植入的抽出這樣的注射管時,更是嚇到這個管怎麼這麼長葡萄忍耐的痛可能是連大人都受不了的難過 2017926在普通病房的時間,最常幫葡萄擦頭髮葡萄的傷口真的佈滿整個後腦杓兩個開刀的傷口兩個引流管的傷口葡萄的頭髮除了血漬,就是優碘整個黏黏硬掉的頭髮葡萄媽慢慢的用毛巾慢慢地擦拭我知道葡萄很愛她的頭髮媽媽也慢慢地幫他整理護士說,最好剪光光從新留只是讓小孩光頭是多殘忍的事啊 2017927手術過了13天除了開除腦瘤跟水腦的傷口已經拆線剩下的是腦瘤管的線,如果要出院勢必這些都是必須拆除的葡萄之前的拆線經驗是讓她非常害怕這之前在抽積血的引流管跟腦壓引流管的傷口也有兩個線頭必須拆除,但是葡萄真的很害怕很害怕媽媽也只能不斷的在旁邊鼓勵著如果這些痛可以交換,真希望媽媽代替你痛 拆完線後,也代表在台大的治療已經告一段落護士給了帳單趕快繳費出院吧!!! 在離開時,也順便掛號了下次複診地的時間除了看眼科的診斷報告,還有神經外科的回診 20171005 很感謝台大的醫療團隊,真的很快地替有需要的病人做治療我們在看診這一天也從早上等到下午五點才看到醫生台大的人真的太多了!!!!但是醫療給有需要的人,是真的很重要但是葡萄今天的眼科也檢查出來是視神經萎縮因為也沒有近視所以沒有眼鏡可以做治療因為沒有藥物可以治療所以只能放任醫生也說可以試著吃吃葉黃素,但是幫助不大如果下次回診還是沒有恢復葡萄可能就要拿殘疾手冊了這又是另一個打擊!! 葡萄的眼睛看不到,以後要怎麼上學我也上網看了很多人都說要把握住術後這半年的黃金時段上網看了很多有關視神經萎縮的病例真的都是說沒有藥醫唯一有看到成功的案例都是說中醫針灸我知道,我一定要想辦法讓葡萄復原!我不知道怎麼辦,只有不停的上網爬文以前長庚的中醫針灸可以救視神經萎縮我就要去試!只是老醫生現在已經搬去新竹雖然也是不近距離,也覺得只能試了!名醫也真的排隊很久,但是也給了很大的希望!「西醫沒辦法的病人,都能交到我手上!」這句話我信!因為昨天才被判,無藥可醫在丘醫生的門診「得到眼睛不算壞死,還能有救的答案!」這一句已經是盞希望明燈.只是針灸,還是眼灸,頭頂灸,要如何叫一個五歲小孩不害怕!不斷的哭,甚至尖叫.抱著,還是要她忍耐媽媽抱著給最大安慰,只有不哭,才會不痛只是這只是第一次,還有反覆的回診,才能改善,這一路忍耐都是為了不要失明!下次怎麼會肯來?為什麼要五歲小孩經歷這些醫生覺得媽媽掛號掛很急丘醫生媒體報導就這樣,一個禮拜最少一次最多兩次帶著葡萄去新竹找這個前長庚中醫針灸科的丘醫生他已經是我跟葡萄的最後一個希望目前針灸過三次,葡萄覺得還沒有感覺但是我明白這是長期抗戰為了葡萄眼睛,時間還是要跟他耗下去了 這次葡萄的重大疾病一路多虧很多貴人相助才能關關難過關關過現在就差眼睛這一關也希望丘醫生也能成為葡萄貴人讓他度過這一關!!!但是葡萄的生病也讓我覺得我應該花更多時間陪她出去旅行出去玩因為能一起玩就是很難得的事情這次把這次的狀況記錄下來也是希望以後有像我這麼慌的媽咪可以在網路上找尋到一些些資訊在生病期間,每一個奇蹟都是一個希望
