2017/2/6第一次高醫生的門診當天預約的是下午4:30左右的號碼但因為急診醫生要我們中午過後就趕快過去(因為要點散瞳孔的藥水)所以我們大約1:30就抵達單子投入箱子後等待… 其實這幾天的等待我們有到大廟宇拜拜我也加入了”視網膜母細胞瘤”的LINE群組(請FB收尋”惠眼獨聚”)問了有經驗的爸爸媽媽們相關問題但他們都回答我必須要高醫生確診後才算數要我別自己嚇自己但做媽媽的第六感強烈的告訴我”是”雖然我很不願意去面對…. 約3點左右被叫進去(事先有先點了2次的藥水了)第一次見到高醫生整個感覺就是很專業簡單的問診後要我們到超音波室做檢查助理醫生幫女兒檢查後列印了超音波照片給高醫生當然檢查的期間我問了超多問題但助理醫生都沒有正面的回答我因為一切都需要高醫生做最後判斷當然檢查的期間女兒都是一直大哭的…雖然很捨不得但沒辦法 最後高醫生帶我們到另一間的檢查室要女兒躺在床上我們壓制她高醫生要用小機器撐他的眼皮看瞳孔女兒大哭並用力的掙扎我和老公一人一邊壓制她旁邊的助理醫生們也都來壓制那時候真的覺得怎麼一個六個月大的嬰兒力氣這麼大 後來高醫生在那檢察室告訴我確認是了而且2眼都有右眼很嚴重左眼還好當下我哭了雖然說內心已經有準備了但我還是哭著回診間高醫生要我們先不要慌張她還是需要再做一次更仔細的檢查(女兒需全身麻醉)所以她馬上排了2/9做全身麻醉檢查並要我們跑一些流程(麻醉檢查前的診斷) 她安慰我們這種疾病需要先做2次全身的化療但全身性的化療對這種腫瘤很有用要我們先不要想太多當然當下我問了很多問題像是:要做幾次?眼珠可以保留嗎?有沒有擴散到其他部位?好多好多的蠢問題高醫生都說一切都要等化療結束後檢查才能判斷要我們先去跑流程然後帶女兒早點回家休息女兒哭累了在老公的懷抱裡睡著而我們離開了診間後到了一樓的急診診間開始跑流程抽血急診問診讓女兒喝想睡覺的藥(要先做電腦斷層不能亂動)麻醉前的問診等報告等女兒恢復意識後才能回家期間女兒也是大哭大鬧(媽媽我又是超級不捨) 終於全部的流程跑完回到家也晚上快9點了先把女兒整理完上她上床睡覺後我看著老公又大哭了我的內心亂成一團老公安慰我要我不要想太多跟著醫生的腳步走 老公很鎮定讓我安定了不少夫妻2人總不能都像我一樣亂成一團一定要有個人保持冷靜當然通常比較冷靜的都是男人不是因為他冷漠不關心而是他”必須””一定”要冷靜面對才能讓另一伴comedown下來一起走下去 老實說確診後聽到需要做化療我一度有想要帶著女兒死一死算了因為我不想讓女兒痛苦因為我不想讓女兒面對未知的未來但那個念頭只有3秒鐘我不能這麼自私我不能這麼無知我不能這麼不孝我不能…… 到2/6目前為止還未讓公婆及爸媽知道他們的孫女得了眼癌我們夫妻倆也不是故意隱瞞只是不想讓他們這麼早就開始擔心但最終讓她們知道時也是崩潰心痛…. 待續 NingNingmommy的勇敢故事…視網膜母細胞瘤記錄（革命尚未完成）
