發表人：鄭敘寧/社工師基因,是遺傳的一個單位,我們能從中得到生命個體的許多特徵.隨著醫療科技的進步,基因檢測已成為現今臨床上評估的有力工具(蔡明倫,2022).無論是聽損、代謝疾病,或是罕見疾病,甚至是一些藥物過敏的問題,皆能從中獲取相關資訊.也因為「精準預防醫學」盛行,基因檢測這個項目越來越普及,蔚為風潮.以前,要等到小孩出生後,醫生懷疑孩子可能有相關疾病或症候群,才會被安排要做基因檢查；現今,少子化且資訊取得容易,家長都想要給小孩最好的,欲及早確認孩子的健康狀況,所以很多媽媽懷孕時,被大量的資訊給推著走,並未做全面性的思考,便「隨著潮流」做了基因檢查,卻意外發現孩子帶有隱性基因,或潛在的疾病風險,帶來許多的困擾及壓力. 醫療觀點─找到致病原因及處置以聽力損失為例,為什麼夫妻兩人都沒有聽損,孩子卻帶有聽損基因呢?由於大多數的聽損基因為隱性遺傳,即使父母未有聽力病徵,也可能為帶因者,若父母皆為帶因者,孩子便有1/4的機率發生聽損.就醫師、聽力師的醫學角度而言,事先了解孩子帶有聽損基因,能夠：診斷孩子聽損的原因；評估未來的風險,避免孩子聽力惡化；了解孩子的聽力特徵；預測後續的聽損程度及輔具效益.這樣看來利多弊少?然而,專業人員在提供基因檢查這個項目的建議時,往往陷入倫理的兩難.雖然科技的進步,讓我們多了基因檢查項目的選項,但目前已知的聽損基因其實也有限,僅能從已知的聽損基因中,嘗試找尋原因,且無治療方案,可控的因子並不多.對於一個家庭而言,這並不單單只是一個檢查項目,還可能會影響到經濟層面、關係改變…等.以台大醫院基因檢測的價格為例,聽損基因突變檢測30個基因,為8,260元；檢測220個基因,需花費30,000元(註1).這樣的價格,家庭是否能負擔?故,專業人員一方面思考精準預防醫學,希望能獲得更多的樣本數據及統計資料,有機會促使相關研究更加完整；另一方面則需顧慮病患家庭的和諧以及實際需求. 家長狀態─欲速則不達從選擇另一半開始,到結婚、生小孩,通常會勾勒出美好的藍圖.每個孩子都是父母殷殷期盼的寶貝,大部分的父母也因孩子的出生,才開始擔負起父母這個角色,有著既期待又害怕的心情.但在發現孩子聽損之後,會打破這幅圖畫,出現各種情緒及失落,同時也影響到原本的規劃,使生活、心情與家庭/家族皆受到衝擊.常見家長在以下三種情緒狀態中,急著做基因檢查找原因,容易使問題更加複雜：1.失落：家長尙無法接受聽損事實,易對結果存疑,想要再確認,除了震驚及措手不及,家長也變得比較脆弱,在婚後規劃、經濟及工作皆需要重新調整的狀況下,常伴隨悲傷及失落.若在這個狀態中急著做基因檢查,往往容易感到更挫折、更憂鬱,甚至產生無力感,認為就算做了基因檢查,找出變異的基因,知道了聽損原因也沒有用.2不安：當對基因檢查的資訊不了解,不確定基因檢查的結果,是否帶來更多且過於刺激的訊息,會引起更多的不安,造成對未知的未來感到恐懼,這樣的狀態及情緒,將我們困在混亂的階段,導致我們焦躁不已,卻停滯不前,無法前進.難以冷靜思考及謹愼規劃後續可能會遇到的許多問題及狀況,例如：需要持續的與伴侶及其他長輩親友做溝通、考量基因檢查的費用、安排後續的療育復健、因療育可能影響到的就業出席率及狀況、未來的生活樣貌…等.3咎責：有些家長會認為聽力檢查的環境不夠安靜,醫生及聽力師的判斷有誤；有些家長出現「早知道就不要生」的念頭,過度自責,想要做些什麼來彌補；有些家長害怕孩子聽損是自己的基因所致,於是有了責難的開端,開始怪罪自己、伴侶,或是其他長輩親友,進而讓夫妻之間產生衝突,互相傷害,導致關係的緊張與破裂.若於此時急於做基因檢查,可能會加重這種狀態,甚至擴大成兩個家庭之間的紛爭,相互的指責,「是你們家害的」、「問題出在你身上」…這些尖銳的言語,引發家庭風暴,最後造成整個家庭的崩解. 完形思考─覺察、選擇、負責「若只注意到眼前的問題與困難,忽略了個人優勢及環境資源,便會深陷其中.」這個論點是完形的概念.不穩定的情緒狀態,往往影響到判斷及做決策,故,如果家長能安定情緒,轉換角色及立場,重新審視思考,獲取更多的資訊,了解相關的影響性,較能夠順利的突破困境,進到下一個階段.點擊繼續閱讀看社工師以完形三角的概念來說明
