小魚蛋一出生就因為用不得醫院免費的妙兒舒尿布（包一下就起紅疹）而被宣判是金屁股,還成為那幾天唯一一個不睡嬰兒床而是光屁股趴睡在嬰兒室尿布台照光的嬰兒. 接著又陸續被脂漏性皮膚炎、濕疹、熱疹、金黃色葡萄球菌感染而全身各處紅疹＋乾燥脫皮（每天頭皮屑如雪花般片片飛）等一籮筐皮膚問題所困擾,果然新生兒基因檢測結果出爐確認是異膚高危險群!😥 檢驗報告出爐當下,禾馨便安排了皮膚科給我們進行衛教,而我因為從小見證家人們深受異膚所苦,知道那種先天皮膚屏障脆弱而導致膚況百出的煎熬,不忍小魚蛋步上阿姨們那種一旦換季發作就皮膚潰爛的生活,所以也開始極力呵護著,努力守住黃金期那道防線,以免觸發那個開關! 說到這就很對不起小小魚,當初太大意,讓她過了三歲才確診,醫生說開關已開無法救,未來只能過敏性結膜炎與異膚相伴一生,至今每到換季時分,舊傷就會蠢蠢欲動…😔 這些日子以來,不知不覺累積了不少異膚照護常識,加入過敏寶寶社團、吃醫師推薦調整體質的各種營養品、不斷神農嘗百草之廣試乳液還三不五時地補擦,連原本打定主意穿到五歲的一籮筐恩典牌長袖褲新生兒衣服,也通通收起來,然後陸續依醫生指示,入手超薄透竹節棉夏季包屁衣,冷氣再冷都是露手腳的包屁衣不蓋被睡過夜… 感覺這過程好像在打怪闖關,過了一關又一關,然後彼此一直進化… 但小魚蛋卻始終毛病不斷,讓我半夜每次醒來,已經不只是為了餵奶,還為了安撫因抓癢而醒來該該叫的小魚蛋,看到小魚蛋抓得全身傷痕累累,連頭皮都是乾燥脫皮與帶血的抓痕,我卻只能一直幫他擦汗、補擦乳液,真的很心疼! 於是經網友推薦,我們帶小魚蛋找上新光醫院王怜人醫師,正式開始了我們漫長的異膚抗戰之路,因為每次的醫囑都不同（畢竟每週小魚蛋的狀況都不同）,所以在此簡單紀錄下來： 2021.02.27﹝狀況﹞臉＆全身紅疹（金黃色葡萄球菌感染）. ﹝護理方式﹞修正以往清水洗澡方式,改用「BIODERMA貝膚黛瑪舒益潔膚凝露」沐浴,將小魚蛋身上的金黃色葡萄球菌徹底洗淨,每天早晚擦「QV嬰兒呵護乳霜」做保養,觀察一週後回診. p.s沐浴方式用ab兩個澡盆（a放滿水、b空的並架上沐浴網）,先把小孩放在b沐浴網,雙手將潔膚凝露起泡後再塗抹小孩全身,舀a的水沖洗完一輪,再把小孩放到a泡水洗第二輪. 第一次從頭淋水洗臉被嚇得崩潰大哭（還嗆水）,之後好幾天更是從脫衣服就開始一路哭到擦完乳霜. 2021.03.06﹝狀況﹞臉頰有改善,但全身紅疹依舊很多,且脖子內側已有傷口流湯現象,耳垂亦有乾裂流湯情形. ﹝護理方式﹞持續用「BIODERMA貝膚黛瑪舒益潔膚凝露」雙手起泡後再全身沐浴,停用乳霜保養（因會刺激傷口）,每天早晚改用「QV重度修護乳膏」（因乳膏不含水份才不會刺激傷口）加強保濕,並在乳膏後疊擦藥膏（臉：全佳膚、全身：頓安膚）,兩週後回診. 當晚睡前擦了藥之後,似乎是藥效使然,一向半夜容易醒來抓癢該兩聲、讓我嘟奶安撫的小魚蛋,竟然就這樣突然地一路睡過夜,而我也跟著睡得不省人事,直到早上脹奶被那久違的硬邦邦石頭奶驚醒… 睡過夜任務就這樣意外地解鎖啦!🎉 接下來幾天全身大面積的紅疹就陸續消得差不多,很多部位已恢復嫩嬰該有的膚觸,但醫生交代藥膏要擦好擦滿整整兩週,所以還是乖乖遵照醫囑照護. 已經慢慢適應從頭淋水洗臉不會哭,每當老公說「眼睛閉閉、沖頭頭囉!」時會閉上眼睛嘴巴,全程冷靜洗完澡,有時擦乳膏還是會哭（可能累了?擦完安撫一下就睡著了）. 2021.03.27﹝狀況﹞兩週前最嚴重的脖子已長出新皮,一不小心還是會泛紅,但傷口已陸續癒合,身體其它部位的疹子好轉許多,耳垂與臉頰恢復嫩感,唯獨四肢還有幾顆頑強的紅疹. ﹝護理方式﹞持續用「BIODERMA貝膚黛瑪舒益潔膚凝露」沐浴,以及早晚擦「QV重度修護乳膏」保濕.