雙胞胎輸血症候群,簡稱TTTS.還記得當年的徬徨無助,寫下這篇文章,希望能幫助到其他人,先說結果,兩個小孩一個活下來,現在已經一歲多了,另外一個出生一天就走了.由於是第一次懷孕,而且很早就發現是同卵雙胞胎,所以我們一直都非常小心,只要媽媽感覺到不適,我們就會去產檢,平均起來兩週就會去一次.第一次發現TTTS的時候,大約是16週的時候,大概一週前,媽媽就覺得肚子非常緊,而且肚子大很快,沒經驗的我們以為是雙胞胎的原因.由於媽媽的直覺,我們特別提早了幾天去找固定產檢的醫師,原本在禾馨新生的,特別跑去禾馨民權掛號排隊,超音波一照....胎兒水腫.(那天是星期三)當時真的是晴天霹靂,完全反應不過來,醫師安排了高層次超音波(下週),以及一連串的檢查,此時老大跟老二的體重還差不多.早在幾個月前就預約了柯滄銘做羊穿,所以隔天去柯滄銘檢查,此時老大跟老二的體重已經差到10%了,水腫的狀況也越來越明顯且清楚.(這天是星期四)當時還是不知道該怎麼辦,柯滄銘也是叫我們別緊張,等檢驗報告出來再說.(還自費做了兩萬塊的晶片檢驗)到了星期六,媽媽的直覺更嚴重,肚子完全就是繃著,於是隔天星期日又跑了一趟禾馨新生,臨時讓其他的醫師看診,還記得是位女醫師,老大跟老二的體重差了20%,當下直接開了轉診單,叫我們直接去林口長庚醫院掛急診指名找"詹耀龍"醫師,說到這,詹耀龍醫師的名字幾乎每個看診的醫生都提到,(統計上面有三個醫師了)胎兒水腫的原因很多種,但是在同卵雙胞胎裡最怕碰上的就是TTTS,一般來說TTTS會發生在28~32週左右,像我們發生在16週,傳統療法幾乎是放棄居多.當天星期日下午,我們就直衝林口長庚急診室,經過漫長的醫療分類,被轉到產房已經是下午六點了,進到林口長庚產房(俗稱婦科小急診),拿出轉診單與病歷,指名詹耀龍醫師,總醫師看了病歷就打電話給詹醫師,等了約一個鐘頭,詹醫師就出現在產房了,等待的同時,總醫師及住院醫師都用超音波仔細的觀察胎兒,不斷的用電話跟詹醫師回報,詹醫師出現之後,媽媽被推到二樓的高層次超音波檢查室,我們第一次清楚的看到胎兒的狀況,在詹醫師的解釋與分析下,包括風險評估,併發症,可能的結果,一一解釋給我們瞭解,剩下的就是看我們決定要不要動這個手術(子宮胎兒內視鏡手術),簡單的說,不動手術,大概幾週內就保不住胎兒了,動手術,有機率可以存活,但是也有機率有後遺症,像是腦麻,殘障,缺氧....他建議我們,先動,如果有發現問題,還可以在法定流產週數之前處理掉,在我們同意之下,就安排星期二動刀了,避開了子宮肌瘤與前置胎盤,從僅僅2cm的寬度下刀,整個過程非常順利,媽媽在產房躺了五天,我們就出院了,出院的那天是星期六,但是星期一,媽媽破水了.... 破水的第一時間,只能叫救護車送到最近的醫院"萬芳醫院",呃........從進醫院的第一刻起,沒聽到過好消息,不是要我們有放棄的心理準備,就是要我們轉院,不過我們並不怪他們,因為TTTS的病例不多,而且通常都是集中在一些專門的醫師,在電話諮詢過林口長庚之後,先請萬芳醫院安胎,在宮縮頻率緩和之後,自費找救護車送往林口長庚,在簽下自願離院同意書之後,渡過人生最漫長的15分鐘,從萬芳醫院到林口長庚,從每五分鐘的宮縮,安胎到三十分鐘的宮縮,再救護車上又變成十五分鐘的宮縮,到林口長庚已經是半夜十一點了,幾乎產房所有的醫護人員都動起來,想辦法幫忙我們,大約十二點左右,詹醫師出現,評估之下,就只能安胎安到生了....這次,媽媽躺了約兩週,羊水沒有停的跡象,安胎藥也從有副作用吃適應了,(小白跟小橘)在無計可施的情況下,只能回家繼續安胎,此時胎兒僅僅才20週左右,回家繼續安胎,羊水繼續流,媽媽的身體變得非常虛弱,(羊水會刺激子宮收縮,要不斷的吃安胎藥壓抑)而且只能躺著讓羊水不斷的流,所幸在親戚的介紹下,找到中醫幫忙安胎,吃了中藥之後,媽媽的身體變得比較有精神,能夠下床走路,只是羊水仍然不斷的流,中醫也想辦法讓胎兒不斷的尿,(照超音波可以很明顯的看到胎兒膀胱變非常大)大約每兩週就跑一趟林口長庚去找詹醫師產檢,終於來到32週,原本約好下週四剖腹生產,但是星期六突然一陣宮縮,只能緊急到林口長庚剖腹生產,連肺泡成熟針都來不及打,老大出生的時候,就沒哭聲了,肺部纖維化,自費的呼吸器也沒用,撐了一天後決定拔管,讓他好走,老二在保溫箱住了一個月,目前一歲多,健康,要持續觀察早產兒的併發症.母子真的是連心,要相信媽媽的直覺,然後也要相信選擇的醫師,詹醫師總是能給我們正面能量,每次聽完他的講的話,都覺得未來很有希望.我們都覺得老大撐了三個月,就是要讓老二長大,直到老大撐不下去,才告訴媽媽要生了.在毫無後援的情況下,我們夫妻總共在林口長庚產房住了快一個月,那真的是人生最難熬的日子,每次夫妻吵架,提到那段相依為命的日子,總是能和好 其他媽媽也看了...孕媽咪跟小孩血型不合要小心!什麼是新生兒溶血症?不打無痛勇著生,連醫生也直呼破紀錄的雙胞胎自然產生產文 本文由ptt媽寶版Pentagon授權,未經同意,請勿擅自轉載.
