每年的3月21日是世界唐氏症日,這一天對我來說意義非凡,因為我的小妹就是唐寶寶.成長過程中,我親身見證了她的睡眠歷程,也了解到唐氏症孩子的睡眠挑戰比一般孩子更為複雜.如今,作為兒童睡眠顧問,我希望透過妹妹的故事,幫助更多家長理解唐氏症孩子的睡眠問題以及睡眠策略.小妹的睡眠我的小妹是唐寶寶,是老天給我們家的禮物.和小妹一起長大的過程中,有眼淚,也有歡笑,這裡面的酸甜苦辣鹹,我會用餘生生細細品嚐.但這一路上,最辛苦的無疑是我的媽媽–看不完的醫生、上不完早療課、還要操一輩子的心.這幾天跟媽媽聊到小妹幼兒時期的睡眠,媽媽便跟我分享30年前的往事：找到自我安撫策略：妹妹很小就找到自我安撫的方式–吸手指；所以睡覺時不需要爸爸媽媽安撫.小妹入睡時自己吸一吸手就能睡著,半夜醒來自己再吸一吸手又能繼續睡,半夜不會驚動媽媽.因此,相較於許多唐氏症寶寶,她的睡眠能力算是不錯的,不滿一歲時就能一覺天亮.無睡眠障礙的幸運兒：數據顯示,超過75%以上的唐寶寶都患有睡眠障礙,但小妹是少數的例外.她的睡眠品質一直維持得不錯,不知道是否因為這樣,讓她能夠順利完成學業,甚至投入職場,在過去近十年都有穩定工作.這對唐寶寶來說,真的很不容易,我們都為她感到驕傲.7年戒晚上的尿布：然而,講到睡眠,最辛苦的莫過於夜間如廁訓練.雖然小妹白天已能順利如廁,但夜間戒尿布卻花了整整七年,因為她的反應較慢,半夜有尿意時無法即時醒來去廁所.這七年來,媽媽每天晚上,每兩三個小時就會帶妹妹去蹲馬桶,幾乎沒有睡過一場完整的覺.直到小妹上了小學高年級,她才終於能夠在夜間醒來並自己去廁所.而這七年,不只是媽媽的耐心與堅持,更是母愛最真實的寫照.照顧唐寶寶,是一場沒有終點的馬拉松這世界上還有許多家庭,正在經歷與我們相似的旅程,每一步都充滿挑戰,但也蘊藏著深刻的愛.致敬天底下所有唐寶寶的父母,你們辛苦了!唐氏症孩子的睡眠挑戰：研究顯示,超過75%的唐氏症兒童會經歷某種類型的睡眠障礙(Marisetal.,2016),這不僅影響他們的夜間休息,也影響白天的情緒、學習能力和行為表現.以下是唐氏症孩子常見的睡眠問題：一、阻塞性睡眠呼吸中止症根據Down’sSyndromeAssociation(2023),超過50%的唐氏症兒童患有阻塞性睡眠呼吸中止症,導致阻塞性睡眠呼吸的原因：相比一般兒童,唐氏症孩子因為以下生理特徵,更容易出現阻塞性睡眠呼吸中止症：•上呼吸道狹窄–唐氏症孩子的顱面結構不同,導致鼻咽部較小,呼吸道更容易阻塞.•舌頭較大且肌肉張力低–唐寶寶全身肌肉張力低,加上舌頭肥大,讓舌頭在睡眠時容易後墜導致阻擋氣流.•扁桃體與腺樣體肥大–這些組織可能過度增生,阻擋呼吸道.阻塞性睡眠呼吸中止症的症狀：•停止呼吸•打呼聲•咳嗽聲•噎到的聲音•流汗•睡不安穩、睡睡醒醒•不尋常的睡姿阻塞性睡眠呼吸中止症對唐氏症兒童的影響：o血氧低–因為呼吸多次停止導致血氧下滑,對大腦和身體的發育產生不良影響.o夜間睡眠碎片化–因夜間頻繁醒來,導致睡民品質低落.o白天嗜睡與低活動量–因夜間睡眠質量不佳,導致白天瞌睡,對運動和學習缺乏興趣,進一步影響孩子的語言發展與認知表現.•注意力不集中–睡眠品質低落會影響白天的注意力,影響學習和社交.•情緒不穩–易怒、焦慮、崩潰哭鬧•為問題–退縮、動個不停尋求醫療介入：•請醫生安排睡眠檢查來診斷使否有阻塞性睡眠呼吸中止症.•嚴重者可能需要使用持續正壓呼吸器（CPAP）或手術治療.二、血清素與退黑激素系統失衡研究指出,唐氏症孩子的血清素與退黑激素系統失衡,導致睡眠障礙：•入睡困難–即使身體疲憊,也無法快速進入睡眠狀態.•夜間頻繁醒來–睡眠週期較短,影響深層睡眠時間.