藥膏們改為每週六＆日（一週兩天）擦,一樣是每日兩次（早晚各一）擦滿全身,另外每日三次在小紅疹擦頓安膚藥膏做密集護理,四週後回診. 慢慢建立起睡前儀式,每晚洗澡時間點是小魚蛋睡飽＆喝完奶一小時後,我會一邊唱歌逗笑一邊扒光衣服,再抱給老公洗,老公全程聊天＋隨時預告要洗哪裡,臉淋完水後迅速用紗布巾吸乾,感覺隨著大人手法越來越熟練,小魚蛋也越來越適應了. 2021.03.30﹝狀況﹞距上次回診已過一週,小紅疹漸漸平坦＆小膿泡消失（疤痕色素沉澱還在）,脖子與身體終於恢復徹底的白嫩!希望能繼續良好下去!🥰 2021.04.17﹝狀況﹞全身都白白嫩嫩水水亮亮,是嬰兒該有的好膚觸!最近很愛吃手＋流口水,每天嘴邊胸前都會濕一片,幸好我勤勞地隨時用濕紗布巾按壓擦乾＆更衣（累啊!眼神死…😑）,所以目前還沒長過口水疹（拜託請保持!🙇‍♀️）,醫生今天也說現在保濕做得不錯.但今早額頭突然出現幾顆紅疹（長在平常週末臉部也沒在擦藥的地方）… ﹝護理方式﹞持續用「BIODERMA貝膚黛瑪舒益潔膚凝露」沐浴,因天氣轉熱,改成早晚擦「QV益膚神經醯胺保濕乳」保濕.藥膏們再持續擦5週（一樣每週末兩天的早晚各一次擦滿全身曾擦過藥的地方）,額頭先連續擦藥兩天觀察,好轉即可停藥（若無就繼續擦）,遇蚊蟲叮咬則每日三次在小紅疹擦頓安膚做密集護理.5週後停藥就密切觀察,有復發就照以上醫囑處理,若無則11週後回診. 2021.08.05﹝狀況﹞除了不定期偶發下巴/口水疹、胸腹背/熱疹、關節內側/異膚復發之外,大致上皮膚保濕已做得不錯且穩定. ﹝護理方式﹞持續用「BIODERMA貝膚黛瑪舒益潔膚凝露」沐浴,早晚擦「QV益膚神經醯胺保濕乳」保濕.復發超過三日即早晚擦一次藥膏（臉：全佳膚、全身：頓安膚）,好轉即可停藥,最多只能擦滿兩週,一個月後回診. 2021.09.04﹝狀況﹞除了不定期偶發口水疹、關節皺摺內側/異膚復發之外,大致上皮膚保濕狀況穩定,持續把握一歲前復原能力最好時控制好. ﹝護理方式﹞持續用「BIODERMA貝膚黛瑪舒益潔膚凝露」沐浴,早晚擦「QV益膚神經醯胺保濕乳」保濕.復發超過三日即早晚擦一次藥膏（臉：全佳膚、全身：頓安膚）,好轉即可停藥,最多只能擦滿兩週,一個月後回診. 2021.10.23﹝狀況﹞除了不定期偶發口水疹、熱疹以及蚊蟲叮咬,大致上皮膚狀況穩定. ﹝護理方式﹞持續用「BIODERMA貝膚黛瑪舒益潔膚凝露」沐浴,因應冬季即將到來,天氣漸冷後早晚改擦「貝膚黛瑪biodermaatoderm舒益修護精華乳」保濕.復發超過三日即早晚擦一次藥膏（臉：全佳膚、全身：頓安膚）,蚊蟲叮咬則分早中晚每日擦三次頓安膚（叮咬部位不擦保濕直接擦藥）,好轉即可停藥,最多只能擦滿兩週；兩個月後回診. 2021.12.18﹝狀況﹞因為媽媽覺得冷而忍不住讓小魚蛋穿上長袖又睡覺蓋被而起熱疹（嚇得發作一次就不敢了）,加上偶有蚊蟲叮咬,其它時候皮膚狀況穩定. ﹝護理方式﹞持續用「BIODERMA貝膚黛瑪舒益潔膚凝露」沐浴,早晚擦「貝膚黛瑪biodermaatoderm舒益修護精華乳」保濕.復發超過三日即早晚擦一次藥膏（臉：全佳膚、全身：頓安膚）,蚊蟲叮咬則分早中晚每日擦三次頓安膚（叮咬部位不擦保濕直接擦藥）,好轉即可停藥,最多只能擦滿兩週；三個月後回診. 2022.03.05﹝狀況﹞除了出門遇到的蚊蟲叮咬以外,皮膚狀況已穩定. ﹝護理方式﹞持續用「BIODERMA貝膚黛瑪舒益潔膚凝露」沐浴,早晚擦「貝膚黛瑪biodermaatoderm舒益修護精華乳」保濕.若有復發超過三日即早晚擦一次藥膏（臉：全佳膚、全身：頓安膚）,蚊蟲叮咬則分早中晚每日擦三次頓安膚（叮咬部位不擦保濕直接擦藥）,好轉即可停藥,最多只能擦滿兩週.