本文獲原作者授權,未經同意,請勿擅自轉載.網路很少這個疾病的相關討論,希望能夠提醒大家提高警覺,多注意孩子身體的變化! 寶寶現在8M大概7個多月時才可以流暢的翻滾上個禮拜發現短時間內手肘手臂都有瘀青但沒人知道怎麼用到的保母覺得瘀青蠻大而且有明顯硬硬一粒建議我們讓醫生看看（真的非常感謝她的警覺心 6/22上午診所看診,下午就去高雄長庚抽血報告顯示寶寶的APTT異常正常範圍2x~3x,他是91.6醫生馬上要求下週一再回來抽血並且由管理師先大致解釋血友病的情況 6/25下午到醫院,醫生看完瘀青情況安排抽完血後打凝血因子幫助瘀青痊癒,避免內部持續流血因為寶寶血管太細,共扎了四次才把藥打進去看他崩潰痛哭,媽媽也心碎了... 6/26 3點多確定寶寶是A型血友病缺少第8因子,濃度<1%,屬重度要避免碰撞,注意身體任何瘀青出血未來可能進行預防性治療 我懷孕時羊膜穿刺跟羊水晶片都做了卻沒辦法驗出血友病但如果驗出來現在可能沒有軟綿綿的寶貝抱在懷裡我原本以為自己好幸運~兒子健康可愛又乖巧結果!是個來討抱討摸又打不得的臭小子也許上天知道我們有足夠的能力滿滿的愛可以把寶寶照顧好才把他送來我們家而且是結婚一個月後就迫不急待中獎XD今天確定重度後常常三秒落淚但我知道我必須堅強起來保護孩子願天下的寶寶都平安健康 本文獲原作者授權,未經同意,請勿擅自轉載.
