什麼是聯合評估?為什麼要做聯合評估呢?老一輩常說七坐八爬九發牙,雖然不是每個孩子都會循著相似的順序發展,但可以讓新手爸媽有個自我衡量評估的方法,孩子是否為發展遲緩?除了家長自行判斷外,也需請求專業醫生判斷才行,而這就需要兒童發展聯合評估做診斷了.孩子是否為早產兒?或唐氏症?這是一般大眾對早療孩子的第一個反應,但其實不見得,現在台灣有許多早療孩子,造成孩子遲緩原因有很多,有些孩子一出生就被判定病因,不過大部份是查不出原因居多,目前能被了解的原因中,遺傳和環境影響佔最大,有的從外觀看不出來,有的從外觀可以明確了解,不管孩子屬於那一類型的診斷,唯一共同點就是明顯發現孩子的生長過程中,在動作、認知、語言、情緒及人際適應等,都比同年齡的兒童出現遲緩落後的現象.當第二次考試完,確診Kasper有遲緩時,在那之前我們就開始了早期療育?這是針對未滿六歲前的孩子,透過不同專業的領域,幫助孩子跟上同年齡兒童的發展,以減低未來形成障礙之可能,早療的課程分為物理、職能、語言、心理,對於慢飛孩子來說是家常便飯,一般大眾可能不了解,我簡單說明.(1)物理課程:可以看成大動作的練習,舉凡孩子還不能抬頭、翻身、爬、坐、站、走、跑等發展,透過專指導導,反覆練習幫助孩子達成發展.(2)職能課程:攸關手眼動作協調不平順,舉凡穿衣穿鞋表現不佳(如扣扣子、綁鞋帶、拉拉鏈有困難)、寫字時容易抱怨手痠、容易跌倒、感覺統合五官刺激不足等,透過職能訓練,建立手部穩定基礎,進而發展良好的精細動作.(3)語言課程:這是最容易讓大家知道的課程,當孩子沒有口語時,就會讓孩子去上這類課程,主要針對口語發展落後、口腔控制不佳、發音構音問題、聽理解不佳、語句表達不佳、口吃等.(4)心理課程:針對社交能力發展障礙、溝通能力障礙、情緒調節不佳,舉凡自閉症、過動兒或情緒無法自行控制者.而Kasper目前上物理、職能、語言課程,想給大家一個觀念,當孩子去上早療課程,他/她們並非是有病,就幫他/她們貼標籤,他/她們只是需要補強不足的能力才上課,就像一些家長會讓孩子去補英文、數學一樣,我常跟 Kasper 說,你現在是上另類的才藝班,等你學會了這些才藝就是你自己的,別人想搶都搶不走的能力,所以你是很棒的!這次對Kasper來說是人生中第三次考試了,我們選擇台大醫院,由於身心障礙手冊到期需更換,還有學校也要鑑定安置,我都笑稱這是一張生死狀,曾經為了聯評搞的我們緊張、憂愁、焦慮,現在我們知道,成績與否都只是一時的代表,分數高別驕傲,繼續努力保持水平,分數低別氣餒,可以了解補強的地方,我告訴 Kasper 也告訴自己,只要放平常心,但現實是這也攸關在學校或醫院,可以用到多少資源而判斷. 等了快二個月結果出爐了,在那之前我已做好平常心面對,認為孩子遲緩沒關係,只要資源不斷,我們都有機會趕上,我是帶這樣的心情去面對醫生...........然而Kasper的主治醫生出國,迫於緊急需要報告書給學校,所以只能另請其它醫生給我報告書,護士告訴我那是很有權威及資深的醫生要我放心,坦白說權不權威的醫生對我來說不是很重要,畢竟我們走早療已經不是一天兩天的事了,我進了診間寒暄幾句後,心想幾分鐘就要出來,想不到那權威又高貴的醫生非常專業,說了30分鐘之久才放了我,讓我猶如洗了超不爽快的三溫暖,讓我又痛又難過,想哭卻哭不出來的難受,有種讓我失去方向想幫助孩子的心情. 