用心家長的心路歷程,值得分享給大家------------------//////////// 發這篇文章想跟各位父母分享我的孩子經歷非常不典型非常頑固的川崎症可怕過程~ 我兒子4歲半他的狀況是在4月份時某天到鄉下玩水後全身起紅疹搔癢,然後吃藥打針後效果不佳,在三天後開始出現發燒狀況,到急診先是快篩不是流感,於是回家觀察,隔日仍然高燒出現骨頭酸痛情形,再次急診就醫,抽血的發炎指數已經有高了,於是與醫師討論後到海總住院治療,過程中一些抽血未檢查出有細菌或病毒感染的問題(如腸病毒EB病毒黴漿菌等等)醫師評估抽血報告還是先以抗生素治療,點滴連打了幾天,依然高燒,調整抗生素劑量仍不見其效,期間除了高燒紅疹再來就是明顯的骨頭關節疼痛,其餘沒有特別的症狀,因為之前有耳聞過長庚有一位郭和昌醫師,於是上來粉絲團瀏覽一下,郭醫師說當發燒超過五天抗生素治療無效考慮要換其他抗生素時就要把川崎症這個疾病考慮進去,於是事不疑遲,馬上先轉院長庚再說,(擔心若真的是川崎症如果錯過黃金治療期要怎麼辦), 當時因為郭醫師出國,所以先由其他醫師診治,過程中還是一直燒皮膚癢骨頭痛(心超正常)抽血白血球發炎指數血小板都高然後出現貧血狀況,醫師同時安排了感染科胸腔科皮膚科風濕免疫科甚至血液腫瘤科的會診,一連串的檢查當時醫師認為可能是感染問題引起的,又評估我們有到澎湖出遊史,怕是恙蟲叮咬於是開始先預防性投藥,然後也不可輕忽是否為川崎症所以當天也開始打上第一輪的免疫球蛋白(發燒第九日),在這之前也預防性的先投與口服黴漿菌日舒,還有其他抗生素但後續報告出來都不是這些因素. 然而症狀(發燒骨頭痛皮膚癢)仍然持續,在非常擔憂的狀態下,發燒第12天時,我牽著兒子在郭醫師會議門口等待他開完會,我一把鼻涕一把眼淚的請他幫忙,郭醫師二話不說的請助理把我們轉給他來照護(除了感恩還是感恩)於是當天開始打上類固醇治療,就在當天體溫穩定了,所以觀察兩天在第12-15天時體溫都很正常,我們帶著喜樂的心回家,但一踏出醫院,在車上體溫又開始37度多,幾天下來我們不斷的泡澡降溫不敢外出晒太陽,剛開始體溫還可以壓下來,但在出院後的第五六天,真的又飆到38度多(過程中仍然是體溫不穩骨頭偶爾喊痛皮膚搔癢則是改善許多),然後開始出現指尖有些微脫皮的症狀了, 於是在出院第七天我們回診,抽血報告一出來白血球飆到四萬多,當時我們在急診等病房,郭醫師還特別到急診看我們,說明接下來的處置計畫,於是第二輪的免疫球蛋白類固醇開始施打,並於隔日排到病房住院治療,當天體溫也穩定了,(過程中一些川崎的明顯症狀在我孩子身上也幾乎都沒有,食慾精神狀況也一直都還可以)(然後指尖出現脫皮),待週一抽血檢驗,當時CRP(發炎指數有降到8左右了)真的又燃起一線希望的感覺,但是隔天一早又又又燒起來了,已經是第18天了,真的是非常折磨焦急害怕恐懼,除了哭好像什麼都做不了,不解體溫為何一直無法穩定,後來當天郭醫師評估後開始打上類固醇脈衝,施打期間體溫又穩定了,三天過後抽血發炎指數CRP降到1了,真的非常開心,於是出院回家, 回家後當晚又開始體溫又37多快38,真的真的無比的害怕,不曉得為何會如此,隔了四天回診時間,郭醫師告訴我他覺得應該還好要我不要這麼擔心(當時CRP升到17點多,WBC從兩萬多降到1萬七,但是體溫還沒有穩定). 果然,郭醫師真的超級專業,在他的掌控中,出院一週後體溫穩定了,一個月後失控的抽血指數也正常了,擔心的心臟問題也沒有發生,這一切除了感謝愛我們的神之外,都要歸功於郭醫師,在過程中看了好多的醫師沒有一位認為我的孩子是川崎症的狀況,只有郭醫師沉穩專業循序漸進的治療方式,醫治了我的孩子,不可思議的發燒一個多月孩子的心臟是正常的,沒有造成他身體任何的傷害,而且親切的郭醫師在我們水深火熱期間真的有如是我們的救星一般,豐富的臨床經驗,讓他臨危不亂的一步一步正確的治療我的孩子,真的好感謝透過網路得知這位仁醫讓我們能在正確的時間找到正確的醫師,很感謝郭醫師在白忙之中也一心致力於川崎症的研究跟宣導,讓這個百變可怕的疾病大家可以認識真的謝謝郭醫師(告訴各位爸爸媽媽川崎交給郭醫師就對了^^) 郭和昌醫師高雄長庚醫院兒科副教授、長庚大學醫學院副教授中華川崎症關懷協會創會理事長、創立川崎症中心、首創川崎症門診、發明川崎症診斷口訣、亞洲排名第一川崎症專家(Expertscape)專長：川崎症、過敏、氣喘、過敏性鼻炎、異位性皮膚炎本文由郭和昌醫師授權轉載中華川崎症關懷協會郭和昌醫師粉絲團
