生活是這樣希望發生的未必會發生不希望發生的往往會發生但也不會因此將心願倒著許或許因為我們心中總有著不死心就像跟明知道難以中樂透總忍不住買張希望中獎...哪天真要面對現實時願不願意、有沒有勇氣抬起頭來凝視眼前其實這還蠻難的... 我的急性生產在催淚下有始有終結束沉睡後起來面對的依舊是催淚戲碼你問我為什麼還能睡?有時候人生其實真的蠻無奈的你也可以持續跟眼前過不去但要命的是有時不狠狠跨過去緊接在後頭迎接的會是難爬出的憂鬱深淵 這大概跟學游泳時抵死不願跳水但被教練一腳踢下去後還是得努力完成保命水母漂、打起水這比喻其實有點爛但生命有時真的是在「很爛」與「比較不爛」間做選擇 一早起來我又繼續認真吃月子餐別問我怎麼還吃得下因為沒有比我出不了醫院、看不了家人、回不了家、站不起來更糟糕的事情更糟糕的是上面那幾項我如果連邊都沾不上我罹患憂鬱的機率會大增人沒睡飽、沒吃飽、沒力氣時很多事情都會惡化到難以想像那才是真正失控... 兒科主治醫師一早來到病房（醫師好像都不需要休息的）不知道為啥老覺得醫師名字好熟悉事後林爸說當年超人夏出生的照顧醫師就是她啊你說人生妙不妙?! 主治醫師真誠說明孩子狀態場面迅速進入一把眼淚一把鼻子向醫師表達心願的時刻小小病房裡的四個人各自有著不易身為阿木的我很不易因為明明難過的要命還要拜託醫師不要過多急救措施好有機會保留臨終前最後被好好照顧的權利即使他的身軀再小 我家阿木很不易一邊看著自己女兒邊哭邊跟醫師討論與陳述自己的想法邊掉著眼淚在一旁靜靜陪伴著啥都沒說、啥都沒介入我覺得這對台灣父母來說真是難得的不像話「放手」猶如一輩子課題般跟隨著我家阿木願意放手這檔事絕對是我學生時代至今對她最大的感謝在生死面前我阿木還能謹守這份堅持真的很不容易 醫師跟護理師也很不易在生死搶救與家屬心願前總有著人道與職責間的拉扯在被觸動的泛紅眼眶中一邊同理一邊說明現實考驗與對新生命的期待 其實我們都希望有個好結局因為那些錐心與對生命的不捨通通都可以不用面對可惜這很難看過生死場面無數場的醫護人員想必瞭然於胸 討論最後在我做了最糟心理準備醫護做了最後努力試看看的心情下告一段落一切的努力奠基在法源對醫療最低介入的規範奠基在生命最少疼痛與不適的的前提保有主治醫師提到的那一絲絲對生命韌性的期待保有為人父母對孩子人道對待的最後堅持 撇開泣不成聲模樣能與醫護如此真切討論生死問題其實很感人十年前的我看著安寧的影像沒想到有天我能與醫護有一場關於安寧的對話除了生命止不住的搶救延續同意讓生命好好離開難度更高 兒科醫師離開沒多久產科代班醫師隨即而來顯然我們的打算已經透由護理師轉達醫師先表達原主治醫師因出國開會不在特地交代他前來關心我的狀態緊接著關心孩子狀態表達對我們任何決定的支持希望好好照顧身體之類的關懷話語... 一切都蠻感人的少了這些會不會怎樣?我想檯面上所有數據都沒差但心理復原歷程會差很大台灣的醫療血汗成這樣醫護還願意搞這些人性關懷想想自個兒生命就這樣堆疊在別人生命之上裡頭值得噴淚的程度不亞於我面對孩子的即將離開... 在我接二連三噴淚後林爸帶著超人夏來到現場然後我們又進入開開玩笑的北七狀態有時我真的忍不住慶幸還有點功能面對這其實很起肖的過程因為開開玩笑後我們要前往ＩＣＵ探望搏鬥中的小生命我因為護理師評估我走不到ＩＣＵ最後坐在輪椅上被推過去這畫面其實挺哀傷的 不過再哀傷也比不上去踏入ＩＣＵ小小身軀置放在保溫箱裡還要插著一堆小小管子身邊一堆儀器監控著醫護很人性的說明孩子目前的狀態是舒適的安慰著我們的難受但我不由自主想著哪天我身上也如此插滿管子時不要給我更多急救措施保留我身為人最後的那一絲尊嚴吧!