在當時我也在FB寫下了心情點滴,您看著孩子評估報告說,孩子的狀況不穩定,那是當然的,都是妳害到孩子的,妳是一位失職的媽媽,台灣媽媽很奇怪,以為帶孩子到處跑早療就是為孩子好,其實那是錯的,根本是浪費資源,妳只是累壞孩子而已,應該要好好在家練習,去學校才是對的,當孩子沒有足夠的體力、沒有消化好,怎麼可能吸收呢?就像學鋼琴一樣,請一位老師來教與五位老師來教,那個效果會比較好?您說我都沒聽進去啦!所以才一直跟您說五四三,您錯了!我就是聽進去了所以才會這麼難過. 試問,對於慢飛孩子的配套,不是我們迷思,是醫療要我們把握黃金時期做早療的啊!最後您告訴我跑這些是錯的!這是浪費資源,這樣反而害到孩子,那請問您這麼專業、這麼有權威,是否可以向政府為這些慢飛孩子請命呢?有更好的配套幫助無助父母嗎?是否可以去扭轉大眾對慢飛孩子的看法呢?您可知道父母帶腦麻或罕見疾病的孩子出門,被人家當作傳染病厭惡的感覺嗎?您可知道父母對自閉兒的關懷,孩子卻封閉在自己的世界裡,父母那無助的心情嗎?您可知道帶低張或高張的孩子,無法行走只能懷抱時,被人家酸言酸語說太寵孩子常抱,才導致孩子不會走的感受嗎?您可知道當孩子無來由的哭鬧,被冷眼看待,說孩子沒禮貌父母沒教好的無奈嗎? 試問,一位老師如果不好,那教出來的學生會好嗎?五位老師雖然學的辛苦,但不也才能看出專業程度在那?然後才能淘汰不適合孩子的老師啊!您以為我愛帶孩子到處跑早療課嗎?您以為我就這麼沒事找事做嗎?我不是什麼名人?沒有這麼大的權位可以卡資源,這不就是早療團隊給我們的資訊嗎?我也只是一昧合理化,帶孩子去認真請求學習啊! 試問,您可以向我保證,孩子不跑早療幾天就會好了嗎?試問,您可以向我保證,孩子有特效藥吃了馬上就沒事嗎?試問,您可以向我保證,慢飛孩子的未來就是平順的嗎?您可以嗎?您可以嗎?您可以嗎? 您說慢飛孩子最主要以學校學習才是最重要的,您知道有些孩子還被學校拒絕入校嗎?試問,孩子如何進學校學習呢?您知道有多少學校老師是有修過早療學分?或有經驗教過特教孩子嗎?您看過我的努力了嗎?當我帶著孩子四處求助醫生,不管骨科、眼科、腦神精科、耳鼻喉科,甚至到復健科檢查一大輪,即使孩子掙扎,還要忍痛抽血、照腦波檢驗,繞了很大一圈,最後所有醫生都告訴我,只能不斷做復健才是對孩子好的,想不到第一次看您的復健科,權威的您卻告訴我做太多復健害了孩子,我努力想導正傳統的思維,不會因為孩子長大就會好,不斷跟長輩捍衛沒病看到有病的錯誤觀念,有機會就把慢飛孩子的資訊傳出去,把老師所教的回家再運用練習,在網路上也尋求資訊解套,您只憑見過一次就說我是失職的媽媽,只因您夠專業、夠權威,所以可以在診間罵我害了孩子,而我只是一位很無知的媽媽被您亂罵一通,您就像拿一把刀一直在刺我的傷口一樣,因為我的確很自責沒把孩子生的健健康康,所以才讓他走上早療,讓我倒在血泊中,痛苦到無法掙扎,想回嘴又被您打臉,想哭卻哭不出來的難受,如果我什麼都沒做,您說我是失職的媽媽,我可以接受,但在您沒好好認識我時就打趴我,甚至打趴更多早療家長努力為孩子的心. 好笑的是最後您還告訴我,我的孩子沒有太糟糕,不過跟正常孩子比還是有很大的落差,仍需要努力做復健才行,那請問您前面說的是屁話嗎?人們對於疾病總是無所適從,然而早療這一塊也是未知的想像,許多治療師告訴我,做早療就如轉生死輪盤一樣,不做沒有人可以保證孩子是否會好?相反的有做也不見得可以保證就能痊癒?當孩子在特教班是第一名,在普通班是最後一名,試問,這樣的孩子是好的嗎?試問,這樣的父母該難過還是該開心呢?