中國安徽省六安市4歲女童萌萌(化名)罹患兒童神經母細胞瘤四期高危(俗稱兒童癌症之王),患病至今近3年,共經歷47次放射治療和化學治療,幹細胞移植手術一次.不幸的是,她近日複查結果病情復發.2020年3月,萌萌1歲時突然發燒不退,父母帶萌萌就醫,當地醫院診斷是病毒感染,但萌萌服用藥物後未好轉,萌萌的父母4月9日將萌萌轉到省醫院,院方初步判定,萌萌可能罹患神經母細胞瘤兒童神經母細胞瘤,已經第4期了.為了讓萌萌獲得更好的治療,萌萌的父母將萌萌轉到山東第一醫科大學附屬腫瘤醫院,經過一系列檢查,證實萌萌的確罹患兒童神經母細胞瘤,而且癌細胞已經擴散到骨髓、頭顱、眼眶,院方建議萌萌先進行4次化療,再進行手術切除腫瘤,手術後再進行6次化療和多次放療,後續也要進行免疫治療.萌萌做完第二次化療後,頭髮幾乎掉光.愛美的萌萌看到頭髮慢慢掉光,時常傷心和自卑,她會趴在床上和地上,把自己的頭髮撿起來,放在瓶子裡,邊撿邊說「這是寶寶的頭髮,以後都要長在我頭上的」.萌萌還有一位正在上中學的哥哥,媽媽是家庭主婦在家照顧兩位小孩.萌萌生病前,爸爸從事教育工作,月薪不到人民幣3000元(換算台幣約1.3萬),而萌萌生病後,唯一經濟來源的爸爸,也和媽媽一起在醫院照顧萌萌,無法工作,只好四處借錢.當大家以為萌萌病情好轉、康復時,卻在今年1月複檢時發現病情復發,一切又要從頭再來,不僅萌萌除了再度與病魔對抗,也為本來就生活困頓的一家人雪上加霜,之前四處籌借的費用,也無法再支援後續的免疫治療費用.萌萌的爸媽悲痛公開求助,「花費已經超過100萬元人民幣(約新台幣440萬元).」兒童神經母細胞瘤,是幼童最常見的「腹部腫瘤」兒童神經母細胞瘤是一種惡性腫瘤,是交感神經系統細胞在胚胎發育過程中產生突變而長出的腫瘤,這些神經節分布在身體的許多部位,最常以腹部腫瘤形式出現,也會在胸部、頸部、骨盆或頭部發現,最常好發的位置在雙側的腎上腺(所以以腹部腫大/腫大來表現).兒童神經母細胞瘤好發年紀、症狀兒童神經母細胞瘤平均診斷年齡約22個月大,75%見於4歲以下兒童,病童常以腹部腫塊、不明原因發燒、骨頭痛等表現而被診斷.常見症狀包括:1.腹部:出現腫塊、腹脹、腹痛、水腎、便祕、腸道或膀胱功能異常.2.脊椎旁的神經節:出現下肢麻痺、四肢無力、步態不穩的症狀.3.縱膈腔:會導致呼吸困難.4.腎上腺:導致內分泌過度分泌,引起高血壓、頭痛、潮紅、盜汗等.5.轉移到其他部位的症狀:骨頭痛、貧血、淋巴結腫大、肝脾腫大,上眼瞼下垂、上下眼瞼附近的瘀斑(稱為熊貓眼,racooneyes)為此疾病之特殊症狀.兒童神經母細胞瘤不易察覺神經母細胞腫瘤是一種生長快速的腫瘤,容易侵犯到骨髓、骨頭、肝臟、軟組織、淋巴結、腦、皮膚、肺等,早期不易察覺及診斷,80%病患在就診時就已經發生轉移.兒童神經母細胞瘤目前致病原因仍不清楚.兒童神經母細胞瘤不會遺傳、易復發兒童神經母細胞瘤不具傳染性、不會遺傳,但發病年齡越大、癌細胞呈現N-myc基因表現陽性,容易復發,預後較為不佳.兒童神經母細胞瘤共五期兒童神經母細胞瘤可分為五種期別,治療方式依基因檢測、年齡、第幾期和位置有所不同,其中以化學治療、放射治療、手術治療為主,嚴重者要加上骨髓移植和A酸治療.這類型的兒童癌症需透過跨領域的專業醫療團隊,像是兒童血腫科、兒童外科、病理、放射與影像科等,針對整體的治療進行討論和規劃,雖然治療過程很辛苦,但完成治療後,病童大多能恢復正常生活,但因為復發機率高,仍要定期檢查.(資料來源:ETtoday、中華民國兒童癌症基金會、巫康熙醫師-血液病暨兒童癌症專業團隊官網)延伸閱讀:4歲童狂喊腳痛!醫稱肌肉拉傷…詳細檢查才知癌4期好發性別年齡一次看隱藏版的兒童殺手:神經母細胞瘤痛心救不回…2歲兒莫名哭鬧嘔吐、食慾差,醫驚見細菌已多到衝出腦殼!流感反撲!預防重點、疫苗線上預約、必備營養素,吃藥有「這副作用」快停流感病毒恐暴增,H3N2易重症?症狀與傳染途徑,出現6警訊快送醫!