因已超過三個月未復發,且已熬過一歲,醫生宣佈可以暫時畢業,不用再定期回診囉!🎉 💡重要!一歲前治好則有70％機率不會再復發,但仍需維持原本的護理保養習慣. 意外的收穫 這些日子以來,看著小魚蛋一路被訓練用水直接沖頭,從一開始的爆哭到如今已能沖完頭還面不改色,也能遵從爸爸的指令閉眼睛（還是看爸爸動作就猜到要閉眼了?）真是不容易啊!﹝關於新光看診心得與資訊分享﹞ 新光王醫師的診真的很熱門,尤其我們只能掛假日週六的診,每次去現場都是滿滿的人!我們初診就是92號,此後更是直接破百號之後,每每都是快天黑才看完診（明明我們掛的是早診…😂）,不過幸好只有初診那次需早上十一點前報到（量身高體重）,之後都是用新光app查看診進度,差不多傍晚再過去等就好,不用真的在醫院耗上一天! （2022.03.05更新） 現在規定初診11:30、複診14:00以前須完成報到,報到完依舊用新光app追蹤看診進度,時間差不多再過去診間即可. 若線上掛號額滿,除週四早診外每日早上06:30可開放加掛（限10名）,提早報到亦有機會提早看完診.之前小小魚異膚復發,所以我們當天一早去幫她加掛,安排跟小魚蛋一起看診,流程為：1.06:30開始到地下一樓大廳抽號碼牌（因為是初診者,還須先在櫃台對面的桌子拿＆填寫初診資料表）.2.07:30開始等叫號到櫃台辦理加掛.3.掛號完成.4.到小兒科抽號碼牌辦理報到（量身高體重）.5.等叫號進診間看診. 為節省時間＆減少疫情期間接觸風險,看診前可以先下載「醫指付」app,看完診就能直接線上用信用卡付款,然後到一樓領藥（雖然沒有繳費收據,但跟他們說是用「醫指付」付款了就可以）. 這一年來看著王醫生的病人越來越多,聽說診也越來越難掛,而護理資訊也一直在更新,例如前期我們使用的「QV嬰兒呵護乳霜」現在也不被建議使用（聽說是配方有更新過,成份含防腐劑不適合異膚易過敏的寶寶）,上次回診其實就有看到新的護理須知,因為之後不再回診,所以這次有拍照起來做個備忘,只是顧及醫生版權問題所以就不公開在這裡,有興趣的朋友可以私下找我要檔案哦! 以下是至今以來做的基本照護筆記整理： ✴三大區照護重點✴📌皮膚1.用醫師指定之清潔劑洗澡（清水無法確實洗淨汗水、髒污及有害細菌如金黃色葡萄球菌）,勿用紗布巾擦洗,需用手洗、紗布巾按壓清潔與吸乾.2.依膚況擦乳液或乳霜（至少2次/天）,有傷口（乾裂、流湯）時要先擦乳膏再擦藥.3.類固醇藥膏不能隨意停擦,表面上好轉實則深層還在發炎,必須遵照醫囑漸進式停藥,否則會反覆發作甚至惡化更嚴重.（不要怕類固醇,要相信醫生比自己更懂得拿捏分寸,正確的使用方式才能確實讓皮膚獲得控制,你就想你比較希望是乖乖擦好一陣子以後就不用再擦,還是以後時不時發作就要擦一下這樣…）📌呼吸道全天候開空氣清淨機.📌消化道可以的話盡量餵母奶,若要給配方奶則建議用水解. ‼️‼️⛔嚴格避免⛔‼️‼️❌過熱1.需保持室溫20~22°c,穿著一件露出四肢且薄透之衣物如竹節棉衣,睡覺不需蓋被.冬天低於22°c時,再改以洋蔥式穿法（短袖➡️長袖➡️背心➡️外套）.2.洗澡水須35°c以下.❌過乾1.有人在的地方濕度要控制在50~60之間.2.確實做好皮膚保濕.❌人工香料❌塵蟎1.使用防蟎寢具,包括床包式保潔墊、床單、枕頭套…等等.2.至少一週一次以60度以上高溫水洗寢具與衣物.3.洗完澡用來擦乾身體的浴巾需清洗並烘乾才能再次使用.4.沒人在的房間開除濕機控制濕度在50以下,以利殺死塵蟎. 💡把握六個月黃金期依照衛教照護,可將47％發病率降至10％. 歡迎追蹤魚兒一家的幸福日常!