顯然這也是我們最後還能為孩子做的讓「人的尊嚴」還有機會凌駕於「父母期待」之上 超人夏在醫護一開始考量年紀太小預期衝擊太大的情況下只能遠觀無法踏入ＩＣＵ看弟弟超人夏最後在ＩＣＵ外負氣大哭即使最後醫護不捨之餘同意她探視（可見多哀傷）她倒轉而堅持不踏入實際理由我卻是遺忘了 一切都很狼嗆狼嗆到我坐在輪椅上連站都站不起來、坐也坐不下去一切都需要有人張羅 返回病房後明明很沈重練習走路時那些北七對白還是忍不住跳出來一整天就這樣又哀傷又北七的複雜情緒中度過 人其實無法一直處在這種狀態因為身心負荷太超量想噴淚時就讓它肆無忌憚地噴淚吧愈是阻止未來的代價將會愈高我家阿木邊看我噴淚邊聽我說明還要一邊按奈不捨這年代當人家阿木的都好為難但可能為難過才叫做人生走過一遭 我不知道在那些躺在病床等待的日子裡我家阿木是否期待小孫子能平安出現但比起期待的奇蹟我跟林爸更希望他還有自在點的日子好過不管是在人間還是在天上 等待並不好過面對未知的日子有點久依舊難習慣未知伴隨的恐懼與焦慮頂多與它共處 倒數的日子也在為減少遺憾做些什麼隔日一早我繼續與我家阿木前去ＩＣＵ孩子狀態如預期般越來越不好醫護努力在生命最後階段讓他舒適點前去ＩＣＵ是沈重也是面對真實的路程明明與嬰兒房相距不遠卻是兩樣情 林爸當天送孩子上學後還得前去公所辦理出生證明ＩＣＵ的的護裡師在考量孩子的不穩定因素下同意即使過了ＩＣＵ開放時段我與林爸都能隨時前往與孩子相處 這一路都很狼狽就像林爸拿到出生證明後迎接我們的可能是死亡証明明明能陪伴的時間所剩不多但忙碌的盡是別的事 等到與林爸一同前去ＩＣＵ已是午後面對孩子的生命無論在子宮裡還是保溫箱裡都做了最大的努力與搏鬥生命走到此無論年紀都已是盡力 看著孩子仰賴維生系統我們詢問護裡師如果生命已到此是否讓他好好離去?護理師找來醫師與我們進一步討論話題太沈重醫師謹慎回應急救過程中確已對孩子大腦形成傷害但面對移除最後的維生系統的詢問讓孩子安然走完最後里程這不是太好回應的話題顯然也不是常發生的情節 前來說明的醫師表示需進一步與醫院確認安寧的措施與相關規定才能與我們做最後確認一旦移除維生系統以孩子的狀態也許30分鐘後他將離開人世 有那一刻空氣很凝結最後的決定讓人為難、掙扎與不捨我與林爸雙眼對視久久難以說出「放手」字眼 醫護未必常面對像我們這種提前讓孩子解除維生系統的父母但必然常見到如我們般在孩子生命最後時刻淚眼婆娑的父母這工作太錐心在生死兩極端裡工作需強大心臟與堅定信念否則難帶著理解與體諒心情與我們共處這個過程其實很耗時 最後一刻在林爸同意下結束我們彼此的掙扎與不捨「放開生命」霎那間已與死亡趨於同在醫護留了段時間讓我們與孩子共處及對話除了含淚觸碰那小小身軀什麼都說不出... 移除維生系統期間我與林爸轉往休息室等待這是個等待死亡來臨的時刻靜默後的我們還能對話現在想想真是不易 林爸問我躺在病床上翻閱「凝視死亡」一書是在此刻預備?我因誤會它談論安寧而購買卻沒想到談論更多的是臨終前整個社會照顧體制的建立 關於「安寧」是研究所課程開啟的討論因為曾經思考相遇時即使有衝突、有掙扎知道極為難受為必然過程著實讓人好過一點知道為何而做讓人安心許多即使選擇並非主流即使選擇違背文化也不足以構成回頭鞭笞自己因素 那一刻比起伴侶我們比較像同學即使所學南轅北轍因為哲學觀的交會有機會開啟對話 「好好對話」對於失落的迎接與度過是加分關鍵捨去了猜測與怨懟的產生再美好的情感都禁不起怨懟的累積可惜婚姻與育兒往往快速累積對伴侶的怨懟情緒 當再次走入ＩＣＵ我們面對的已是孩子遺體關於生命很多時候讓人恍惚生死分界並沒有過往以為的明顯 護理師帶著我們進行一道道告別儀式一起為孩子洗身、穿衣過程有著難以停止的難過若少了這些細膩儀式我們還願意重新開啟內心的對話嗎?多了這些增添醫護人員許多的工作量卻少了未來復原的阻力 每一道告別都讓人難受但或許都比孩子獨自承擔好些在生死面前人人有不同的思維與決定因為不同而帶來不同的日子什麼叫做好?或許爭論一輩子也不會有唯一的解答出現那個答案或許始終在自己心裡而我,覺得好就好~ ﹝延伸閱讀﹞ 親愛的孩子,我們要提前告別了嗎?（1）親愛的孩子,我們要提前告別了嗎?（2）親愛的孩子,我們要提前告別了嗎?（3）親愛的孩子,我們要提前告別了嗎?（4）那個深夜,難以入眠(1)那個深夜,難以入眠(2)生命無可迴避之重~當死亡前來敲敲門
