今年五歲半的小善,患有雷特氏症罕病,三歲時到伊甸婦幼家園接受早療服務;因為罕病的關係,小善自主能力較弱,幾乎都需要旁人協助才能完成。她日常多以助行器及矯正鞋來練習行走,而因罕病的退化症狀,讓她在早療過程相當艱辛。經過兩年半的伊甸早療課程後,如今小善已可以維持穩定的進步與練習,特別在社會適應能力上最為明顯,不僅喜歡聽人說話,與他人互動還會用笑容的方式來回應。
此外,老師也時常透過接送時間關心媽媽在照顧上遇到的難題,藉由專業資源與溫暖陪伴給予最大支持,還協助媒合雷特氏症罕病門診與協會諮詢,讓小善與媽媽能與專家及其他罕病家長有深度交流的機會,幫助媽媽從原本難以接受孩子罕病的不安與擔憂,漸漸走了出來。
今年4歲的蓁蓁,出生後有癲癇及心房中膈缺損問題,一直在醫院接受治療,後來醫院安排發展評估,發現蓁蓁不僅因為心臟問題影響發展,也有長短腳的問題,在醫院通報下,蓁蓁於110年來到伊甸旗山早療中心接受早療服務。
接受早療服務2年的時間,走路雖然有點歪斜,但蓁蓁已經可以自行上下樓梯,也戒掉尿布,在生活自理及口語能力上都有所提升。其中最大進步是在環境適應上,蓁蓁原本非常依賴奶奶,剛開始來日托上課都會哭鬧,直到現在已經可以跟著團體活動,和同學們相處融洽,也會幫忙老師照顧比自己年紀小的孩子。
蓁蓁雖然還有許多成長挑戰需要克服,但透過早療服務及家人陪伴,蓁蓁日漸進步,奶奶很感謝伊甸的幫助,也期許蓁蓁未來可以順利長大,擁有自己喜歡的生活。
今年2歲的阿宏是早產兒,被醫院診斷為腦性麻痺,剛開始發展遲緩狀況主要是粗大動作上,像是不太會翻身、爬行、坐立坐不穩會東倒西歪,也無法站立,口語方面目前都不會叫爸媽,只會發出咿咿阿阿的聲音,情緒平穩,只有在早療上課上太久的時候,會出現哭鬧的狀況。
去年9月阿宏開始接受伊甸到宅療育及社區療育據點服務,並媒合物理治療師訓練阿宏的動作,此外還有到宅老師協助阿宏在粗大動作上的練習,讓孩子接受更完善的療育服務。現在阿宏已進步到可以自己爬行、坐立。
阿宏在上早療課時,老師也會請媽媽一起參與,透過與孩子互動,幫助她學習實用的療育技巧。經過一年多的早療服務後,媽媽不僅會主動討論孩子的成長狀況,也會提出在教養上遇到的困難,與老師們共同想辦法解決。
今年2歲的家家,1歲時確診患有小胖威利症,全身軟軟的不容易站起來,一開始得知這個消息,家家爸媽都難以接受這個打擊。
後來,家家來到伊甸鳳山早療中心接受服務,剛開始因肌耐力較弱,連路都走不穩,需要有人牽著他。經過伊甸早療服務,以及水中運動復健課程幫助,家家肌耐力提升許多。如今家家走路步態變得穩定,在教室內可自由移動,還可以走得更遠。對於老師給予的生活自理訓練,如自己吃飯、穿鞋等能力也逐漸進步。
此外,因小胖威利症的關係,家家對吃比較沒有抵抗力,爸爸跟媽媽在這部份十分擔心,還好在伊甸日托班的時候,老師每天會去注意及控制家家的飲食狀況,也透過有趣豐富的課程,刺激他的認知及語言發展,陪伴家家在成長路上快樂學習。