管理蠶豆症(台灣)社團的這幾年,每天都有新手爸媽加入,每每在審核PO文時,就會看到千奇百怪的問題,因為自己是過來人,自然可以理解他們的惶恐與不安.這篇就來分享我這位蠶寶寶媽媽五年來的心得,不過~僅是個人經驗分享,有事記得諮詢專業醫師.蠶豆症(G6PD缺乏症)是台灣常見的遺傳性疾病,新生兒發生率約為百分之三,由於是性聯遺傳,男孩機率大過女孩.很多朋友聽到恩寶是蠶寶寶(蠶豆症),都以為我們在生活中有許多不便.起初我也是這樣想,但隨著恩寶已經五歲,回顧出生至今的點點滴滴,與其說是不方便,倒不如說是我變得更注重用藥和食品安全.在食安問題屢見不鮮的現在,蠶豆症無形中讓我們過得更健康. 其實,只要在生活中多加注意,我們可以和蠶豆症和平共處.我們總是抱一個心態,把蠶豆症看成一種體質,而不是疾病,畢竟只要避開易氧化的物質,像是萘丸、蠶豆、紫藥水,以及遵循國健署黃色小卡上的提醒,蠶寶寶是可以健康長大的.在這裡和大家分享,這幾年蠶豆症教會我的幾件事~第一、就診時告知病史或過敏史看病時,即使是再熟識的醫師,也一定要表明自己或孩子患有蠶豆症,方便醫師開立安全合適的處方籤,避免使用抗瘧疾藥物、磺胺劑..以及黃色小卡上提醒的那些藥物.第二、不隨便使用成藥,再三確認成分不論是內服或外用藥物,都有許多蠶豆症需要避免的成分,像是含樟腦、薄荷腦、水楊酸的外用藥都不能擦拭.最好的方式就是由醫師建議安全用藥.在家備妥一個蠶豆症專屬醫藥箱,方便家人和照顧者使用(關於蠶寶寶醫藥箱請點這篇).為避免誤用其它藥物,沒有經過主要照顧者同意,都不可自行幫孩子擦拭.另外像是一些中藥製品,例如黃蓮、金銀花、冰片、生地、虎杖、紫胡,蠶豆症也不能食用.第三、買食品看成分表,避免蠶豆製品和過多添加物許多蠶豆症患者和家屬只知道不能吃蠶豆,卻忽略生活周遭是否有蠶豆製品.最常見的有醬類製品,不少都用蠶豆調製而成；外食時,如有疑慮的食物,我們也會詢問店家其成分.因為這些習慣,無形中讓我們更加注意是否有多餘的添加物,吃的更健康. 近來流行的乾伴麵,有些含有蠶豆醬料,需多注意成分說明.第四、盡量挑選天然和安全的生活用品像是護膚、洗髮精、防蚊液都是用在皮膚上的東西,我也會挑選天然安全的品牌.蠶豆症在乳液和洗髮精方面沒有太大問題,只要記得確認成分,看看有無樟腦、薄荷腦或水楊酸等成分,有疑慮就不要用.防蚊液的部分,含DEET敵避和Picaridin派卡瑞丁的產品,蠶豆症可以使用,我自己是給孩子用派卡瑞丁防蚊液.另外,像是居家清潔用品或除臭用品,也要仔細確認當中有無蠶豆症禁忌成分.第五、學會同理心和溝通隨著孩子進入幼兒園的群體生活,無法時時刻刻待在孩子身邊保護他,除了為他挑選合適的環境,與老師和其他家長的溝通更是一門學問,很慶幸大多數人都能理解與包容.舉例來說,不少家長朋友和我們出來,都會挑選沒有味道或是對蠶寶寶安全的防蚊液,這點讓我們非常感恩.第六、善用網路資源但不濫用、不網路問診在臉書社團上有許多蠶豆症父母的經驗分享,吸取過來人經驗沒問題,但這些都是網友的經驗談,建議有問題一定要請諮詢專業醫師,不要全然相信網路資訊.隨時注意孩子的健康狀況,有問題不要著急,如果出現呼吸急促、臉色蒼黃、疲憊、黃疸、茶色尿,請盡快帶孩子就診.雖然蠶豆症在台發生比例不低,只要在生活上注意這些細節,買東西時養成看成份的習慣,就可避免易引發溶血的物質,蠶寶寶也可以平安健康長大. 家有蠶寶寶歡迎加入臉書社團G6PD蠶豆症（台灣）,一起交流分享 <本人非專業醫師或藥師,本文是個人經驗分享,僅供參考>