當我看到Kasper從害怕上早療課,到現在會懷抱治療師的大腿不肯下課,當我看到Kasper從一動也不會動的孩子,到現在可以奔跑、可以主動叫媽媽,就因為我看到孩子有進步了也吸收進去了,所以才相信早療的重要,我才能一直堅持著. 您的話語我不斷省思,不斷想過往是否那出錯?就因為我不夠專業,所以求助更專業的人,沒有實質的幫助就算了,卻無情拿了把刀在割我的肉,試問怎麼能不痛呢?過去很多人會問我要找那位醫生?我都會告訴大家,有時太專業也不見得適合,找個親和力又有同理心的醫生才會舒服,因為真正幫助孩子上早療的是治療師,要不是我的主治醫生請假,醫護人員又不斷要我改掛您的診,我想打死我也不會想上這麼寶貴的一課.有一種感受叫溫暖,但有時也會很殘酷,這次的評估顯然Kasper是有進步的,但礙於人力資源有限,除了更新身心障礙類別,大醫院的排課也一一消除了,在學校他無法申請到多一位助理員幫忙,只能靠著學校老師與Kasper慢慢磨合出默契,當然這過程很艱辛,但也只能接受現實,所有治療師與老師都告訴我,Kasper的缺點就是不夠嚴重,因為不上不下的孩子有時間可以等待,真是好笑的原因,不過這就是事實,因為上頭沒撥款更多資金給下方做充分利用,導致下方只能用僅限的資源,給最最最嚴重的孩子使用,官員們啊!當您們努力再衝選票時,當您們很努力在執政時,努力準備資金套外交關係的同時,是否有看到我們這些慢飛家庭的需要呢?當您們努力鼓勵國人要增產報國時,是否有幫到慢飛家長解套時的煩惱呢?要不怎麼敢有繼續下一胎的想法呢?雖然在台灣早療的團隊依然還是很不足,尤其偏鄉地區更是缺乏,但只要家長不要放棄,相信孩子的能力,學會專業知識,在家多幫孩子反覆練習,若支持者不夠健康、強壯,孩子很容易敏感察覺,盡快調適自己的心情,用正面的態度來面對,提供適當的協助,孩子都能進步的,透過文章想讓更多人了解,除了一般大眾可能沒有同理心外,其實當慢飛家長想求助專業時,有可能心裡也會不好受的,因為當越了解越深,就會覺得黑暗更多了,最後也期盼社會大眾,能有更多包容與同理心去看待每一位慢飛天使.有興趣的朋友們,加入我們一起吃喝玩樂聊是非,透過這個平台,不僅分享好吃的美食、好玩的景點外,也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴,FB每星期會有一篇,或許我不是最專業的,但以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子,其實他/她們都是很天真可愛. ﹝延伸閱讀﹞2Y4M~2Y7M的復健之路.仿說2~3個字終於啟動家有遲緩兒或特殊兒,家長的心要走出來 2Y~2Y3M的復健之路.如何選擇學校才是對的? 1Y10M~1Y11M的復健之路.人生第二次重要考試1Y8M~1Y9M的復健之路.想聽你的聲音當孩子在餐桌上的禮儀,怎樣才是標準化呢? 1Y7M的復健之路.矛盾與退步的學習 1Y5M~1Y6M的復健之路.放手的那一刻 1Y4M的復健之路.關於上學這件事..... 1Y3M的復健之路.隱憂的精細動作1Y1M~1Y2M的復健之路.神奇的"玄"力量1Y1M的復健之路.第一雙矯正鞋(學步鞋)須知一歲的復健之路.來自不安的決定人生第一個生日蘆洲李宅古禮抓周記十一個月的復健起點.倆兄弟的互相扶持十個月.馬不停蹄的就診九個月的發現與治療五~八個月的小記事一波未平一波又起的生病記 自我介紹