了解罕見疾病從阿皮出生開始我就從未看過他的眼球向外轉動過兩個月時看到朋友的孩子才驚覺他的眼睛有問題 一堆長輩說：正常太小看不到我想太多等等某一次帶阿皮感冒看醫生那個醫生說：媽媽不要拖快帶去看這應該不是眼睛是腦神經 約五個月時第一次帶他去長庚看腦科做了超音波等等檢查醫生說腦子沒問題叫我轉眼科這天聽了大石頭放下了因為眼睛只是小手術小問題 爬了很多資料資料說是因為眼睛肌肉綁太緊切掉兩條就能自由活動了. 於是轉為長庚眼科就診...這是我軟腳心碎的一天.....眼科醫生：（他只是看了一下沒任何檢查...）她跟我說阿皮眼睛沒問題他是腦神經應該是發育不全我還天真的問：會好嗎做復健嗎?還是手術?醫生：他這不會好一輩子這樣!我：那我要掛回腦科嗎?醫生：大一點再看就好他不會好類似看也沒用的那些話語我頓時恍神難過.... 於是我現在轉到台大就診⋯⋯腦科醫生第一次見到阿皮：我這幾十年的資歷....我只有在大約十年前看過一個....非常非常非常罕見.....這可能伴隨弱視智力學習障礙不會走耳腎臟心臟骨骼無面部表情等等.....併發症....我們現在只能先做其他的檢查確診之後再來預防惡化或是找到其他併發症... 我：是我害的嗎?醫生：跟遺傳沒什麼關係就只是細胞分裂的一瞬間沒分裂好....我現在只能乞求1/19看報告能出現奇蹟.... 我無數的每天摸摸他希望有奇蹟發生睡一覺起床眼睛就好了⋯⋯我懷孕時的抽血高層次等檢查每一樣都有做也沒異常....我無數的腦中排演有人取笑他怎麼辦上課被笑怎麼辦.... 現在無數的人無意識的說欸!他鬥雞眼欸...他歪頭欸....其實這一句話是真的沒什麼但每聽一句我的心就在滴血.....孩子你要加油媽媽一個人賺錢養著你帶著你陪你不怕媽媽在❤️ 很多人說我把阿皮呵護太好但阿皮跟一般健康的孩子不一樣我必須比一般媽媽更小心細心呵護照顧教導每天巡迴一樣的話語讓他懂讓他知道讓他學習. 後記-1/19看完報告腦波檢查正常....核磁共振檢查有好幾張前面幾張都說沒問題⋯⋯我鬆很多口氣時...看到腦幹的部分....醫生說阿皮的腦幹只有一般人的一半....大概是...懷孕初期血液沒通過缺氧所致⋯⋯也可以說細胞分裂的一瞬間沒分裂好....醫生問我...初期是否有驚嚇或缺氧之類....滿滿回憶浮出腦中....孕期時常在哭更哭到缺氧氣喘發作過....一切的自責....????????????????現在才懂為何醫生說孕媽咪要保持愉悅的心情我恨我遇一個如此傷我之人我恨為何我難過的罪報到阿皮身上.....目前是說結構有問題血管概況是正常阿皮的腦幹是腦神經是在第六對之後開始萎縮眼睛語言走路等等都是這段腦神經未能確認會不會影響但發育不全腦幹是長不出來了.只能激發他原本好的神經不讓他退化並安排了神經電子診斷,復健,新陳代謝科檢查.... 孩子媽媽對不起....如果知道哭對你會有影響我絕對不哭了....本文由點點與皮皮相遇了授權,未經同意,請勿擅自轉載.
