前言:會提筆寫下這些文章是希望讓更多人了解此罕見疾病讓更多不知所措的爸媽們可以一起分享共度難關 2016年的7月我與老公和一般的爸媽一樣帶著興奮的心情迎接我們的女兒當年我們當了非常忙碌的新手爸媽享受著3人一起生活的時光 2017年的農曆過年初三(國曆是2017/1/30)當天晚上家庭聚會回到家後發現到女兒的右眼瞳孔白白的起初以為是光線問題但做媽媽的就是覺得不對勁上網爬了很多文章越看越害怕因為GOOGLE到的是”視網膜母細胞瘤”俗稱眼癌於是我抱著老公大哭….我的寶貝才6個月不到這時的我害怕到無法言語趕緊上網找可就醫的醫院的資訊於是找到了”林口長庚”,也是視網膜母細胞瘤醫治的權威醫院(全台灣醫治這種罕見疾病的眼科權威-高玲玉醫生) 隔天初四沒有門診所以我們一大早我們去掛了急診網路上的資訊顯示若發現白瞳孔時腫瘤已經算滿大的了我們不敢輕忽也等待不下去只好掛急診 剛開始急診醫生說需要專業的眼科醫生才能判斷要幫我們加掛號高醫生的門診但後來急診醫生找來了當天值班的眼科醫生幫我們稍做檢查當天的眼科醫生先幫我的女兒點了散瞳孔的眼藥水點完後女兒就開始大哭了…看了很不捨老公始終保持冷靜的態度而我是一路流淚到結束 等待的時間很漫長我們在急診室外面等了1個多小時後醫生要我們去檢查室醫生用了一個小機器把女兒的眼皮撐開女兒又開始大哭…因為那小機器很不舒服我和老公壓制她讓醫生好好的檢查後來醫生告訴我們百分之50有可能是,但也要高醫生檢查而且是2眼都有我聽到這差點昏到….”兩眼都有”….怎麼會這樣為什麼老天爺要這樣對我的女兒眼科醫生要我們先不要想太多等高醫生做完檢查後再說幫我們加掛號2/6高醫生的門診後要我們先回家 此時此刻的我現在回想起來內心還是會有點激動我都不知道當時的我怎麼熬過來的 上網爬了很多文章有好有壞等門診的那幾天真的是好難熬看著女兒每天每天的成長真的很難過為什麼是她為什麼老天爺要這樣的折磨她? 待續 NingNingmommy的勇敢故事…視網膜母細胞瘤記錄（革命尚未完成）