三、REM快速動眼期睡眠異常研究顯示,唐氏症兒童的REM（快速動眼期）睡眠較少,這會影響：•認知功能、記憶力、學習力–REM睡眠對於知識整合與記憶形成至關重要.•情緒與行為問題–REM睡眠減少可能導致情緒更易波動並引發行為問題.•語言發展–可能會對唐氏症兒童的語言發展產生負面影響,影響他們的語言學習和表達能力.四、睡眠問題行為唐氏症兒童比一般兒童更容易出現睡眠問題行為,例如：•拒絕上床睡覺,需要長時間安撫才能入睡.•依賴父母陪睡,無法自行安撫入睡.•半夜醒來找討安撫,影響家長的休息.•很早起床,影響家庭生活.這些行為可能來自於學習能力的不同,有些唐寶寶還沒學會適當的睡眠行為,一般來說,父母可以使用行為介入策略,提供孩子一些替代行為,可以減少問題行為.適合唐寶寶的睡眠策略根據DownSyndromeEducationInternational（2023）,幫助唐氏症兒童睡得更好的關鍵在於「建立良好的睡眠習慣、管理環境因素、處理生理問題」.以下是更詳細的改善策略：一、建立固定的一致的睡前儀式（ConsistentBedtimeRoutine）• 使用視覺提示或社會性故事,幫助孩子理解睡眠流程.•固定睡前活動,如洗澡、按摩、讀繪本,以降低焦慮.•減少刺激性活動,避免過度興奮的遊戲或影片.二、創造助眠的環境•確保房間黑暗安靜,避免光線與噪音干擾.•使用重力毯或舒適的床上用品,提供安全感.12個月以下的嬰兒不可使用,以免掩蓋口鼻導致窒息.•保持適宜溫度,避免過冷或過熱影響入睡.三、助眠好習慣•調整飲食–避免睡前攝取含咖啡因、高油、高糖的食物.•限制電子產品使用–至少睡前1~2小時關閉手機平板電視,以降低藍光影響.•鼓勵白天適量運動–幫助調整生理時鐘,提升夜間睡眠品質.四、處理潛在的健康問題•評估是否有睡眠呼吸中止症,必要時尋求藥物治療、手術治療、CPAP.•諮詢醫師是否需要服用睡眠保健品或是藥物,或是其他治療方案.五、尋求專業協助•如果睡眠問題持續,建議諮詢睡眠顧問,尋求個別化的行為介入方案.結語：每個孩子都值得擁有好眠睡眠對於唐氏症孩子的健康、學習與情緒調節至關重要.希望透過這篇文章,能幫助更多家庭找到適合的睡眠方法.如果你的孩子也在經歷類似的挑戰,歡迎留言分享你的經驗,或私訊我討論如何幫助孩子獲得更好的睡眠!參考來源：• https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10669594/:~:text=In%20addition%2C%20researchers%20found%20metabolic,in%20these%20developmental%20neurogenetic%20disorders.•https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9173224/•https://www.dsrf.org/resources/information/health-and-medical/sleep/•https://www.down-syndrome.org/en-gb/library/news-update/03/4/overcoming-sleep-problems-down-syndrome/:~:text=Children%20with%20Down%20syndrome%20are,affect%20the%20quality%20of%20sleep.•https://www.frontiersin.org/journals/psychiatry/articles/10.3389/fpsyt.2023.1193176/full
